13.630 danskere døde af hjertekarsygdom i 2011. For mange kommer døden ikke pludseligt, men efter et langvarigt og smertefuldt sygdomsforløb. Ny forskning støttet af Hjerteforeningen skal sikre døende patienter lindring, støtte og omsorg
Selv om sygdommen har bidt sig fast og behandling ikke længere kan holde døden for døren, er der masser at gøre for at øge patienters livskvalitet. Den specialiserede behandling til svært syge og døende kaldes palliation eller palliativ pleje. Palliativ pleje består af lindring, støtte og omsorg, der forbedrer resten af livet for patienten og hjælper de pårørende med at tage afsked med deres kære.
– Palliation handler mere om bedre livskvalitet end om helbredelse. Det er en helhedstænkning, hvor man støtter fysisk og psykisk, og hvor også de pårørende og patienternes bosted inddrages. Det er alt det andet end den almindelige behandling, siger Kristina Grønborg Laut.
Kristina Grønborg Laut er sygeplejerske og ph.d. ved Klinisk Epidemiologisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital. Hun har netop modtaget et legat fra Hjerteforeningen til at forske i palliation for hjertekarpatienter, og skal som den første afdække, hvor mange hjertekarpatienter, der får palliativ pleje, hvilke tilbud om palliation de får, og om der er behov for mere. Det tror hun, der er.
– Andre undersøgelser har vist, at kun 4 procent af døende danskere får palliativ behandling. Af dem er 90 procent kræftpatienter. Men vi ved ikke, hvor mange hjertekarpatienter får tilbud og hvilke tilbud de får, for behandlingen er ikke struktureret og ingen har kortlagt den før. Vi formoder, at en masse hjertekarpatienter slet ikke henvises til eller får tilbud om palliation, siger Kristina Grønborg Laut.
Danmark dårligst
Palliation kan bl.a. bestå af smertestillende medicin, hjælp til stadig at kunne leve aktivt, og samtaler med psykologer, præster eller sygeplejersker med god tid. Det skal hjælpe både patienten og de pårørende med at tilrettelægge det liv, der stadig er tilbage at leve. Palliativ pleje kan foregå i det almindelige behandlingssystem, men kendes bedst fra hospices.
I en international undersøgelse fra 2010 af kvaliteten af palliation i 40 lande (heriblandt 30 OECD-lande), faldt Danmark ud som nummer 22. Sammenlignet med alle vores nabolande – Sverige, Norge, Tyskland, England, Holland og Polen – var Danmark dårligst.
Mangler struktur
Den dårlige placering og den manglende struktur for palliation i Danmark, vil Hjerteforeningen have gjort noget ved. Hjertepatienter skal kunne få palliativ pleje og behandling, og det skal sikres ved at etablere den rette organisering med de nødvendige kompetencer.
– Mange hjertekarpatienter har behov for støtte og omsorg, når sygdommen gør ondt og er ved at tage livet fra dem. Den nye forskningsundersøgelse vil give os viden om, hvordan den palliative pleje foregår, og hvor, der skal sættes særligt ind. Med de resultater vil vi kæmpe for, at sundhedsvæsnet etablerer en struktur, der kan sikre alle de patienter, der har brug for det, lindring, støtte og omsorg, når de har allermest brug for det, siger Hjerteforeningens formand, overlæge dr.med. Henrik Steen Hansen.
Kristina Grønborg Laut har modtaget 199.000 kroner fra Hjerteforeningen til sit forskningsprojekt. Projektet omfatter flere delstudier, og Kristina Grønborg Laut samarbejder med en større forskergruppe af specialister i palliativ behandling, statistikere og andre unge forskere ved Aarhus Universitetshospital. Hun forventer, at de har de første resultater af undersøgelsen klar i løbet af 2014.