Der er sket en enorm udvikling i behandlingen af børn med medfødte hjertesygdomme, og resultaterne bliver bedre år for år. I dag er 30 dages overlevelsen efter operation for medfødt hjertesygdom meget tæt på 100 procent, mens 10 års overlevelsen er steget fra 80 procent i 1976 til 93 procent i 2015. Det viser et studie fra Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitet.
Ved hjælp af landsdækkende registre identificerede forskerne de 9.372 børn, der er blevet opereret siden 1976. De gennemgik i alt 11.968 åbne hjerteoperationer og 1.912 kateteroperationer.
Studiet viser også, at flere i dag undgår operation, at en syvendedel af indgrebene nu sker med mere skånsomme, kateterbaserede behandlinger frem for åben hjertekirurgi, samt at man opererer børnene tidligere og tidligere. Også flere for tidligt fødte børn behandles for medfødt hjertesygdom. Desværre er langtidsoverlevelsen fortsat nedsat, når man sammenligner med den danske baggrundsbefolkning.
– Hovedbudskabet er dog, at det overordnet set går rigtig, rigtig godt. Forældre kan blive bange og bekymrede, når de får at vide, at deres barn har en medfødt hjertesygdom. Men her er det værd at huske, at medfødt hjertesygdom er mange forskellige ting, og i de fleste tilfælde behøver det ikke være så alvorligt endda, fortæller ph.d. og læge Signe Holm Larsen, der er hovedforfatter på undersøgelsen.
Fremtiden tegner lovende
Som forældre til et hjertebarn kan det være svært ikke at fokusere på langtidsoverlevelsen, som stadig ’kun’ er 93 pct. for børn med medfødte hjertelidelser.
– Her skal man huske flere ting. For det første omfatter beregningen af langtidsudsigter også børn, der blev opereret for mange år siden. Hvis vi i stedet kigger 10 år ud i fremtiden, vil jeg forvente, at vores resultater til den tid vil være endnu bedre, fordi vi hele tiden bliver dygtigere til at behandle. For det andet omfatter tallene alle hjertebørn – også den lille gruppe, hvor det er mere alvorligt, og hvor der vil være nogle begrænsninger. Men langt størstedelen af hjertebørnene vil vokse op, blive store, få en uddannelse og stifte familie ligesom alle andre. Og det er da enormt positivt, siger Signe Holm Larsen.
Statistik er ikke for alle forældre
Selv om tallene meget godt beskriver den udvikling, man kunne forvente, finder hun det rart med data, der underbygger forventningerne.
– Vi kan hver især gå rundt i vores dagligdag og have en idé om, hvordan det nu går. Men her får vi et overblik og ser sort på hvidt, at vi havde ret i vores fornemmelse. Det kan et registerstudie bruges til, siger hun og tilføjer, at det måske ikke er alle forældre, der er interesserede i eller har behov for at blive præsenteret for undersøgelsen.
– Nogle forældre har behov for tal og statistik – noget konkret. Jeg har oplevet forældre, der selv opsøger informationerne på nettet, og her kan det være godt at kunne præsentere danske tal. Men man skal selvfølgelig huske på, at det kan være svært at sige noget om det enkelte barn. Andre forældre har svært ved at forholde sig til tal og statistik, og så kan undersøgelsen måske mere give grund til bekymring. Man bliver nødt til at rette sin kommunikation ind efter dem, man har over for sig. Være god til at lytte i en dialog og sammen med forældrene finde ud af, hvilken type viden de rent konkret har glæde af og behov for, siger hun.
Hun tror, at man i fremtiden ikke kun vil have fokus på operationer, men i højere grad også på, hvordan man kan optimere behandlingen før og efter operationen.
– Vi har måske været tilbøjelige til at tænke, at når man er blevet opereret, er man rask, og så behøver man ikke tænke mere på det. Men her er vi i de senere år nået til den erkendelse, at det er vigtigt at komme bort fra, at operationen gør barnet rask. Rask er måske ikke det bedste ord. For hvis man har en medfødt hjertesygdom, ved vi nu, at man skal følges over tid, fordi det er vigtigt at sikre, at man bliver ved med at have et langt og sundt liv, siger Signe Holm Larsen.
Læs registerstudiet her: