Ungdomslivet med en hjertesygdom er særligt udfordrende, når man skal følge med andre ikke-hjertesyge unge, viser kvalitative interviews med 15 unge hjertesyge 

Det kan være udfordrende at være ung og klare en ungdomsuddannelse samtidig med at skulle leve op til sociale normer for et aktivt ungdomsliv med alkohol, fester og byture. Ekstra udfordrende bliver det, hvis man oveni har en hjertesygdom. 

Hvordan unge med en hjertesygdom trives og oplever hverdagen, har Statens Institut for Folkesundhed (SIF), Syddansk Universitet, undersøgt for Hjerteforeningen igennem kvalitative interviews af 15 unge på 16-29 år med en hjertesygdom. Der indgik også interviews med syv forældre, tre sundhedsprofessionelle, en uddannelsesvejleder og en socialpædagog.  

Undersøgelsen skal danne baggrund for en større spørgeskemaundersøgelse og viser blandt andet, at de unge har svært ved at deltage i det sociale liv og i skolegangen på lige vilkår med andre unge. 

– Selvom de unge giver udtryk for, at de ikke føler sig syge og vil leve et normalt ungdomsliv, blev det i undersøgelsen tydeligt, at de oplever rigtig mange udfordringer ved at leve et normalt ungdomsliv med alt hvad det indebærer af uddannelse, et højt fysisk tempo, byture og alkohol, siger professor på SIF Tine Tjørnhøj–Thomsen, der har været med til at lave undersøgelsen. 

– At de unge har svært ved at tage del i et normalt ungdomsliv vanskeliggøres også af, at nogle af de unge indimellem er nødt til at være fraværende fra uddannelsen på grund af operationer eller indlæggelser, som også betyder et fravær fra de sociale fællesskaber, der er bygget op omkring uddannelserne, forklarer hun. 

Gør sig umage for at ’hænge på’
Fysisk træthed og udmattelse er dominerende problemer, som kan gøre det svært at følge med kammeraterne.  

– De fysiske begrænsninger ved at have en hjertesygdom bliver tydelige, fordi det kan være svært at følge med kammeraterne rent fysisk. Hvis de unge ikke deltager i det sociale liv på lige fod med andre unge, kan det føre til social isolation, og derfor gør mange af de hjertesyge unge ekstra meget for at ’hænge på’. 

Det fortæller videnskabelig assistent Stine Vork Rosenwein fra SIF, der er en af hovedforfatterne på undersøgelsens rapport.  

De unge gør sig mange bekymringer om, hvordan de kan følge med kammeraterne.  

– For eksempel gør de sig mange overvejelser i forhold til, hvor meget de kan være med, når de skal i byen og danse, og hvor meget alkohol de kan tåle at drikke. Der er unge, der kun deltager i private fester, fordi de ikke har overskud til at deltage i byture sammen med kammeraterne, uddyber hun.  

Flere af de hjertesyge unge har udviklet strategier til at deltage i ungdomslivet, uden at hjertesygdommen tager for meget over, og det kan hjælpe de unge ud af isolationen.  

– For eksempel ved at melde sig til at stå i baren ved en fest, så man ikke skiller sig ud ved ikke at danse eller drikke så meget. Eller at man til idræt vælger at stå på mål i stedet for at løbe rundt efter bolden eller benytte en elcykel, hvis klassen skal på cykeltur, forklarer Stine Vork Rosenwein. 

Hun fortæller, at de unge selv giver udtryk for, at de gerne vil mødes med andre unge, der også har en hjertesygdom – ikke for at snakke om sygdommen, men for at mødes omkring forskellige aktiviteter, hvor de kan inspirere hinanden.  

Fravær går de unge på
Hjertesygdomme ser også ud til at skabe problemer for de unge i forhold til fagligt fravær.  

– Det var en overraskelse for os, hvor svært det var for mange af de unge, vi interviewede, at gennemføre en uddannelse. Det gælder både i folkeskolen, hvor fraværsperioder på grund af operationer og indlæggelser kan betyde, at de kommer fagligt bagud. Og det gælder også i gymnasiet, hvor nogle må droppe ud eller måske ikke får lov til at gå til eksaminer, forklarer Stine Vork Rosenwein.  

– Der er ingen tvivl om, at fraværet er noget, der går de unge på – både det faglige og det sociale fravær – og at der ser ud til at være brug for støtte og klare retningslinjer, som gør det lettere for de unge at hænge på, supplerer Tine Tjørnhøj–Thomsen.  

