{"id":454,"date":"2021-08-16T11:00:07","date_gmt":"2021-08-16T09:00:07","guid":{"rendered":"https:\/\/hjerteforeningen.dk\/fagnet\/?p=6295"},"modified":"2025-12-18T14:17:40","modified_gmt":"2025-12-18T14:17:40","slug":"hjertesvigtspatienter-boer-tilbydes-palliation-fra-starten","status":"publish","type":"artikel","link":"https:\/\/hjerteforeningen.dk\/fagnet\/artikler\/alle-artikler\/hjertesvigtspatienter-boer-tilbydes-palliation-fra-starten\/","title":{"rendered":"Hjertesvigtspatienter b\u00f8r tilbydes palliation fra starten"},"content":{"rendered":"\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

En intervention med et palliativt tilbud til hjertesvigtspatienter fra diagnosetidspunktet gjorde, at patienterne ikke f\u00f8lte sig alene med deres eksistentielle problemer, og det kan forebygge angst og depression.<\/h2>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Hjertesvigt er en livstruende lidelse, der f\u00f8lger i k\u00f8lvandet p\u00e5 andre hjertesygdomme. Et ph.d.-projekt viser, at vi skal t\u00e6nke helt anderledes end hidtil om palliation til hjertesvigtspatienter.<\/span><\/p>

– At f\u00e5 diagnosticeret en livstruende sygdom som hjertesvigt er et eksistentielt vendepunkt, hvor man begynder at se livet og d\u00f8den i et nyt perspektiv. Derfor har mennesker med hjertesvigt behov for at tale om eksistentielle problemer, allerede n\u00e5r de f\u00e5r deres diagnose, siger Stine Gundtoft Roikj\u00e6r.<\/p>

Hun har for nylig afsluttet og forsvaret sin ph.d.-afhandling<\/a> ved kardiologisk afdeling, N\u00e6stved, Slagelse og Ringsted Sygehuse og REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation. Den havde til form\u00e5l at udvikle, afpr\u00f8ve og integrere en palliativ tilgang i en hjertesvigtsklinik.<\/p>

Forud for interventionen unders\u00f8gte Stine Gundtoft Roikj\u00e6r ved hj\u00e6lp af kvalitative interviews med mennesker med hjertesvigt, hvordan de selv oplevede deres hverdag med sygdommen.<\/p>

– Vi fandt, at mennesker med hjertesvigt l\u00f8bende har brug for st\u00f8tte til psykosociale og eksistentielle problemer. Bekymring, tr\u00e6thed og \u00e5nden\u00f8d betyder, at de isolerer sig mere og mere fra den hverdag, de kender til og identificerer sig med. Det kan f\u00f8re til angst og depression oveni de andre symptomer og problemer, der er i livet med hjertesvigt, siger Stine Gundtoft Roikj\u00e6r.<\/p>

– Mennesker med hjertesvigt har alts\u00e5 palliative behov, og de har dem helt fra begyndelsen af deres forl\u00f8b, tilf\u00f8jer hun.<\/p>

Nyere tal fra Rigsrevisionens beretning 2020 viser, at ni ud af 10 patienter, der henvises til en specialiseret palliativ indsats, er kr\u00e6ftpatienter.<\/p>

– Indenfor palliation er der stadigv\u00e6k et eftersl\u00e6b i forhold til andre sygdomme end cancer. Selvom vi ved, at mennesker med hjertesvigt har brug for en palliativ indsats, og selvom det er er en del af anbefalingerne, sker det sj\u00e6ldent i praksis, siger hun.<\/p>

\u00a0<\/p>

Patienterne skal fort\u00e6lle deres historie<\/h3>

I sit ph.d.-projekt<\/a> udviklede Stine Gundtoft Roikj\u00e6r en intervention til hjertesvigtspatienterne, der netop omfattede et palliativt tilbud fra den f\u00f8rste samtale i hjerteklinikken efter diagnosetidspunktet.<\/p>

Helt konkret blev samtalen med en sygeplejerske udvidet fra en time til to timer. Udover den biomedicinske del, indeholdt samtalen nu ogs\u00e5 en dialog med patienten med udgangspunkt i den s\u00e5kaldte s-tilgang, der er en palliativ personcentreret tilgang, der anvendes p\u00e5 hospice (se faktaboks).<\/p>

– Man kan sige, at s-tilgangen blev anvendt for at sikre, at der ogs\u00e5 blev sat fokus p\u00e5 psykosociale og eksistentielle problemer, hvis patienten havde behov for det, forklarer Stine Gundtoft Roikj\u00e6r.<\/p>

Hun forklarer hvorfor s-tilgangen er et s\u00e6rligt godt redskab til at afd\u00e6kke og forst\u00e5 palliative behov.<\/p>

