{"id":466,"date":"2022-01-30T17:10:53","date_gmt":"2022-01-30T16:10:53","guid":{"rendered":"https:\/\/hjerteforeningen.dk\/fagnet\/?p=6477"},"modified":"2026-01-09T19:31:31","modified_gmt":"2026-01-09T19:31:31","slug":"vigtigt-at-faa-hjerteboernenes-stemme-med","status":"publish","type":"artikel","link":"https:\/\/hjerteforeningen.dk\/fagnet\/artikler\/alle-artikler\/vigtigt-at-faa-hjerteboernenes-stemme-med\/","title":{"rendered":"Vigtigt at f\u00e5 hjerteb\u00f8rnenes stemme med"},"content":{"rendered":"\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

N\u00e5r Hjerteforeningen udvikler indsatser til hjerteb\u00f8rn og deres familier, er det vigtigt ogs\u00e5 at f\u00e5 b\u00f8rnenes perspektiv med. Her kan du l\u00e6se om nogle af resultaterne fra en forunders\u00f8gelse om hjerteb\u00f8rns og for\u00e6ldres udfordringer og behov i familielivet med et hjertebarn.<\/h2>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

De fleste hjerteb\u00f8rn bliver diagnosticeret i fostertilstanden eller kort tid efter f\u00f8dslen. Derfor er det naturligt, at det er for\u00e6ldrene, vi sp\u00f8rger til r\u00e5ds, n\u00e5r vi skal vide, hvad der er vigtigt, for at hjertebarn og familien kan trives. Men b\u00f8rnenes eget perspektiv p\u00e5, hvad der er vigtigt, kan v\u00e6re anderledes end for\u00e6ldrenes.<\/span><\/p>

Derfor har Hjerteforeningen lavet en forunders\u00f8gelse af b\u00e5de hjerteb\u00f8rns og for\u00e6ldres udfordringer og behov i familielivet med et hjertebarn. Forunders\u00f8gelsen danner baggrund for en stor national kvantitativ sp\u00f8rgeskemaunders\u00f8gelse om familielivet med et hjertebarn, som Hjerteforeningen planl\u00e6gger at gennemf\u00f8re i 2022-2023. Unders\u00f8gelserne skal v\u00e6re med til at sikre, at Hjerteforeningens fremtidige indsatser til hjerteb\u00f8rn og deres familier underst\u00f8tter familiernes behov.<\/p>

Senior projektleder Rikke Morthorst, der til daglig er koordinator for Hjerteforeningens program for b\u00f8rn og unge med hjertesygdom, forklarer hvorfor det er vigtigt at vide mere om hjerteb\u00f8rnenes eget perspektiv p\u00e5 det at v\u00e6re hjertebarn.<\/p>

\u201dI Hjerteforeningen arbejder vi for b\u00e5de patienterne og de p\u00e5r\u00f8rende, og derfor er begge grupper vigtige for os. Hvis vi skal p\u00e5virke familiernes livskvalitet i en positiv retning, skal b\u00e5de hjerteb\u00f8rnene \u2013 alts\u00e5 n\u00e5r de er gamle nok \u2013 og for\u00e6ldrene have en stemme. Det er b\u00f8rnene, det handler om, s\u00e5 det er vigtigt, at vi f\u00e5r deres stemme med. At vi f\u00e5r de aspekter med, som er vigtige for b\u00f8rnene selv, n\u00e5r vi udvikler vores indsatser,\u201d siger hun.<\/p>

Seniorkonsulent Anne Sofie B\u00e6k-S\u00f8rensen fra Hjerteforeningen, der er medforfatter p\u00e5 et notat, som beskriver unders\u00f8gelsens resultater<\/a>, supplerer:<\/p>

\u201dFor\u00e6ldre har tit en god fornemmelse for, hvordan deres b\u00f8rn har det, men n\u00e5r vi sp\u00f8rger b\u00f8rnene selv, kan der komme andre nuancer eller perspektiver frem, fordi de m\u00e5ske v\u00e6gter nogle forhold anderledes end deres for\u00e6ldre.\u201d<\/p>

Rikke Morthorst og Anne Sofie B\u00e6k-S\u00f8rensen fort\u00e6ller her med baggrund i resultaterne fra forunders\u00f8gelsen om nogle af de udfordringer og behov, som hjerteb\u00f8rnene oplever at have.<\/p>

N\u00e6re relationer fylder mest<\/h3>

B\u00f8rnene i forunders\u00f8gelsen var 8-16 \u00e5r, og i alt blev ni b\u00f8rn interviewet. Det, der fyldte allermest for hjerteb\u00f8rnene, var de n\u00e6re relationer i hverdagen.<\/p>

\u201dUnders\u00f8gelsen viser, at relationer til familie og venner er det, der umiddelbart fylder mest for b\u00f8rnene. Det akutte med operationer og indl\u00e6ggelser, som fylder en del hos for\u00e6ldrene, fylder ikke s\u00e5 meget hos b\u00f8rnene, da de jo som regel er ret sm\u00e5 i den akutte fase. Og fordi b\u00f8rnene ofte kun g\u00e5r til kontrol \u00e9n gang om \u00e5ret, er det en naturlig ting, at hverdagsrelationer fylder mere end relationer til det medicinske personale,\u201d forklarer Anne Sofie B\u00e6k-S\u00f8rensen.<\/p>

B\u00f8rnene beskrev blandt andet, hvordan hjertesygdommen kunne spille ind i forholdet til s\u00f8skende. Her gav mange af b\u00f8rnene udtryk for, at s\u00f8skendeforholdet var pr\u00e6get af en beskyttertrang. F.eks. kunne raske s\u00f8skende drage ekstra omsorg for hjertebarnet, eller hjertebarnet kunne fors\u00f8ge at beskytte raske s\u00f8skende mod skr\u00e6mmende information eller oplevelser.<\/p>

Generelt beskrev hjerteb\u00f8rnene i unders\u00f8gelsen at have gode og n\u00e6re forhold til deres for\u00e6ldre og familie. Alligevel kan de n\u00e6re relationer v\u00e6re udfordret af at have et hjertebarn i familien, fort\u00e6ller Rikke Morthorst.<\/p>

\u201dDet kan give et lidt sk\u00e6vt forhold i familien, n\u00e5r et barn har en hjertesygdom. Barnet tager meget af for\u00e6ldrenes opm\u00e6rksomhed, og for\u00e6ldrene bekymrer sig m\u00e5ske mere om hjertebarnet end om andre s\u00f8skende. Det kan g\u00f8re, at nogle s\u00f8skende f\u00f8ler, de bliver negligeret lidt, og det kan skabe d\u00e5rlig samvittighed hos for\u00e6ldrene,\u201d siger hun.<\/p>

Hjerteforeningen arrangerer hvert \u00e5r en s\u00f8skendeweekend for s\u00f8skende til hjerteb\u00f8rn, hvor de kan m\u00f8de andre i samme situation og f\u00e5r mulighed for at s\u00e6tte ord p\u00e5 alle de sv\u00e6re ting ved at have en bror eller s\u00f8ster med en hjertefejl.<\/p>

Taler med for\u00e6ldre om d\u00f8den<\/h3>

Noget andet, der fyldte hos b\u00f8rnene i forunders\u00f8gelsen, var frygten for d\u00f8den. Alle de ni b\u00f8rn, der blev interviewet, gav udtryk for at have en frygt for d\u00f8den p\u00e5 et eller andet niveau. Her havde hjerteb\u00f8rnene forskellige strategier til at h\u00e5ndtere frygten, n\u00e5r den kom til udtryk.<\/p>

\u201dDe fleste af hjerteb\u00f8rnene i vores unders\u00f8gelse talte med deres for\u00e6ldre, n\u00e5r de havde ubehagelige tanker om d\u00f8den, men der var ogs\u00e5 enkelte b\u00f8rn, som h\u00e5ndterede frygten ved at fors\u00f8ge at t\u00e6nke p\u00e5 noget andet f.eks. ved at lege i stedet for,\u201d forklarer Anne Sofie B\u00e6k-S\u00f8rensen.<\/p>

Hjerteforeningens psykolog p\u00e5 b\u00f8rnehjertelinjen, Tina M\u00e5nsson Sloth, vurderer, at et oplagt opm\u00e6rksomhedspunkt i fremtidige indsatser kunne v\u00e6re, at b\u00f8rnene ikke kommer til at g\u00e5 alene med deres frygt for d\u00f8den. Hun forklarer, hvordan man kan hj\u00e6lpe barnet i den situation.<\/p>

