Pårørende til hjertesyge efterspørger mere hjælp til at takle de udfordringer, de møder. Det viser en ny rapport fra Hjerteforeningen og DEFACTUM i Region Midtjylland.

Hjertesygdom rammer ikke kun den, som får stillet diagnosen. Også pårørende til hjertesyge oplever, at deres hverdag bliver påvirket, og efterspørger mere hjælp til at takle de udfordringer, de møder. Det er nogle af hovedkonklusionerne i en ny rapport om pårørende til hjertesyge udgivet af Hjerteforeningen og DEFACTUM i Region Midtjylland. 

Rapporten bygger på en videnskabelig litteraturgennemgang af studier omkring pårørende og hjertesygdom, og en kvalitativ undersøgelse baseret på fokusgrupper interviews med 35 pårørende til hjertesyge og fem interviews med fagprofessionelle. 

Større opmærksomhed omkring pårørende
Sociolog og ph.d. Nina Konstantin Nissen fra DEFACTUM i Region Midtjylland er en af hovedforfatterne til rapporten, og har tidligere forsket i hvordan pårørende til syge påvirkes af sygdomsforløbet. At sætte fokus på de pårørende til hjertesyge er ifølge Nina Konstantin Nissen fint i tråd med udviklingen inden for sundhedsvæsnet. 

  Pårørende har i de senere år fået større og større opmærksomhed, blandt andet i forlængelse af tankerne om et sundhedsvæsen, som i højere grad er baseret på patientens præmisser fremfor systems præmisser. I den sammenhæng er de pårørende en vigtig faktor, og det er derfor relevant at undersøge deres oplevelser, behov og møde med sundhedssystemet, forklarer Nina Konstantin Nissen 

Pårørende oplever, at de mangler tilbud
At hjertesygdom hos et familiemedlem påvirker de pårørendes hverdag er ikke overraskende. Alligevel bidrager studiet med ny viden, først og fremmest ved at supplerer den eksisterende viden med erfaringer fra en dansk kontekst.  

 Desuden er studiets inddragelse af de fagprofessionelle med til at give ny vinkler  de pårørendes rolle og deres møde med sundhedsvæsnet. Det har ifølge Nina Konstantin Nissen givet perspektiver, som det er værd at arbejde videre med. 

  Det er især interessant, at når vi taler med de pårørende, så giver mange af dem udtryk for, at de ofte føler sig overset og ikke få tilbud om støtte eller hjælp. Omvendt, er det de sundhedsprofessionelles oplevelse, at der ér tilbud til de pårørende, men at de pårørende ofte ikke vælger at tage imod dem, fortæller Nina Konstantin Nissen. 

 Den uoverensstemmelse rejser nogle interessante spørgsmål. 

  Undersøgelsen giver os ikke svar på, hvorfor opfattelsen er så forskellig blandt sundhedsprofessionelle og pårørende. Er det fordi, det er de forkerte tilbud som gives? Einformationen om tilbuddene ikke god nok, eller foregår der noget i mødet mellem pårørende og sundhedssystem, som betyder, at de pårørende ikke opfatter tilbuddet? Det er spørgsmål, som det er relevant at dykke dybere ned i, forklarer Nina Konstantin Nissen. 

Spørgeskemaundersøgelse blandt pårørende til hjertesyge i 2020
Udover at bidrage med vigtig viden på et, i dansk sammenhæng, ikke så veldokumenteret område, så danner undersøgelsen og rapporten også grundlag for Hjerteforeningens nationale spørgeskemaundersøgelse blandt pårørende, som gennemføres i 2020Nina Konstantin Nissen er også involveret i udformningen af spørgeskemaet. 

  Litteraturstudiet og de kvalitative interviews har været givtige i forhold til at hjælpe os med at tilrettelægge den national pårørendeundersøgelse. Forhåbentlig kan den give os meget mere viden om, hvad der er på spil for de pårørende, og hvad det er de har brug for, forklarer Nina Konstantin Nissen, og fortsætter: 

  I et i forvejen presset sundhedsvæsen, har vi brug for mere viden, for at kunne identificere de indsatser, der kan hjælpe til at skabe mere opmærksomhed omkring pårørende i sundhedsvæsenet og bedst muligt hjælpe dem med deres forskellige typer af behov, forklarer Nina Konstantin Nissen, og slutter: 

  Undersøgelsen her har i hvert fald vist, at man skal være opmærksom på de pårørende. Det skal man for de hjertesyge patienters skyld, som de pårørende er en vigtig støtte for, men i høj grad også for de pårørendes skyld, da deres liv ofte også vendes på hovedet, når en nærtstående bliver syg. 

 

 

Læs den fulde rapport her:
Nissen N K, Nielsen CP. Livet som pårørende til hjertesyge – litteraturstudie og kvalitativ undersøgelse. Aarhus: DEFACTUM. Region Midtjylland, 2019