Ny hvidbog i rehabilitering skal danne grundlag for at udvikle rehabiliteringspraksis i Danmark. En af forfatterne håber, at fagprofessionelle vil tage anbefalingerne om rehabiliteringspraksis til sig.
Rehabiliteringens bibel ’Hvidbog om rehabilitering’ er efter 18 år blevet revideret. Bogen beskriver hvad rehabilitering er og giver et bud på, hvordan rehabiliteringsområdet kan løftes.
Leder af arbejdsgruppen bag revideringen og medforfatter på hvidbogen, Thomas Maribo, fortæller hvad han ser som en af de allervigtigste ændringer. Han er professor på Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet og forskningsleder ved forsknings- og konsulenthuset DEFACTUM, Region Midtjylland.
”Rehabilitering skal ses både som en samarbejdsproces og en indsats. Det er noget af det nye, vi lægger vægt på. Det er ikke kun en intervention, der tilbydes en person med behov for rehabilitering. Det er i høj grad også en samarbejdsproces, hvor personen og de pårørende samarbejder og interagerer med fagprofessionelle og andre samarbejdspartnere,” siger han.
”Det er en vigtig pointe, fordi processen afspejler personens ret til at bestemme over eget liv og den indsats, der aftales – herunder hvilke drømme, ønsker og håb, personen har. Derfor er processen en lige så vigtig del af rehabiliteringen som selve indsatsen,” forklarer han.
Anbefalinger giver dilemmaer
Hvidbogen giver fem anbefalinger, der skal være med til at løfte rehabiliteringsområdet, og som Thomas Maribo håber, at sundhedsprofessionelle og beslutningstagere vil tage til sig. Han forklarer om den første anbefaling, der handler om at se det hele menneske og lade rehabilitering tage udgangspunkt i personens livssituation (se anbefalingerne i faktaboks).
”Vi skal som sundhedsprofessionelle tænke den enkelte persons håb, ønsker og mål meget mere konkret ind. Førhen kaldte vi det ’patientcentreret’ eller ’med udgangspunkt i patientens behov’, hvor personen selv er ekspert i, hvad der er et godt og meningsfuldt liv.”
”Hvis du f.eks. har en person med en hjertesygdom, skal du ikke kun spørge til hjertet, symptomer og begrænsninger, men også til hvad det er for et hverdagsliv, personen har håb om at få,” siger han.
Han medgiver, at det kan være en udfordring at få personcentrerede indsatser til at harmonere med de standardiserede indsatser, som rehabiliteringsstederne tilbyder.
”Når vi fokuserer på at give en personcentreret indsats, giver det selvfølgelig nogle dilemmaer, fordi vi også skal tilbyde standardiserede indsatser baseret på evidens. Der skal vi som sundhedsprofessionelle tænke, at det ikke skal opstilles som modsætninger,” siger han og uddyber.
”Evidensen skal hjælpe os frem til vores førstevalg, hvor vi f.eks. som standard anbefaler 12 ugers hjerterehabilitering to gange om ugen til personer med iskæmisk hjertesygdom. Hvis tilbuddet viser sig at være irrelevant for enkelte personer, skal vi tilpasse forløbet individuelt,” siger han og giver et eksempel.
”Det kunne være en person med en dement ægtefælle, der på grund af ægtefællen havde svært ved at forlade hjemmet. I gamle dage ville vi bare have afsluttet personen. I dag kigger vi på andre muligheder – f.eks. for fysisk aktivitet i et træningscenter på det sted, hvor ægtefællen er i aflastning,” siger Thomas Maribo.
Ingen skal efterlades
Anbefaling nummer to handler om at styrke fokus på personer med særlige behov, herunder sårbare grupper, børn og pårørende. Anbefalingen udspringer direkte af de grundlæggende værdier for hvidbogen (se faktaboks).
”Hvidbogen bygger på en række værdier, blandt andet FN’s verdensmål, der handler om ikke at efterlade nogen – ’leave no one behind’ – og FN’s handikapkonvention, der sikrer lige ret til rehabilitering for dem, der har behov,” forklarer han.
