{"id":448,"date":"2021-04-16T17:14:28","date_gmt":"2021-04-16T15:14:28","guid":{"rendered":"https:\/\/hjerteforeningen.dk\/fagnet\/?p=6167"},"modified":"2025-12-19T13:58:59","modified_gmt":"2025-12-19T13:58:59","slug":"foraeldre-til-hjertesyge-boern-har-ligesom-barnet-brug-for-stoette","status":"publish","type":"artikel","link":"https:\/\/hjerteforeningen.dk\/fagnet\/artikler\/alle-artikler\/foraeldre-til-hjertesyge-boern-har-ligesom-barnet-brug-for-stoette\/","title":{"rendered":"For\u00e6ldre til hjertesyge b\u00f8rn har ligesom barnet brug for st\u00f8tte"},"content":{"rendered":"\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

At f\u00e5 et hjertesygt barn er overv\u00e6ldede. En ny rapport unders\u00f8ger, ud fra et for\u00e6ldreperspektiv, hvor de st\u00f8rste udfordringer og behov for st\u00f8tte ligger, og giver forslag til hvordan den st\u00f8tte kan gives.<\/h2>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

N\u00e5r et barn diagnosticeres med en medf\u00f8dt hjertesygdom, er det ikke kun barnet, der rammes. Hele familiens liv vendes ofte p\u00e5 hovedet, og udfordringerne st\u00e5r i k\u00f8 og \u00e6ndrer sig i takt med, hvor man er i forl\u00f8bet. Det er ikke ny viden, men viden som bekr\u00e6ftes i en rapport fra Hjerteforeningen.\u00a0<\/span><\/p>

Rapporten bygger p\u00e5 en kvalitativ behovsanalyse med for\u00e6ldre til hjertesyge b\u00f8rn og unge i Danmark og er det f\u00f8rste spadestik i en st\u00f8rre kortl\u00e6gning, som skal vise, hvor de st\u00f8rste udfordringer og behov for st\u00f8tte ligger, og hvad Hjerteforeningen kan g\u00f8re for at hj\u00e6lpe familierne. Imens den f\u00f8rste unders\u00f8gelse er fokuseret p\u00e5 for\u00e6ldrenes perspektiver, f\u00f8lges den op af en lignende unders\u00f8gelse fokuseret p\u00e5 hjerteb\u00f8rnene. Til sidst \u00f8nsker Hjerteforeningen at afslutte kortl\u00e6gningen med en stor national sp\u00f8rgeskemaunders\u00f8gelse for begge grupper, som skal m\u00e5le omfanget af de\u00a0behov og udfordringer, som er blevet udpeget i de to f\u00f8rste unders\u00f8gelser.<\/p>

Marie Kofod Svensson, som er antropolog og post.doc hos Hjerteforeningen, er en af forfatterne til rapporten.<\/p>

– Rapporten bygger p\u00e5 b\u00e5de interviews med for\u00e6ldre til b\u00f8rn og unge med medf\u00f8dt hjertesygdom og en kortl\u00e6gning af forskningen p\u00e5 omr\u00e5det. Desuden skeler vi til de initiativer, man i internationale sammenh\u00e6nge har taget inden for omr\u00e5det. P\u00e5 den m\u00e5de fors\u00f8ger vi at skabe et overblik over den viden, som er derude, forklarer Marie Kofod Svensson.<\/p>

Formidlere af information og emotionel st\u00f8tte<\/h3>

Rapporten kommer omkring mange emner, men for Marie Kofod Svensson er et gennemg\u00e5ende tema, den centrale rolle det sundhedsfaglige personale har i forhold til familierne.<\/p>

– Det kan lyde banalt, men de sundhedsprofessionelle er lige fra diagnosen og mange \u00e5r frem helt utrolig vigtige for familierne, forklarer Marie Kofod Svensson og forts\u00e6tter:<\/p>

– For det f\u00f8rste har de en essentiel opgave i at videregive information. Det kan v\u00e6re at orientere for\u00e6ldrene om operationens forl\u00f8b, forklare hvordan de skal give medicin, eller hvad de skal v\u00e6re opm\u00e6rksomme p\u00e5 hos deres barn. Men det er tydeligt i vores analyse, at de er mindst lige s\u00e5 vigtige som en emotionel st\u00f8tte for for\u00e6ldrene. At lytte til bekymringer og tvivl, sp\u00f8rge ind til det, der er sv\u00e6rt, hj\u00e6lpe med at s\u00e6tte ord p\u00e5 sv\u00e6re f\u00f8lelser og ikke mindst hj\u00e6lpe med til at inddrage b\u00e5de mor, far og eventuelle s\u00f8skende i forl\u00f8bet, er lige s\u00e5 afg\u00f8rende en funktion.<\/p>

