Linus på 13 år fortæller om at have en lillesøster med en medfødt hjertefejl
Hvordan er det for dig at have en lillesøster med hjertefejl?
– Jeg var 3-4 år, da jeg fandt ud af, at min lillesøster har en hjertefejl. Jeg vidste ikke, hvad det var – det betød bare, at min lillesøster var syg og skulle være på sygehus lang tid ad gangen. Hun er 1 år yngre end mig, og når hun var indlagt, var jeg hos min mormor eller farmor, hvor jeg hyggede mig og slappede af.
Senere, da jeg startede i skolen, blev det lidt sværere for mig, for jeg begyndte at spekulere på, om der var nogen oppe i skolen, der ville sige noget om det. Jeg havde det også lidt sådan, hvordan mon det går med min søster, og hvad kan vi og hvad kan vi ikke derhjemme?
For hjemme hos os er det sådan, at min lillesøster har sin egen kørestol, fordi hun ikke kan gå langt, og hun har sit eget bestik, sin egen pude og forskellige andre specielle ting, som gør hendes liv nemmere.
Hvordan har hun det nu?
– Hun er 12 år nu. Jeg tror, hun har et godt liv, og at hun tit har det sjovt. Men hun skal tage medicin hver morgen, og hun har det lidt svært ovre i skolen, for hun bliver indimellem drillet, og der er en del ting, hun ikke kan.
Hvad er den største udfordring for dig ved at have en søster med hjertefejl?
– At man ikke kan ikke så mange ting – altså at man kan ikke altid lege med personen, hvis man har lyst til det. Jeg kan f.eks. ikke spille fodbold med min lilesøster, for hun kan ikke finde ud af at løbe og sparke, og der er en del, hun ikke forstår. Men hun er sjov at lave sjov med. Sjov at drille og hygge sig med.
Men ellers har jeg fået at vide derhjemme, at “er der noget, der er svært, så skal du bare sige det, så finder vi ud af det”.
Har du så nogle gange sagt til dine forældre, at der er noget, der svært for dig?
– Ja engang imellem, når der er nogen, der har sagt noget til mig, eller hvis der er et eller andet ved min lillesøster, der gør mig bekymret. F.eks. da jeg var yngre, hvor det gik op for mig, at hendes sygdom ikke var ligesom en forkølelse, der går over – der blev jeg rigtig, rigtig bange for, om hun kunne dø af det.
Hvad sagde dine forældre så til dig?
– De sagde: “Det kommer ikke til at gå over på samme måde som en forkølelse, men hun kommer ikke til at dø af det – hun kommer til at få det bedre, fordi hun skal opereres”. Og så var jeg ikke nervøs mere.
Min mormor og morfar og min farmor og nogle af lægerne har også været gode til at snakke med mig om det og forklare, at der ikke er nogen, der dør af det, og sådan noget. Det beroligede mig meget.
Har du snakket med de andre i skolen om din søsters sygdom?
– Jeg har ikke sagt det til nogen i min klasse. Jeg tænker, at hvis jeg ikke siger det til nogen, så er der ikke nogen, der hele tiden blander sig i det eller driller med det. Så jeg taler kun om det, hvis folk spørger.
Hvad siger du så?
– Så siger jeg, at min lillesøster er handicappet, og at hun fejler det og det. Og så siger folk som regel bare “Ok, det er godt, at hun har det godt” – de bliver bare sådan lidt glade på mine vegne.
Hvad er dit råd til andre søskende?
– Lad være at snakke om det i skolen, hvis du er bange for at blive drillet, eller hvis du ikke gider, at folk skal blande sig i det. Svar kort, hvis folk spørger, og beslut på forhånd hvor meget du vil fortælle. Du kan f.eks. bare sige “Min lillebror eller lillesøster er syg”, og så ikke mere om det.
af Monica C. Madsen