I dag har mange terminale hjertepatienter ikke tilstrækkelig adgang til samme støttende og lindrende indsats, som for eksempel kræftpatienter med kort restlevetid. I et nyt holdningspapir beskriver Dansk Cardiologisk Selskab, hvordan indsatsen bør organiseres lokalt og kommer med forslag til forbedret pleje og behandling.
For mange hjertepatienter – især med kompleks hjertesygdom – kan der komme et tidspunkt, hvor den tidligere livsforlængende behandling ikke længere er effektiv, og patienterne vil dø af deres hjertesygdom. Undersøgelser viser, at disse patienter i stor udstrækning har udækkede palliative behov af både fysisk, psykisk, social og eksistentiel karakter, og først sent i den terminale fase bliver der talt med patienten og de pårørende om værdier og ønsker for den sidste tid i ’end-of-life’ samtaler.
Dansk Cardiologisk Selskab opfordrer i holdningspapiret til, at man ved fremskreden hjertesygdom med regelmæssige mellemrum tager en samtale om sygdomsgraden og behandlingsniveauet samt i forløbet spørger ind til, hvad der skal ske, hvis behandlingen på et tidspunkt ikke længere er effektiv. Det skal ske af dedikerede læger og sygeplejersker, som kender patienten.
Patienterne ønsker tidligere proaktiv indsats
Den prognostiske usikkerhed er ofte stor hos disse patienter, og derfor kan det kan være svært forudsige, hvornår den aktive behandling ikke længere giver mening. Undersøgelser bekræfter imidlertid, at de fleste patienter ønsker en tidligere og proaktiv palliativ indsats, og derfor skal sundhedspersonalet ikke være tilbageholdende med at tage initiativ til samtalerne.
Til den svære samtale anbefaler selskabet, at man benytter SPIKES-modellen, der hjælper sundhedsprofessionelle med at formidle ’dårlige’ nyheder klart, ærligt og følsomt, så patienterne forstår budskabet og føler sig understøttet. Man kan også benytte sig af modellen ’Advance Care Planning’ (ACP), på dansk ’Planlægning af fremtidig pleje’, der tager udgangspunkt i en fælles forståelse af patientens værdier, håb og frygt, så patienten føler sig som medejer af behandlingsplanen.
De emner, der kan berøres i samtalen – afhængig af patientens sygdomsstadie kan være:
- Sygdommens alvor og uhelbredelighed
- Sygdommens mulige forløb (langsom forværring / pludselig død)
- Tilbud og støttemuligheder for støtte og hjælp i forløbet, herunder også pårørende
- Behov for tilknytning af primær sygeplejerske
- Behov for etablering af åben indlæggelse
- Mulighed for kontaktlæge og kontaktsygeplejerske på stamafdelingen
- Fortsat tilknytning til Hjertesvigtklinikken
- Egen læges rolle
- Behov for henvisning til Palliativt Team
- Livstestamente
- Behandlingsniveau, hvis akut forværring
- Undladelse af genoplivningsforsøg ved hjertestop
- Inaktivering af ICD-enhed
- LÆ165 Ansøgning om socialmedicinsk sagsbehandling (såkaldt terminalerklæring, §122 Serviceloven)
- Ansøgning om terminaltilskud til medicin hos Lægemiddelstyrelsen (§148 Sundhedsloven)
- Medicinsanering
- Mulighed for plejeorlov til nærtstående
- Behov for Hospiceindlæggelse
- Præferencer for den sidste tid (hvor vil patienten helst opholde sig den sidste tid/dø)
Sygeplejersker spiller nøglerolle i den palliative indsats
Dansk Cardiologisk Selskab inddeler fremskreden hjertesygdom i tre stadier. Sundhedspersonalet spiller en nøglerolle i de svære samtaler i alle tre stadier.
– Sygeplejerskerne på hjerteafdelingerne er altafgørende i den palliative indsats. De har ofte fulgt patienterne gennem mange år med løbende samtaler i hjertesvigtklinikkerne mellem lægekontrollerne, og ofte er det dem, der har noteret indlæggelsesbehovet. De har en god fornemmelse af, at den tidligere livsforlængende behandling måske ikke længere er effektiv, og ofte vil patienten og de pårørende henvende sig direkte til dem ved behov, siger overlæge på Vejle Sygehus Vibeke Brogaard Hansen, der også er for formand for arbejdsgruppen bag holdningspapiret fra Dansk Cardiologisk Selskab.
I første stadium har patienterne fået konstateret, at de har hjertesvigt, og at de nu er i livsforlængende behandling.
– I den sammenhæng er man nødt til at fortælle, at de har en sygdom, som man potentielt kan dø af. Vi ved, at behandlingen er prognoseforbedrende, og hos langt de fleste patienter ses en markant forbedring, men patienterne skal også vide, at sygdommen kan være livstruende, og derfor er medicinen så vigtig. Det handler om at være realistisk, men meget forsigtig og uden at forskrække, opfordrer hun.
Patienter er forskellige
Det er vigtigt at tage hensyn til den enkelte patient. Nogle er meget sårbare, især, hvis de selv eller en af deres nærmeste tidligere har haft en alvorlig sygdom – også selvom hjertesygdommen ikke er livstruende på det pågældende tidspunkt.
Hvis sygdommen forværres, og patienterne bliver mere og mere præget af sygdommen fysisk og måske også psykisk, bliver de ofte indlagt igen og igen til trods for, at der gøres alt for at optimere behandlingen. I dette andet stadium skifter behandlingen karakter og går fra at være livsforlængende til mere og mere pallierende.
– Under en indlæggelse i den sene del af dette stadium bør man i en samtale berøre, at det kan være, at der ikke længere er en mulighed for at rette op på det. Ofte kan patienten selv se, hvor der bærer henad, og så handler det om at være lydhør, være støttende, udvise empati og forsigtigt komme ind på, hvad patienten har gjort sig af overvejelser, hvis det ikke går i længden, fortæller Vibeke Brogaard Hansen.
Igennem hele forløbet er det meget vigtigt at stikke en finger i jorden og lytte til, hvilket behov patienten og de pårørende har det for at tale om de svære emner.
– Patienter er forskellige. Nogle vil gerne snakke om afslutningen på livet, og andre vil slet ikke, selv ikke den dag, de dør. Og det skal man respektere. De pårørende kan have det anderledes, og så må man handle ud fra det, men det må aldrig være sundhedspersonalets ulyst til at tale om døden og andre svære emner, der afgør om det kommer på banen, siger Vibeke Brogaard Hansen.
Sådan karakteriserer Dansk Cardiologisk Selskab de forskellige stadier ved fremskreden hjertesygdom og den tilhørende anbefalede palliative indsats
Kilde: Palliation ved fremskreden hjertesygdom – et holdningspapir fra Dansk Cardiologisk Selskab, 2016
Links:
Holdningspapiret fra Dansk Cardiologisk Selskab: Palliation ved fremskreden hjertesygdom
Palliativ Kardiologi – principper og organisation i Vejle