”I forlængelse af det, kan funktionsevne f.eks. betragtes som en værdi, som bliver påvirket af vores omgivelser. Hvis du som hjertepatient har støttende pårørende, har du måske lettere ved at klare hverdagen med en funktionsevnenedsættelse, end hvis du er alene,” siger han.
”Vi ved, at der er en stor social ulighed i hvem, der modtager ydelser, og at en række grupper ikke får den rehabilitering, de har brug for, med forringet funktionsevne og livskvalitet til følge. Derfor skal vi have mere fokus på personer med særlige behov,” siger Thomas Maribo.
Her sniger der sig flere dilemmaer ind.
”For skal jeg bruge ekstra tid på at få Hr. Hansen ind til en samtale, når han udebliver, eller er det vigtigere at bruge tid på de personer, der møder frem? Hvidbogens anbefaling i denne situation vil være, at vi sikrer os, at vi får alle med. Vi skal ‘gå den ekstra mil’ for at få fat på Hr. Hansen og give ham det tilbud, der passer til ham. Hvidbogen er ikke et svarkatalog, men den er med til at sætte spotlys på vigtige områder,” siger Thomas Maribo.
Også børn i rehabilitering er der behov for at have særlig opmærksomhed på, fordi de kan have svært ved at udtrykke egne behov. Ligesådan kan børn og unge, der er pårørende til en person med nedsat funktionsevne, være så belastet af situationen, at de også har behov for rehabilitering.
Særlige behov til meget gamle?
Den tredje anbefaling handler om at styrke den faglige kvalitet (se faktaboks).
”Vi skal have fokus på at skabe bedre evidens, så rehabilitering i stigende grad blive baseret på viden. Det stiller krav til beslutningstagere om at tage initiativer til at danne mere viden på feltet,” siger Thomas Maribo.
“Rigtig meget rehabilitering foregår i kommunerne, men det lovmæssige ansvar for udvikling og forskning er placeret i regionerne. Det skal vi have ændret, så ansvaret for forskning og udvikling er tæt på der, hvor rehabiliteringen foregår,” siger han.
Inden for hjerterehabiliteringen foreslår Thomas Maribo at styrke den forskning, der kan skabe mere viden om nogle af de grupper, vi i dag ikke har så stor viden om.
”F.eks. dem med komorbiditeter. Er der særlige behov i hjerterehabilitering til patienter, der også har diabetes, KOL eller depression? Og hvad med de allerældste – skal der andre indsatser til, når man bliver meget gammel?”
”Vi ved også, at der er et stort frafald blandt dem, der er på arbejdsmarkedet i forhold til, om de gennemfører hjerterehabilitering. Også dem med kort uddannelse og dårlig økonomi falder hyppigere fra. Vi skal have mere viden om, hvad vi skal gøre for at tilbyde de grupper en form for rehabilitering, som er relevant for dem,” siger Thomas Maribo.
Efterspørg viden
Som sundhedsprofessionel kan man sagtens være med til at understøtte udviklingen af den faglige kvalitet.
”Man kan stille krav til beslutningstagere og efterspørge viden. Og så kan man være opsøgende og god til at bruge den viden, der findes, og på den måde højne den faglige kvalitet,” siger han.
Den fjerde anbefaling er ikke ændret siden sidste udgave af hvidbogen fra 2004.
”Den handler om at styrke koordinering og sammenhæng, så der skabes sammenhæng for den enkelte person i et forløb. Det er en konstant udfordring, som vi ikke må glemme, og som brugerne i høj grad efterspørger,” siger Thomas Maribo.
”Koordinering og samarbejde på tværs af forvaltnings- og fagområder skal blive bedre, så relevante informationer bliver givet videre og kommunikationen på tværs bliver relevant og tydelig. For at opnå det, er det nødvendigt at styrke lederkompetencer og få en større sammenhæng i lovgivningen på de forskellige forvaltningsområder, forklarer han.
