Bekymring og angst kan fylde så meget hos patienter med hjertesvigt, at de kan have svært ved at modtage læring om, hvordan de skal håndtere hverdagen med sygdom og hjertemedicin. Få her fire gode råd til hvordan du kan støtte patientens læring.

”Hvor alvorligt er det at have hjertesvigt?”, ”Hvorfor har jeg fået hjertesvigt?” og ”Hvor forpustet må jeg være, når jeg motionerer?”

Det er nogle af de spørgsmål, der presser sig på hos patienter med hjertesvigt, viser en ny dansk kvalitativ undersøgelse, hvor patienterne blev involveret i at designe en hjemmeside, som skal lære dem mere om deres sygdom.

For patienter med hjertesvigt kan dagligdags ting som at støvsuge være svært, fordi de kan være udfordret af træthed og åndenød på grund af hjertets dårlige pumpefunktion og bivirkninger fra den medicin, de tager hver dag. Patientuddannelse er derfor nødvendigt for at klæde patienten bedre på til at leve med sygdommen og for at forhindre, at sygdommen udvikler sig yderligere.

Selvom formålet med undersøgelsen var at få patienterne til at pege på, hvad de fandt vigtigt at lære og få deres input til, hvordan en undervisningshjemmeside optimalt kan designes, var det et helt andet resultat, der gjorde det største indtryk på forskerne:

”Det overraskede os, at selvom patienterne var motiverede til at lære nyt og få svar på deres egne spørgsmål om sygdom og medicin, viste studiet samtidig, at sygdommen havde gjort dem så angste og bekymrede, at det hæmmede deres muligheder for at lære nyt.”

Det fortæller sygeplejerske og master i medicinsk pædagogik Anne Mette Kristiansen, der var hovedkraften bag undersøgelsen, som foregik på Aarhus Universitetshospital.

Angsten skal behandles først
Undersøgelsen peger derfor på, at man skal starte et helt andet sted, hvis patientuddannelse skal være en succes:

”Der skal tages hånd om patienternes angst i ambulatoriet som det allerførste skridt, inden vi kan forvente, at de kan få noget ud af patientuddannelse på en hjemmeside,” siger Anne Mette Kristiansen, der vurderer, at samme problemstilling sandsynligvis også vil være relevant indenfor andre specialer.

”At blive bekymret og angst, når man får konstateret en sygdom, er også gældende for andre hjertesygdomme og alvorlige sygdomme i det hele taget, og derfor kan det også få betydning for patientens læring ved andre sygdomme.”

Patienter vil være aktive og involvere sig
Et af de helt store emner, der kom frem i undersøgelsen, var, at patienterne ikke forstår det sprog, som de sundhedsprofessionelle bruger, når de kommunikerer om sygdom og medicin.

”Det er på sin vis ikke noget nyt, men fordi det har været almen viden i mange år, er det overraskende, at det er noget, vi stadigvæk kæmper med i forhold til patientlæring,” siger Anne Mette Kristiansen.

Et stort ønske fra patienterne var derfor, at de sundhedsprofessionelle bruger et letforståeligt sprog og gerne gør flittigt brug af illustrationer og videooptagelser, der appellerer til flere sanser end det skrevne sprog. Et andet stort ønske fra patienterne var en mulighed for dialog.

”Vi ved fra læringsteorier, at hvis man deltager aktivt og involverer sig, lærer man mere. Det er fint i tråd med, at patienterne i undersøgelsen havde et stort ønske om muligheden for at være i dialog med andre i samme situation som dem selv og ønskede at skrive om egne erfaringer via hjemmesiden, som andre patienter kunne lære af,” siger Anne Mette Kristiansen.

De fleste patienter pegede også på, at undervisning om sygdommen skal opbygges på en enkelt måde med få emner, der er lette at navigere rundt i og meget gerne med svar på helt lavpraktiske ting.

Stor interesse for medicin og bivirkninger
Undersøgelsen viste, at patienterne havde et stort behov for at få svar på en række helt grundlæggende spørgsmål om sygdommen og dens symptomer, hvor hårdt de kan motionere og hvordan de bedst muligt kan leve med sygdommen i dagligdagen, og hvordan de kan forhindre, at sygdommen udvikler sig yderligere.

Udover spørgsmål om sygdommen, var det viden om medicin og bivirkninger, som havde den største interesse.

”Patienterne var meget optagede af medicinen og pegede på, at de manglede viden om, hvilken effekt medicinen har, hvordan den påvirker kroppens organer, hvilke konkrete bivirkninger medicinen kan have og hvordan de mest hensigtsmæssigt skal reagere på bivirkningerne,” forklarer Anne Mette Kristiansen.

Hun giver et konkret eksempel på et specifikt læringsbehov.

”Patienterne havde generelt set en opfattelse af, at deres udprægede træthed alene stammede fra bivirkninger af medicinen og ikke fra sygdommen, så det er et specifikt område, hvor der er en opgave for os at kommunikere mere om hvilke symptomer, sygdommen giver,” siger Anne Mette Kristiansen.

Læs mere om hjertesvigt på Hjerteforeningens hjemmeside.

Kilde: Sygeplejerske og master i medicinsk pædagogik Anne Mette Kristiansen.

Fakta om undersøgelsen

  • Ideen bag en hjemmeside som læringsredskab var, at den skulle bruges af patienterne i løbet af deres dagligdag, hvor de mange spørgsmål opstår løbende, og på den måde støtte patienterne i deres læring om sygdommen.
  • 20 patienter med hjertesvigt deltog enten i fokusgruppeinterviews (10 patienter), førte semistrukturerede dagbøger derhjemme (seks patienter) eller deltog i en videoovervåget session, hvor patienten var meddesigner på en hjemmeside (fire patienter).
  • Ifølge Anne Mette Kristiansen kan fire patienter til designsessionerne lyde af lidt, men målet var ikke at få mange patienter igennem designsessionerne, men at få kvalitative input til og en indikation af hvordan man kan støtte patientens læring ved hjælp af en hjemmeside.
  • Undersøgelsen blev foretaget i et samarbejde mellem afdelingen for Hjertesygdomme på Aarhus Universitetshospital og Instituttet for læring, informatik, ledelse og etik på Karolinska Instituttet i Stockholm.
  • Hjemmesiden er en prototype, der formodentlig skal gøres færdig og testes i et ph.d. projekt, hvor man kigger på, hvad det betyder for patienten at have adgang til hjemmesiden sammenlignet med patienter, der ikke har adgang.