If\u00f8lge Marie Kofod Svensson bekr\u00e6fter interviewene, at de sundhedsprofessionelle p\u00e5 b\u00f8rneafdelingerne udfylder de to funktioner rigtig godt:<\/p>

– Der er ingen tvivl om, at de g\u00f8r et fantastisk stykke arbejde. Og det de g\u00f8r, bliver v\u00e6rdsat mere, end de m\u00e5ske selv er klar over, siger hun og forts\u00e6tter:<\/p>

– I en travl hverdag kan det v\u00e6re sv\u00e6rt at se betydningen af sm\u00e5 handlinger. Men de fem minutter, der uden for program s\u00e6ttes af til at lytte og st\u00f8tte, det at g\u00f8re opm\u00e6rksom p\u00e5 et tomt scanningsrum, hvor man kan amme, eller at v\u00e6re fleksibel og vente med at give en besked, indtil begge for\u00e6ldre er tilstede, betyder langt mere for for\u00e6ldrene, end de m\u00e5ske er klar over.<\/p>

Fra akutfase til at komme hjem<\/h3>

Forl\u00f8bet med et hjertesygt barn kan groft sagt opdeles i tre faser: En akutfase med diagnose og operation, tilbagevenden til hjemmet og hverdagen, og en tredje fase, som best\u00e5r i livet med en medf\u00f8dt hjertesygdom.<\/p>

Der har if\u00f8lge Marie Kofod Svensson i mange \u00e5r v\u00e6ret stort fokus p\u00e5 den akutte fase. Ogs\u00e5 i forhold til at informere og st\u00f8tte for\u00e6ldrene:<\/p>

– Det er en voldsom periode, og derfor er det helt naturligt, at man is\u00e6r har lagt kr\u00e6fterne i netop den fase. Men man er nok kommet til at glemme lidt, hvad der sker bagefter, forklarer Marie Kofod Svensson, og forts\u00e6tter:<\/p>

– I akutfasen er for\u00e6ldrene blevet forberedt og har f\u00e5et forklaret i detaljer, hvad der skal ske, og hvad de kan forvente. Men i det \u00f8jeblik de s\u00e5 skal hjem, kan der v\u00e6re et slip. De har gl\u00e6det sig helt vildt, men pludselig s\u00e5 sidder de derhjemme med et lille nyopereret barn og uden det sundhedsfaglige sikkerhedsnet, som med det samme kan give dem svar, n\u00e5r de er i tvivl om noget.<\/p>

St\u00f8tte i overgangen mellem hospital og hjem<\/h3>

Marie Kofod Svensson har i mange \u00e5r forsket i, hvordan danske familier lever med medf\u00f8dt hjertesygdom, og fundet kommer ikke bag p\u00e5 hende.<\/p>

– Analysen g\u00f8r det dog tydeligt, at der er behov for at st\u00f8tte for\u00e6ldrene endnu mere netop i denne s\u00e5rbare fase.<\/p>

Rikke Morthorst er seniorprojektleder og koordinator for Hjerteforeningens b\u00f8rne- og ungeprogram, og hun har v\u00e6ret med til at tage initiativ til rapporten. Hun forklarer, at rapporten blandt andet skal hj\u00e6lpe Hjerteforeningen til at vurdere, om deres tilbud er relevante i forhold til familiernes behov.<\/p>

– Rapporten bekr\u00e6fter os i vores fornemmelse af, at vi skal v\u00e6re mere til stede i overgangen til hjemmet. Men analysen overrasker os alligevel lidt i forhold til, at fasen faktisk er s\u00e5 kritisk og s\u00e5rbar for familierne. Mandsopd\u00e6kningen, som familierne oplever p\u00e5 hospitalet, er v\u00e6k, og de st\u00e5r alene med b\u00e5de ansvaret og tvivlen og eventuelle psykiske efterreaktioner. Her kan vi som Hjerteforening forh\u00e5bentlig bidrage med supplerende st\u00f8tte, fort\u00e6ller Rikke Morthorst.<\/p>

B\u00f8rnehjertelinjen<\/h3>

Et nyt initiativ til at st\u00f8tte for\u00e6ldrene er r\u00e5dgivningstelefonen B\u00f8rnehjertelinjen, som gik i luften 1. februar 2021. Her sidder en b\u00f8rnesygeplejerske, psykolog og socialr\u00e5dgiver klar til at lytte og svare p\u00e5 sp\u00f8rgsm\u00e5l to dage om ugen.<\/p>

– Med B\u00f8rnehjertelinjen vil vi gerne give familierne mulighed for at ringe ind med sp\u00f8rgsm\u00e5l, tvivl og bekymringer, og f\u00e5 svar og sparre med fageksperter, n\u00e5r de ikke l\u00e6ngere er lige ved h\u00e5nden som p\u00e5 sygehusene, forklarer Rikke Morthorst.<\/p>

– Vi ved dog, at ikke alle har overskuddet til selv at tage kontakt. Derfor afpr\u00f8ver vi i \u00f8jeblikket ogs\u00e5, at vores b\u00f8rnehjertesygeplejerske nogle uger efter, at familierne er kommet hjem, laver proaktive opkald til dem, som har givet samtykke til det, for at h\u00f8re hvordan det g\u00e5r, forklarer Rikke Morthorst.<\/p>

Desuden er det h\u00e5bet, at fagpersonale, ogs\u00e5 vil g\u00f8re brug af B\u00f8rnehjertelinjen.<\/p>

– Medf\u00f8dt hjertesygdom er jo heldigvis relativt sj\u00e6ldent i det store billede. Men det betyder ogs\u00e5, at vi desv\u00e6rre oplever, at eksempelvis sundhedsplejerske og egen l\u00e6ge ofte kommer til kort i forhold til at svare p\u00e5 for\u00e6ldrenes sp\u00f8rgsm\u00e5l. Vi h\u00e5ber derfor, at de kan bruge vores r\u00e5dgivningsservice for at f\u00e5 faglig sparring, siger Rikke Morthorst.<\/p>

Forberedelse af familierne p\u00e5 hvad de kan forvente<\/h3>

Skiftet fra hospital til at komme hjem vil altid byde p\u00e5 forandringer. Men if\u00f8lge Marie Kofod Svensson viser rapporten, at der er meget, sundhedspersonalet p\u00e5 hospitalerne kan g\u00f8re for at forberede for\u00e6ldrene p\u00e5 overgangen:<\/p>

– De kan m\u00e5ske i endnu h\u00f8jere grad hj\u00e6lpe familierne til at blive bevidste om, at selvom operationen er veloverst\u00e5et, og de er klar til at komme hjem, s\u00e5 er det hele ikke ovre endnu. Og lige s\u00e5 vigtigt, at de fort\u00e6ller dem, at det er helt normalt, at der l\u00f8bende vil opst\u00e5 udfordringer, siger hun og forts\u00e6tter:<\/p>

– Man kan sige, at vi skal forberede dem p\u00e5 hjemkomsten, n\u00e6sten lige s\u00e5 godt, som vi forbereder dem p\u00e5 operationen og lade dem vide, hvor de kan henvende sig, hvis noget er sv\u00e6rt.<\/p>

Rikke Morthorst fra Hjerteforeningen h\u00e5ber i den forbindelse ogs\u00e5, at B\u00f8rnehjertelinjen kan v\u00e6re en hj\u00e6lp for sundhedspersonalet:<\/p>

– Vi oplever, at hospitalerne ofte mangler et sted at henvise for\u00e6ldrene til, udover afdelingen, eller egen l\u00e6ge, som jo ofte ikke har den samme detaljerede viden om medf\u00f8dt hjertesygdom. Her vil B\u00f8rnehjertelinjen forh\u00e5bentlig kunne v\u00e6re et supplement, siger Rikke Morthorst og slutter:<\/p>

– Vi planl\u00e6gger desuden at f\u00e5 lavet informationsmateriale til for\u00e6ldrene, om hvad de kan forvente, n\u00e5r de kommer hjem. I kombination med vores eksisterende tilbud h\u00e5ber vi p\u00e5 den m\u00e5de at kunne bidrage med st\u00f8tte og hj\u00e6lp til familier med hjertesyge b\u00f8rn og unge.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n
\n
\n Kort om rapporten <\/div>\n\n
\n