\u201dEn frygt for d\u00f8den vil i mange tilf\u00e6lde formentlig v\u00e6re ubevidst for barnet og kan derfor komme til udtryk som f.eks. pirrelighed, ondt i maven, sv\u00e6rt ved at sove og uro. Her kan man hj\u00e6lpe barnet ved at s\u00e6tte ord p\u00e5 deres frygt for d\u00f8den ved at g\u00f8re det alment og f.eks. sige til barnet: \u2019Mange b\u00f8rn, der har v\u00e6ret det her igennem, kan godt blive bange for d\u00f8den. Er det ogs\u00e5 s\u00e5dan for dig?\u2019\u201d<\/p>

\u201dMan kan ogs\u00e5 l\u00e5ne b\u00f8rneb\u00f8ger, der ber\u00f8rer frygten for d\u00f8den, og l\u00e6se dem sammen. Eller pr\u00f8ve at blive klogere p\u00e5, hvad det pr\u00e6cist er, der opleves skr\u00e6mmende ved d\u00f8den. M\u00e5ske er der nogle misforst\u00e5elser, der skal ryddes af vejen. Og derudover hj\u00e6lper det at have en voksen, der kan holde ud at rumme de sv\u00e6re tanker\u201d, forklarer Tina M\u00e5nsson Sloth.<\/p>

Frygter at v\u00e6re anderledes<\/h3>

Et andet vigtigt perspektiv fra forunders\u00f8gelsen var, at hjerteb\u00f8rnene havde en frygt for at v\u00e6re eller blive gjort anderledes end deres ikke-hjerte-syge j\u00e6vnaldrende. If\u00f8lge rapporten kom det f.eks. til udtryk i forbindelse med de s\u00e6rlige hensyn, der ofte blev taget til hjertebarnet, og i forbindelse med hjertebarnets begr\u00e6nsede fysisk form\u00e5en.<\/p>

Rikke Morthorst uddyber resultaterne:<\/p>

\u201dHjerteb\u00f8rn vil gerne v\u00e6re ligesom andre b\u00f8rn samtidig med, at der ogs\u00e5 er noget trygt i, at kammeraterne ved, at de er syge. De kan nogle gange f\u00f8le, at de bliver marginaliseret eller stigmatiseret i forhold til kammeraterne, og derfor vil de ikke have, at der bliver taget for meget hensyn og vist for meget omsorg.\u201d<\/p>

\u201dSamtidig er der mange, der rent faktisk har brug for, at der bliver taget hensyn, n\u00e5r de bliver tr\u00e6tte og har brug for at hvile sig og blive inde i frikvarteret. Og her kan det v\u00e6re rart, at kammeraterne ved, hvorfor man har f\u00e5et lov til at blive inde,\u201d forklarer Rikke Morthorst.<\/p>

\u201dDet er en sv\u00e6r balancegang, ogs\u00e5 fordi sygdommen er usynlig, medmindre du f.eks. viser dit ar. Det er ikke nemt at st\u00e5 ved, at du er anderledes, og det er en stor udfordring for hjerteb\u00f8rnene at navigere i, hvorn\u00e5r og hvordan de skal fort\u00e6lle om deres hjertesygdom,\u201d siger Rikke Morthorst.<\/p>

Derfor var det ogs\u00e5 sv\u00e6rt for nogle af b\u00f8rnene i forunders\u00f8gelsen, at det synlige ar p\u00e5 brystkassen gjorde det vanskeligt at styre hvem, der skulle informeres om sygdommen.<\/p>

\u201dArret g\u00f8r, at barnet kan blive tvunget til at fort\u00e6lle om sin sygdom til personer, som barnet ellers ikke havde lyst til at fort\u00e6lle det til. Det kan f.eks. v\u00e6re i forbindelse med idr\u00e6t, hvor de andre kan se arret,\u201d siger Rikke Morthorst.<\/p>

Forunders\u00f8gelsen viste, at de fleste af b\u00f8rnene havde deres egen taktik for, hvordan de fortalte kammerater og skole om deres sygdom, og at mange af b\u00f8rnene havde gode erfaringer med at v\u00e6re \u00e5bne om sygdommen.<\/p>