Uddannelserne ser ud til at takle fraværet meget forskelligt.  

– Der viser sig et broget billede af, hvordan uddannelsesstederne takler fraværet, og både forældre, de unge og studievejledning peger på, at der er brug for mere støtte. Der er brug for mere viden og opmærksomhed i forhold til, hvordan vi vejleder unge under uddannelse med en hjertesygdom eller andre kroniske sygdomme, siger Tine Tjørnhøj–Thomsen.   

Det gælder både studievejlederne på uddannelserne, men også sundhedspersonalet, som de unge spørger til råds angående valg af uddannelse i forhold til, hvad hjertet kan holde til i fremtiden.   

– Studievejlederne efterspørger informationer om, hvordan det er som ung at leve med en kronisk sygdom, og de sundhedsprofessionelle efterspørger mere viden om, hvordan de guider de unge videre, så de får den rette vejledning til valg af uddannelse, siger Stine Vork Rosenwein. 

Sygdommen er barriere for kæresteforhold
For mange af de unge med en hjertesygdom er det at indgå i et kæresteforhold en udfordring. 

– Især det med at vise sin krop frem, fordi de fleste har ar fra operationer. At skulle forklare sin sygdom for en kæreste, når man skal have tøjet af, kan være en barriere, siger Tine Tjørnhøj–Thomsen.  

Stine Vork Rosenwein supplerer: 

– Mange af de unge med en hjertesygdom føler sig bagud i forhold til det med kæresteforhold og har svært ved at snakke med, når andre unge snakker om kæresteerfaringer.

– Også hele aspektet med graviditet giver bekymringer hos de unge kvinder i forhold til at finde en kæreste, fordi de måske ikke kan få børn på grund af deres hjertesygdom eller skal være indlagt i ni måneder for at kunne gennemføre en graviditet, siger Stine Vork Rosenwein. 

– Seksualitet hos unge med kroniske sygdomme er i det hele taget en dimension, som vi er overbeviste om fortjener en større opmærksomhed også forskningsmæssigt, supplerer Tine Tjørnhøj-Thomsen. 

Forældre savner støtte til at overdrage ansvar
Hvor de fleste unge ser overgangen fra børneafdeling til voksenafdeling som et naturligt skridt, forholder det sig helt anderledes med forældrene.  

– Det overraskede os, hvor meget det fylder hos forældrene, når de unge bliver voksne og selv skal overtage ansvaret for sygdommen, siger Stine Vork Rosenwein.  

Helt konkret savner forældrene støtte til at håndtere, hvordan de overdrager ansvaret for hjertesygdommen til de unge og til at håndtere den tomhed, der kan opstå, når de unge frigør sig fra forældrene. 

– Det bliver en voldsommere proces end almindelig vis, fordi forældrene skal overdrage det store ansvar, de har haft i 18-19 år for deres barns hjertesygdom, og fordi de unge nu selv skal overtage ansvaret. Det har vist sig især at være en meget svær øvelse for forældrene, forklarer Tine Tjørnhøj–Thomsen.   

– Forældrene har været inddraget i sygdommen siden deres børn var helt små og har struktureret deres liv omkring barnets hjertesygdom, og derfor er det svært for forældrene at give slip på de unge, siger Tine Tjørnhøj–Thomsen. 

– Det kalder helt klart på ny forskning. Vi skal vide mere om, hvordan forældre til børn med en hjertesygdom har det, så de kan støtte bedst muligt op om deres børn og sig selv, siger hun. 

 

 

 

FAKTA 

  • Statens Institut for Folkesundhed på Syddansk Universitet har for Hjerteforeningens udført en kvalitativ interviewundersøgelse af 15 unge med en hjertesygdom mellem 16 og 29 år. Syv forældre, tre sundhedsprofessionelle, en uddannelsesvejleder og en socialpædagog blev også interviewet. 
  •  Undersøgelsen er en forundersøgelse til en større kvantitativ spørgeskemaundersøgelse på godt 2000 danske unge med en hjertesygdom.   Formålet med spørgeskemaundersøgelsen er at give et overblik over, hvordan danske unge med en hjertesygdom trives og fungerer i hverdagen.  Undersøgelsens resultater kan findes i rapporten ‘Ungdomslivet med en hjertesygdom’.