En undersøgelse skal klarlægge hvordan unge med medfødt hjertesygdom oplever overgangen fra børne- til voksenkardiologi, og om de unge får den nødvendige støtte.

I dag overlever langt de fleste børn med medfødt hjertesygdom og har ingen eller kun let funktionsbegrænsning i hverdagen. Alligevel har det at have en hjertesygdom en væsentlig betydning for ungdomslivet.

– Vi ved fra litteraturen, at hjertesygdommen kan have afgørende betydning for valg af uddannelse og erhverv og kan påvirke forholdet til venner, oplevelsen af kæresteforhold og forestillingen om en fremtidig familie. Det at føle sig anderledes er også en gennemgående problematik for unge voksne med hjertesygdom siger seniorkonsulent i Hjerteforeningen Poul Dengsøe Jensen.

Derfor vil Hjerteforeningen sætte fokus på unge mellem 16 og 25 år med en medfødt hjertesygdom. Hjerteforeningen har netop i samarbejde med Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet, og med økonomisk støtte fra ni fonde opstartet et nyt projekt.

– Vi undersøger hvordan danske unge med en medfødt hjertesygdom trives og fungerer i hverdagen, og hvordan de unge oplever overgangen fra barn til voksen. Den viden, vi får i projektet, forventer vi at kunne bruge til at designe og planlægge nye støtte- og rådgivningsaktiviteter, forklarer Poul Dengsøe Jensen.

Mere end 3.000 unge inviteres med i undersøgelsen, og projektet vil på den baggrund formentlig kunne bidrage med helt ny viden.

– Os bekendt findes der ingen samlet dokumentation i Danmark eller internationalt om ungdomslivet med en medfødt hjertesygdom, og Hjerteforeningen vil gerne med denne undersøgelse bidrage til at området får et tiltrængt vidensløft, siger Poul Dengsøe Jensen.

 

 

De unge skal tages i hånden
Børn med en medfødt hjertesygdom bliver fulgt intenst gennem hele barndommen.

– Forældrene spiller en stor rolle i den sammenhæng, og sundhedsvæsenet herhjemme har et rigtig godt tilbud til børn, fortæller Poul Dengsøe Jensen.

Når barnet bliver ældre og går fra pædiatrisk kardiologi til voksenkardiologi og fra folkeskole til ungdomsuddannelse, er det vigtig, at de unge fortsat får hjælp og støtte til at håndtere deres sygdom.

– De unge skal i overgangsfasen tages i hånden og lære på egen hånd at håndtere hjertesygdommen. I den sammenhæng er en god dialog med de unge helt central, hvor de problemer, som er specifikke for unge med en hjertesygdom, kan adresseres, siger Poul Dengsøe Jensen.

Måske den unge føler sig anderledes i forhold til andre unge eller har behov for at snakke om sygdomsmæssige bekymringer. For eksempel hvordan man lærer gode strategier til at klare sig selv med sygdommen, hvad man må i forhold til sport, eller hvordan man håndterer en graviditet.

– Her vil det være interessant at finde ud af hvordan de unge oplever ungdomslivet og overgangene, og om de får den støtte og vejledning, som de har brug for, både fra sundhedsvæsenet og i uddannelsessystemet. Vi vil også gerne vide, om der er noget, vi i Hjerteforeningen eller andre omkring dem, for eksempel forældrene, kan være endnu mere opmærksomme på, end vi er i dag, siger Poul Dengsøe Jensen.

Mulighed for målrettet støtte til unge
Poul Dengsøe Jensen understreger, at projektet ikke er en evaluering af de indsatser, der er i dag, men at det primært handler om at skaffe ny viden, der kan understøtte en fælles interesse for at optimere støtten til de unge.

– Undersøgelsen vil helt konkret give os mere viden om de unges behov og hvilke tilbud de får rundt omkring i landet i dag og på den baggrund forhåbentligt også inspirere til at designe og planlægge nye støtte- og rådgivningsaktiviteter målrettet de unges behov, siger han og præciserer:

– Ikke kun i sundhedsvæsenet og uddannelsessystemet, men også her i Hjerteforeningen.