\u201d<\/strong>I forunders\u00f8gelsen havde alle p\u00e5 n\u00e6r \u00e9n valgt at fort\u00e6lle deres kammerater i skolen om deres hjertesygdom, og flere fortalte, at det var en stor lettelse at fort\u00e6lle det til klassekammeraterne,\u201d fort\u00e6ller Anne Sofie B\u00e6k-S\u00f8rensen.<\/p>

Fysikken begr\u00e6nser<\/h3>

N\u00e6sten alle b\u00f8rnene i forunders\u00f8gelsen n\u00e6vnte, at deres sygdom begr\u00e6nser dem fysisk, og at det s\u00e6tter nogle begr\u00e6nsninger i forhold til de sociale relationer.<\/p>

\u201dFysisk aktivitet og det at kunne bev\u00e6ge sig, er tit n\u00f8glen til leg eller aktiviteter i barndommen. Derfor spiller det ind p\u00e5 det relationelle. Hvis du ikke kan v\u00e6re med i legen p\u00e5 lige vilk\u00e5r, kan det s\u00e6tte nogle begr\u00e6nsninger i forhold til den sociale kontakt. Hvis ikke du kan v\u00e6re med p\u00e5 fodboldbanen p\u00e5 samme pr\u00e6misser som de andre, eller hvis klassen skal p\u00e5 cykeltur, kan du f\u00f8le dig ekskluderet af f\u00e6llesskabet,\u201d forklarer Rikke Morthorst.<\/p>

Hjerteb\u00f8rnene i forunders\u00f8gelsen pr\u00f8vede at finde deres egne strategier eller m\u00e5der at h\u00e5ndtere det p\u00e5, s\u00e5 de kunne v\u00e6re med i legen eller aktiviteten alligevel, f.eks. at have en elcykel med til cykelturen.<\/p>

Bamsen fort\u00e6ller barnets historie<\/h3>

Alle b\u00f8rnene i forunders\u00f8gelsen havde en bamse eller et andet artefakt fra deres indl\u00e6ggelse, som havde fulgt dem lige siden.<\/p>

\u201dBamsen eller andre artefakter byggede en form for bro til fortiden. Flere af b\u00f8rnene gav udtryk for, at f.eks. den bamse, som havde v\u00e6ret med til deres operationer, havde en vigtig betydning, fordi den rummede deres historie og havde fulgt dem hele livet. Ogs\u00e5 de \u00e6ldre b\u00f8rn i unders\u00f8gelsen havde gemt deres bamser. De l\u00e5 m\u00e5ske i skabet, men de kunne findes frem, hvis b\u00f8rnene skulle opereres igen,\u201d siger Anne Sofie B\u00e6k-S\u00f8rensen.<\/p>

Mange af hjerteb\u00f8rnene g\u00e5r igennem deres f\u00f8rste operationer, n\u00e5r de er s\u00e5 sm\u00e5, at de ikke kan huske det.<\/p>

\u201dArtefakterne kan v\u00e6re med til at fort\u00e6lle deres historie og v\u00e6re et symbol p\u00e5 det, der skete dengang. Det kan v\u00e6re med til at hj\u00e6lpe dem til at s\u00e6tte ord p\u00e5 alt det, de har v\u00e6ret igennem,\u201d forklarer Rikke Morthorst.<\/p>

Hun fort\u00e6ller, at Hjerteforeningen har udviklet deres egne bamser, der udleveres til alle indlagte hjerteb\u00f8rn og deres s\u00f8skende.<\/p>

Om forunders\u00f8gelsen<\/h3>

Resultaterne er baseret p\u00e5 notatet Forundersoegelse_Notat_Boerneperspektivet_Final-Rapport-3-born.pdf<\/a>. \u00a0Forunders\u00f8gelsen skal danne grundlag for en st\u00f8rre elektronisk sp\u00f8rgeskemaunders\u00f8gelse, der er planlagt til at k\u00f8re i 2022\/2023.<\/p>

Unders\u00f8gelsen er en del af en st\u00f8rre strategiproces omkring Hjerteforeningens arbejde med b\u00f8rn og unge med hjertesygdom og deres familier.<\/p>

Form\u00e5let med notatet er at hj\u00e6lpe Hjerteforeningen med at sikre sig, at deres tilbud til familier med hjertesyge b\u00f8rn og unge er relevante og fokuserede.<\/p>

Analysen af hjerteb\u00f8rnenes udfordringer og behov i forunders\u00f8gelsen er baseret p\u00e5:<\/p>