Brugerne af Børnehjertelinjen er yderst tilfredse med kvaliteten, men for få ringer ind, så i det næste års tid skal vi ud og markedsføre os endnu mere til vores målgruppe. Det siger seniorprojektleder i Hjerteforeningen, Rikke Morthorst, som kommentar til resultaterne af den første evaluering, der netop er gennemført.

Hvad kan jeg hjælpe dig med? spørger den kompetente børnehjertesygeplejerske, når en forælder til et hjertesygt barn, en ung eller en voksen med en medfødt hjertesygdom ringer ind til Børnehjertelinjen. Den telefoniske rådgivningslinje har eksisteret i cirka halvandet år og er nu blevet evaluereret.

”Børnehjertelinjen blev etableret, fordi det er en udfordring at leve med et hjertesygt barn, og det genererer mange spørgsmål, tanker og bekymringer, som man har brug for at få svar på og hjælp til. Derudover gennemførte Hjerteforeningen i 2021 en kvalitativ behovsanalyse blandt forældre til hjertesyge børn og unge i Danmark, der viste, at der er et stort behov for støtte – bl.a. i overgangen mellem hospitalet og eget hjem.”

Det siger Rikke Morthorst seniorprojektleder for Børne- og ungeområdet fra Hjerteforeningen og initiativtager til Behovsanalysen og oprettelsen af Børnehjertelinjen.

Første evaluering af Børnehjertelinjen
Evalueringen er foregået som en spørgeskemaundersøgelse, der indikerer at være repræsentativ for brugerne med det formål at få indsigt i, hvilken værdi Børnehjertelinjen giver, og om den opfylder brugernes behov. Og hovedkonklusionen er klar:

”En af de vigtigste pointer er, at en stor del af dem, der har brugt Børnehjertelinjen, er meget tilfredse. 88 procent svarede, at de i meget høj grad eller i høj grad var tilfredse med rådgivernes kompetencer, 96 procent svarede, at de i høj grad eller meget høj grad kunne bruge den rådgivning, de fik, og 83 procent oplevede, at de fik ny viden og svar på deres spørgsmål. Derimod er der plads til, at mange flere benytter vores tilbud,” siger Rikke Morthorst og uddyber:

”Konkret var målet at få minimum 50 henvendelser om måneden, men i gennemsnit har under 25 ringet ind. Det er i underkanten, når man tænker på, at Børnehjertelinjen både er til forældre, unge og voksne med medfødt hjertesygdom, og dem findes der ca. 36.000 af i Danmark i dag.”

Børnehjertelinjen er også for unge og voksne
Rikke Morthorst pointerer, at hun stadig tror på, at behovet er der, men at alle i målgruppen blot endnu ikke er bevidste om, at tilbuddet findes.

”Vi kan konstatere, at det primært er forældre til hjertesyge børn, som ringer, selvom Børnehjertelinjen også retter sig mod unge og voksne med medfødt hjertesygdom. Dem vil vi derfor også meget gerne have fat i, så vi er i gang med at udvikle materiale til landets ungeafdelinger og til ambulatorier, der er målrettet de unge, siger Rikke Morthorst og fortsætter:

”Vi overvejer også at ændret navnet, så det signalerer, at linjen henvender sig til denne bredere målgruppe. Derved håber vi på i højere grad at komme ud til hele målgruppen, så alle med et behov vil komme til at bruge telefonlinjen med tiden.”

Derudover er det oftest forældre med mellemlange eller lange uddannelser, der ringer ind:

”Det viser, at vi ikke rammer bredt nok, da brugerne af Børnehjertelinjen derved kun repræsenterer en mindre del af baggrundsbefolkningen, og vi skal selvfølgelig også nå folk med lavere socioøkonomisk status. Helt generelt er det typisk dem med flest ressourcer, som ringer ind, så vi undersøger lige nu, hvordan vi også kan hjælpe dem med færre ressourcer, som ikke selv ringer, selvom de har brug for rådgivning og vejledning ” siger Rikke Morthorst.

Alle slags spørgsmål er i orden
Evalueringen viser også, at folk er i tvivl om, hvorvidt det er i orden at ringe op med simple spørgsmål om for eksempel kost eller motion:

”Hvis ikke det drejer sig om store kriser og livsvigtige ting, så kan mange ikke få sig selv til at ringe ind til vores rådgivere, da brugerne i evalueringen udtrykker, at de er nervøse for, at de så tager tid fra andre med større udfordringer. Men det er forkert. Folk må ringe ind med alle spørgsmål, både små og store ting,” siger Rikke Morthorst og forklarer:

”Vores rådgivere har både god tid og nærvær til at lytte og hjælpe med alle slags udfordringer. Rådgivningen er anonym, og rådgiverne er derfor meget opmærksomme på at henvise brugerne tilbage til hospitalet, hvis deres spørgsmål er af en karakter, som kræver en snak med hjertelægen på hospitalet.”

Mange familier bliver ramt af stress og bekymringer, når de har et hjertesygt barn eller ung, forklarer Rikke Morthorst, som i evalueringen kan se, at størstedelen af brugerne netop ringer om enten deres egne eller børnenes psykiske udfordringer:

”Præcist på det punkt viser evalueringen, at 87 procent oplever, at deres bekymringer i meget høj grad, i høj grad eller i nogen grad blev reduceret. Så selvom der kun er tale om en eller to samtaler, så gør rådgivningen alligevel en stor forskel for familiernes livskvalitet.” siger Rikke Morthorst.

Den mentale del kan markedsføres mere
Fordi den psykiske del af problemerne fylder meget med et hjertesygt barn og mange bliver ramt af uro, angst, depression, så overvejer Rikke Morthorst at gå nye veje:

”Vi overvejer at markedsføre Børnehjertelinjens psykolog mere tydeligt, da hospitalerne løbende skærer ned på psykologbistanden. Børnehjertelinjen tilbyder dog ikke egentlige psykologforløb, da der som regel er tale om to samtaler. Vi laver heller ikke decideret sagsbehandling, men hjælper med at formulere relevante spørgsmål til for eksempel kommunen om, hvad man som familie har ret til rent juridisk. På den måde forsøger vi at hjælpe familierne og bidrage positivt til deres liv med et hjertebarn, siger Rikke Morthorst og slår til sidst fast:

”Nu kører vi et år mere, og når det år er gået, evaluerer vi igen, og så vil vi samle alle data i én pulje, hvorved vi får en større bunke data at arbejde ud fra. Det er atter vores analyseteam sammen med en ekstern rådgiver, der vil stå for arbejdet, og vi håber, at vores indsats med at øge kendskabet til Børnehjertelinjen hos målgruppen viser sig at bære frugt”.

 

Find rapporten: Behov og udfordringer hos danske hjertebarnsfamilier Analyse til udvikling af Hjerteforeningens indsatser.

Hjerteforeningen 2021: Behov-og-udfordringer-hos-danske-hjertebarnsfamilier-med-links-final.pdf (hjerteforeningen.dk)