– S-tilgangen anerkender, at lidelse er kompliceret, og at lidelse p\u00e5 baggrund af en eksistentiel smerte kan have indflydelse p\u00e5 fysisk smerte eller et socialt overskud. Behandlingen b\u00f8r derfor tage sit udgangspunkt i de behov, som mennesker med hjertesvigt oplever og ikke kun, hvad man klinisk set kan m\u00e5le. Derfor er det vigtigt, at vores intervention b\u00e5de form\u00e5r at integrere hverdagslivsperspektivet og det biomedicinske perspektiv. Men det kr\u00e6ver, at man l\u00e6rer patienten at kende, siger hun og forts\u00e6tter:<\/p>

– En m\u00e5de at g\u00f8re det p\u00e5, er at lade patienten fort\u00e6lle sin historie fra hverdagen med hjertesvigt. Fort\u00e6llingen kan flere ting. N\u00e5r man fort\u00e6ller, deler man et billede af, hvem man er som person, og hvordan man oplever en situation. Men man f\u00e5r ogs\u00e5 mulighed for at reflektere over den, og det alene kan f\u00f8les terapeutisk, siger Stine Gundtoft Roikj\u00e6r.<\/p>

L\u00e6s mere om resultaterne med s-tilgangen i artikel publiceret i British Medical Journal open<\/a>.<\/p>

\u00a0<\/p>

Patienterne f\u00f8lte sig m\u00f8dt<\/h3>

Interventionen blev afpr\u00f8vet i et forl\u00f8b tilpasset den enkelte deltager med i gennemsnit otte sessioner per deltager varierende fra tre til 13 sessioner. Den palliative tilgang s\u00e5 ud til at virke.<\/p>

– B\u00e5de patienter og sygeplejersker oplevede kombinationen af den biomedicinske tilgang og den palliative s-tilgang som meningsfuld. Patienterne oplevede at blive forst\u00e5et og m\u00f8dt af sygeplejersker, der interesserede sig for dem. Hvis de havde psykosociale eksistentielle problemer, f\u00f8lte de, at deres problemer blev anerkendt og m\u00f8dt. Det gjorde, at patienterne ikke f\u00f8lte sig alene med den eksistentielle kamp, forklarer Stine Gundtoft Roikj\u00e6r.<\/p>

At f\u00f8le sig lyttet til, n\u00e5r det gjaldt eksistentielle problemer, var nyt for patienterne.<\/p>

– I mit f\u00f8rste studie baseret p\u00e5 interviews med hjertesvigtspatienter s\u00e5 vi, at hvis patienterne ikke kunne overs\u00e6tte deres symptomer til et klinisk symptom, blev det ikke anerkendt. I det her studie med en palliativ tilgang, blev deres liv og erfaring spejlet i den tilgang, sygeplejerskerne m\u00f8dte dem med. Dette brede perspektiv er vigtigt, n\u00e5r man som menneske skal forholde sig til en ny og usikker situation, siger Stine Gundtoft Roikj\u00e6r.<\/p>

Ogs\u00e5 sygeplejerskerne havde en god oplevelse med den nye intervention.<\/p>

– De professionelle oplevede en faglig stolthed og gl\u00e6de ved at m\u00f8de patientens behov. De anerkendte, at mennesker med hjertesvigt har palliative behov og b\u00f8r m\u00f8des med en palliativ tilgang, siger hun.<\/p>

\u00a0<\/p>

En evig rutsjetur<\/h3>

Sygdomsforl\u00f8bet for mennesker med hjertesvigt er svingende og uforudsigeligt, og derfor skal den palliative indsats tilpasses det svingende sygdomsforl\u00f8b. Ud fra kvalitative interviews med hjertesvigtspatienter, blev Stine Gundtoft Roikj\u00e6r i sin ph.d. klogere p\u00e5 hvordan sygdomsforl\u00f8bet opleves fra et patientperspektiv.<\/p>

– Livet med hjertesvigt opleves som en evig rutsjetur, der er pr\u00e6get af gode dage med overskud og d\u00e5rlige dage, hvor de fysiske symptomer som is\u00e6r \u00e5nden\u00f8d og tr\u00e6thed fylder rigtig meget. Man k\u00e6mper for at komme oven vande og f\u00e5 et stabilt forl\u00f8b for derefter at f\u00e5 et nyt \u2019dyk\u2019, n\u00e5r det endelig lykkes. Og det er h\u00e5rdt for psyken, forklarer hun.<\/p>

– Den palliative tilgang til mennesker med hjertesvigt, skal svinge i takt med, at forl\u00f8bet svinger. Derfor kan vi ikke nemt adoptere organiseringen af palliation fra kr\u00e6ftomr\u00e5det, fordi kr\u00e6ftpatienten ofte har et mere forudsigeligt forl\u00f8b, hvor den palliative indsats gradvist kan \u00f8ges, siger hun.<\/p>

– De psykosociale og eksistentielle problemer, vi kender fra mennesker med hjertesvigt, er ikke anderledes end dem, vi kender fra kr\u00e6ftomr\u00e5det, men adgangen til st\u00f8tten p\u00e5 disse omr\u00e5der skal nok v\u00e6re mere fleksibel for mennesker med hjertesvigt p\u00e5 grund af det uforudsigelige forl\u00f8b, siger hun.<\/p>

