Jeg har været en del af Hjerteforeningen siden den yngste af mine børn i 2001 blev opereret for 2 medfødte hjertefejl. Han er 20 år i dag, og klarer sig fint, men vejen dertil bragte os gennem mere end 25 indlæggelser både korte og længere.

Da vores barn 4 uger gammel blev konstateret syg, var det vigtigt at de praktiske ting omkring os, herunder pasning af hans 2 år ældre søskende, kunne hænge godt sammen. Vi fandt efter flere indlæggelser med tilstødende komplikationer ud af, at det er hverdagen der hjemme, der skal satses på, hvad enten man skal hjemmepasse, aflevere i dagplejen eller i skole.

Jeg mener at familiens balance, og det at alt ikke handler om sygdom, er vigtigt for at kunne danne overskud og trivsel, selv når det ser tungt ud. For at kunne mestre dette, er det en mulighed at tale med frivillige forældre, herunder mig eller andre som kender til at leve i dette.