Når et familiemedlem får en alvorlig sygdom, bliver hele familien ramt. Et netop afsluttet forskningsprojekt har udviklet en værktøjskasse til sundhedsprofessionelle, som kan hjælpe dem til at arbejde mere fokuseret med at forbedre familiernes egenomsorg og styrke deres kompetencer til at handle.

Når et familiemedlem får en alvorlig sygdom, påvirker det hele familiens hverdag og livsstil. Det kan for eksempel ske i familier, hvor et familiemedlem får diabetes.

Det netop afsluttede forskningsprojektet ’PIFT – patientuddannelse til hele familien’ har set nærmere på, hvordan man kan ’støtte og styrke egenomsorg og handlekompetencer i familier, hvor mindst ét familiemedlem er diagnosticeret med type 2-diabetes’ og skabe en aktiv familieinvolvering i de ramte familier.

– Projektet dokumenterer, at familier ofte mangler viden om den arvelige tilbøjelighed, om alvorligheden af type 2-diabetes samt om mulighederne for at forebygge sygdommen. I mange familier betyder denne mangel på viden, at slægtninge – og også personen med diabetes – har tendens til at ignorere risici, siger seniorforsker Dan Grabowski fra Steno Diabetes Center Copenhagen.

Viden kan overføres til hjerteområdet
Selvom forskningen er målrettet diabetespatienter og deres pårørende, vurderer forskerne bag projektet, at mange af problemstillingerne formentlig kan overføres til hjerteområdet.

– Også her spiller familiemedlemmer og alle familiedynamikkerne vigtige roller. Også her bliver mange familiemedlemmer indirekte hårdt ramt af sygdommen, og her kan familien også udgøre en belastning for den person, der er ramt af en sygdom, siger han.

Forskerne påpeger seks problemfelter i familierne:

  • De har svært ved at dele viden.
  • Der er ofte ikke tilstrækkelig kommunikation mellem familiemedlemmerne. Andre gange er der for meget sygdomskommunikation. Balancen er svær at finde.
  • Der kan opstå problemer med at forstå og acceptere nye familiemæssige roller. Og de gamle roller giver ofte ikke mening længere.
  • Daglige rutiner og komplicerede forsøg på at bevare en følelse af normalitet kan skabe frustrationer.
  • Man har svært ved at forstå hinanden og forstå, hvordan og hvornår man kan støtte hinanden.
  • Bekymringer forbliver ofte

I tilknytning til projektet er der blandt andet udviklet en række konkrete sundhedspædagogiske værktøjer og modeller – herunder en ’familiekasse’ med ideer til at skabe refleksion og inddrage patienternes familie.

 

 

Sundhedskonferencen den 4. september 2018 i Odense har du mulighed for at høre seniorforsker Dan Grabowskis holde oplæg om forskningsprojektet.

Læs mere om forskningsprojektet ’PIFT’ her: