GIV LIV
Luk

Pårørende

Hjerteforeningen mener, at pårørende skal inddrages mere i hjertepatientens sygdomsforløb til gavn for både de pårørende og patienten.

 

De pårørende er en værdifuld resurse og støtte for patienten. De spiller en vigtig rolle for patientens sygdomsforløb på hospitalet og for rehabiliteringsforløbet og er derfor vigtige samarbejdspartnere for sundhedssystemet og de sociale myndigheder. Men selvom Sundhedsstyrelsen i 2016 anbefalede, at pårørende skal ses og inddrages i patientens forløb (1), så gøres dette stadig ikke systematisk. En undersøgelse fra 2021 viser, at halvdelen af de pårørende til hjertepatienter oplevede, at sundhedspersonalet ikke var interesseret i deres viden om den hjertesyge (2). Samtidig kan det være en stor belastning at være pårørende, såvel fysisk som psykisk (2). Hvis de pårørende skal have mulighed for at være en stabil ressource for patienten og samtidig skal undgå selv at blive syge, er der behov for inddragelse, strukturerede indsatser og tilbud specifikt målrettet pårørende.

Hjerteforeningen anbefaler

  • At der i hele landet ansættes kommunale pårørendevejledere, der kan guide den pårørende og informere om rettigheder vedr. bl.a. psykisk støtte, tabt arbejdsfortjeneste og godtgørelser.
  • At centrale pårørende identificeres og inddrages systematisk i alle faser af sygdomsforløbet under hensyn til den enkeltes ønsker og behov. Dog skal inddragelsen altid ske med patientens samtykke.
  • At pårørende systematisk informeres om pårørendespecifikke tilbud, fx pårørendenetværk og individuelle pårørendesamtaler. Det kan bl.a. ske gennem den praktiserende læge og de patientansvarlige afdelinger.
  • At viden om inddragelse af og samarbejde med de pårørende gøres til en del af de sundhedsprofessionelles uddannelse og efteruddannelse.
  • At der er en særlig og tilpasset støtte til børn som pårørende. Det kan fx indebære en koordineret indsats fra pårørenderådgiveren om skole, dagtilbud, fritidsinstitutioner samt familien.
Hent infoark om Pårørende her

Fakta

  • Omkring halvdelen af hjertepatienternes pårørende oplever ikke, at sundhedspersonalet er interesseret i deres erfaring og viden om hjertepatienten (2).
  • Mere end en tredjedel af de pårørende til hjertepatienter oplever ikke, at sundhedspersonalet inddrager dem, som de ønsker at blive inddraget (2).
  • Mere end en sjettedel af de pårørende til hjertepatienter får ikke den information om hjertesygdommen, som de har brug for (2).
  • Mere end seks ud af ti pårørende til hjertepatienter oplever ikke, at sundhedspersonalet har udvist interesse for, hvordan de har det (2).
  • Mere end to ud af tre pårørende modtog ikke tilbud om hjælp til fx psykologsamtaler eller samtalegrupper (2).
  • Mellem hver fjerde og hver femte pårørende til en hjertepatient svarer, at omgivelserne har svært ved at sætte sig ind i den pårørendes situation (2).
  • Mere end seks ud af ti pårørende til en hjertesyg oplever dårlig trivsel (2). Pårørende er dermed i forhøjet risiko for at udvikle psykiske vanskeligheder som fx stress, angst og depression.
  • Ovenstående understøttes af et tema fra Danske Patienter (3), som samler undersøgelser af livet som pårørende til en alvorligt syg. Undersøgelsen ”Hej pårørende” fra DEFACTUM (4) viser, at kun få pårørende oplever, at deres viden rent faktisk bliver efterspurgt. De føler, at de bliver inviteret indenfor i sundhedsvæsenet, men at de ender i en passiv rolle, når der skal træffes egentlige beslutninger vedr. behandlingen.

Kilder

  1. ”Mødet med pårørende til personer med alvorlig sygdom: Anbefalinger til sundhedspersonale”. Sundhedsstyrelsen, 2016, København.
  2. ”Livet med en hjertesygdom – en undersøgelse af hvordan hjertepatienters pårørende oplever livet med en hjertesygdom og mødet med sundhedsvæsenet”. Hjerteforeningen, 2021, København.
  3. Pårørendepapir: https://danskepatienter.dk/temaer-projekter/temaer/paaroerende (tilgået 11.2.2022).
  4. ”Hej pårørende!: Undersøgelse af pårørendes oplevelser, roller, holdninger, forventninger og ønsker”. DEFACTUM, 2016, Aarhus.
  5. ”Pårørende under pres”. Danske patienter, januar 2019: https://danskepatienter.dk/sites/danskepatienter.dk/files/media/Publikationer%20-%20Egne/A_Danske%20Patienter/B_Indspil_cases_unders%C3%B8gelser/fakta_paaroerende_er_pressede_6.pdf (tilgået 11.2.2022).

Nyttige dokumenter og links

Opdater cookie samtykke
Opdater cookie samtykke