\u00a0<\/p>

Skal ikke l\u00f8se alle problemer<\/h3>

For at blive klogere p\u00e5 hvordan en palliativ intervention til hjertesvigtspatienterne kunne skrues sammen, afholdt Stine Gundtoft Roikj\u00e6r en s\u00e5kaldt \u2019dialogworkshop\u2019 med deltagelse af sygeplejersker fra kardiologisk ambulatorium og sengeafsnit, sygeplejersker fra palliationsomr\u00e5det, en speciall\u00e6ge i kardiologi, en fysioterapeut, en pr\u00e6st og en forsker.<\/p>

Workshoppen havde til form\u00e5l at diskutere vigtige perspektiver fra b\u00e5de kardiologien og palliationen, og resultaterne dannede grundlag for publikationen \u2019First steps to integrate general palliative care into a cardiac hospital setting \u2013using dialogue-based workshops\u2019<\/a> publiceret i Scandinavian Journal of Caring Sciences.<\/p>

Stine Gundtoft Roikj\u00e6r fort\u00e6ller om workshoppen:<\/p>

– Det helt store gennembrud i workshoppen kom, da det gik op for de kardiologiske sygeplejersker, at de ikke n\u00f8dvendigvis kan eller skal l\u00f8se alle problemer. At l\u00f8se problemer er som regel m\u00e5let i den biomedicinske tilgang, hvor vi f.eks. giver noget vanddrivende, n\u00e5r der ophobes v\u00e6ske. Men i palliationen er der ikke l\u00f8sninger p\u00e5 alle problemer – f.eks. det faktum, at man skal d\u00f8.<\/p>

– Det betyder ikke, at vi skal lukke \u00f8jnene for problemerne. Patienterne er godt klar over, at vi ikke kan l\u00f8se alle problemer, men de har brug for at dele dem med os. I palliationen anerkender man problemer og bekymringer og giver patienterne et sted, hvor de kan f\u00e5 lov til at dele og forst\u00e5 dem, forklarer hun.<\/p>

I workshoppen pr\u00e6senterede hun resultater af sine f\u00f8rste studier baseret p\u00e5 interviews med hjertesvigtspatienter, hvor hun genfortalte nogle af patienternes oplevelser og erfaringer. Det blev brugt som grundlag for diskussion, fortolkning og analyse.<\/p>

– Det gav en ny f\u00e6lles nuanceret forst\u00e5else, p\u00e5 tv\u00e6rs af forskellige fagligheder, af hvad livet med hjertesvigt er, og hvad der er vigtigt for at st\u00f8tte mennesker med hjertesvigt. Og det gav et godt grundlag for at udvikle interventionen, siger Stine Gundtoft Roikj\u00e6r.<\/p>

\u00a0<\/p>

\u00a0\u2019Vi skal \u00e6ndre vores opfattelse af hjertesvigt\u2019<\/h3>

Stine Gundtoft Roikj\u00e6r peger p\u00e5 to v\u00e6sentlige forklaringer p\u00e5, at mennesker med hjertesvigt i dag ikke tilbydes palliativ behandling.<\/p>

– Den ene er, at vi i kliniske og sundhedsorganisatoriske sammenh\u00e6nge stadigv\u00e6k t\u00e6nker palliation som en terminal behandling for kr\u00e6ftpatienter. Den anden er, at de to specialer kardiologi og palliation har forskellige perspektiver p\u00e5 sygdom og lidelse og m\u00e5l for deres indsats.<\/p>

– Hvor den kardiologiske indsats er pr\u00e6get af rehabiliteringstankegangen med fokus p\u00e5 at opn\u00e5 livskvalitet baseret p\u00e5 et funktionelt liv med st\u00f8rst mulig autonomi, er palliation fokuseret p\u00e5 at opn\u00e5 et meningsfyldt liv, selv n\u00e5r det er truet, siger hun.<\/p>

Hun giver sit bud p\u00e5, hvad der skal til for at komme videre.<\/p>

– F\u00f8rste skridt er, at vi f\u00e5r skabt en dialog p\u00e5 tv\u00e6rs af kardiologien og palliationen og en forst\u00e5else for, at mennesker med hjertesvigt har brug for et liv, der balancerer mellem funktionalitet og meningsfuldhed, netop p\u00e5 grund af det uforudsigelige forl\u00f8b og truslen om d\u00f8den s\u00e5 t\u00e6t p\u00e5, siger hun.<\/p>

En anden vej frem kunne v\u00e6re at styrke nuv\u00e6rende meningsfulde argumenter med sundheds\u00f8konomiske argumenter, der viser, at palliation til hjertesvigtspatienter kan \u2019betale sig\u2019.<\/p>

– I Sverige har man lavet sundheds\u00f8konomiske studier, der blandt andet har vist, at det betyder f\u00e6rre un\u00f8dvendige indl\u00e6ggelser for de sygeste hjertepatienter. M\u00e5ske skulle vi lave lignede studier i Danmark og med yderligere forskningsbaseret viden v\u00e6re med til at skubbe til den sundhedspolitiske dagsorden, siger Stine Gundtoft Roikj\u00e6r.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n
\n
\n Fakta <\/div>\n\n
\n