Den sidste og femte anbefaling handler ifølge Thomas Maribo om, at hvidbogens styregruppe bliver forpligtet til at følge anbefalingerne, og at det er vigtigt set i et fremtidsperspektiv.
Nye ord er tilføjet
Også selve hvidbogens hjerte – nemlig definitionen af rehabilitering (se faktaboks) – har fået en grundig tur i rettemaskinen.
”Det har været vigtigt, fordi definitionen skal fungere som et grundlag for at udvikle rehabiliteringspraksis i Danmark og være med til at skabe konsensus om rehabilitering i samarbejdet på tværs af enheder, sektorer og fagligheder,” forklarer Thomas Maribo.
Han giver nogle eksempler på, hvorfor det har været vigtigt at ændre eller tilføje bestemte ord eller begreber i den nye definition.
”Vi taler nu om ’personer’ i stedet for borgere. Det er den term, man bruger i FNs handikapkonvention og i WHO uden for hospitalerne, og som på en ikke-stigmatiserende måde understøtter personen som en aktiv partner,” forklarer han.
Også ordene ’kognitiv’ og ’hverdagsliv’ er dukket op i definitionen, så det nu hedder ’begrænsninger i deres fysiske, psykiske, kognitive og/eller sociale funktionsevne og dermed i hverdagslivet’.
”Det var vigtigt for brugerorganisationerne at tilføje ordet ’kognitiv’, fordi rehabilitering er langt mere end kun noget fysisk og ordet ’hverdagsliv’ fordi hverdagsperspektivet er vigtigt at få med,” siger Thomas Maribo.
I den nye definition lyder det, at målgruppen ’oplever eller er i risiko for at opleve begrænsninger’ (i funktionsevne, red.), hvor det tidligere hed ’har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger’.
”Det er en vigtig ændring, fordi på den måde lægger vi det over til personen selv at vurdere egne begrænsninger, og det sætter personen i centrum. Du kan ikke tage fra en person, at han eller hun oplever noget som en begrænsning,” forklarer Thomas Maribo.
Flere har behov for rehabilitering
Hvorfor en revidering af hvidbogen var nødvendig, forklarer Thomas Maribo her. Siden sidste udgave i 2004 har rammerne for rehabilitering ændret sig, og det er den udvikling, hvidbogen skal understøtte.
”Vi er blevet meget klogere siden 2004, fordi forskningen i den mellemliggende periode er eksploderet på rehabiliteringsområdet – også inden for hjerteområdet, hvor evidensen nu er såkaldt klasse 1a, som er den højeste klasse af evidens,” forklarer Thomas Maribo.
Og så har mange flere fået behov for rehabilitering.
”Demografien har ændret sig, og vi er blevet bedre til at behandle sygdomme. Vi er blevet flere ældre, der lever med sygdomme og nedsat funktionsevne og derfor har behov for rehabilitering,” siger han og fortsætter.
”Men der er også sket en samfundsudvikling, hvor vi i højere grad har en forventning til at kunne leve et aktivt liv. I vores del af verden handler det ikke kun om overlevelse men i høj grad også om, hvordan vi bedst muligt kan leve vores liv med nedsat funktionsevne,” siger Thomas Maribo.
Endelig har sundhedssystemet ændret sig markant.
”Flere rehabiliteringsaktiviteter er flyttet fra hospitalerne til kommunerne. Det er godt, fordi det er tættere på folks hverdagsliv og fokuserer på personen frem for diagnosen. Men forskningen og udviklingen er ikke fulgt med.”
Derfor er det vigtigt, at vi får den kommunale rehabilitering udviklet, så vi får et bedre og helhedsorienteret samarbejde på tværs af de fire velfærdsområder: beskæftigelses-, sundheds-, social- og undervisningsområdet,” forklarer Thomas Maribo.
Arbejdet med hvidbogen er økonomisk støttet af VELUX FONDEN.
Hvidbog og rehabilitering er udgivet af Rehabiliteringsforum Danmark.
Du kan bestille et eksemplar via deres hjemmeside