Forskere skaber nye muligheder for rehabilitering og meningsfulde liv til hjertesvigtpatienter

Har du hjertesvigt og modtager rehabilitering bliver din livskvalitet bedre. Og din risiko for at blive genindlagt bliver mindre. Det er fakta. Alligevel er det under halvdelen af alle patienter med hjertesvigt, der modtager rehabilitering i Danmark.

Det skal forskningsprojekt støttet af Hjerteforeningen lave om på. Og i spidsen står forsker og projektleder Line Zinckernagel fra Statens Institut for Folkesundhed (SIF),SDU.

Missionen er at finde ud af, hvordan patienter med hjertesvigt kan få rehabilitering i deres eget hjem. Og hvorfor så det?

Jo, sagen er, at over 66.000 danskere lider af hjertesvigt, der en alvorlig tilstand, som har store konsekvenser for den enkelte og for samfundet, idet det for eksempel nedsætter livskvaliteten og er en hyppig årsag til hospitalsindlæggelser. Sundhedsstyrelsen anbefaler rehabilitering til patienter med hjertesvigt, fordi det øger livskvaliteten og reducerer antallet af hospitalsindlæggelser. Men problemet, som Line Zinckernagel søger at løse, opstår ved, at  det kun er halvdelen af de danske hjertesvigtpatienter, der bliver henvist til rehabilitering. Dertil kommer, at det langt fra er alle, som deltager i rehabilitering, selvom de er blevet henvist til det.

Sammen med kommuner, hospitaler, patienter, pårørende og et hold af forskere vil Line Zinckernagel nu forsøge at ændre billedet, så flere får hjerterehabilitering ved at tilbyde patienterne, at det kan foregå i deres i eget hjem.

Et meningsfuldt liv 

Målet med rehabilitering er at give patienter et meningsfuldt liv med bedst mulig funktionsevne,  og rehabilitering foregår i dag ofte omkring et center på et hospital eller i kommunen, hvortil patienterne skal transportere sig, forklarer Line Zinckernagel

– Det fungerer rigtig godt for nogle, men vi ved, at der for andre er mange udfordringer i forbindelse med disse tilbud, da de kræver, at patienterne kommer til dem. Det er nemlig langt fra alle, det fungerer for, fortæller Line Zinckernagel.

Hun fortæller, at der opstår udfordringer med lang transporttid, økonomiske omkostninger, og bl.a. fravær fra arbejdspladsen og familie. Andre patienter får ubehag ved at deltage på et hold.

– Konsekvensen er, at mange patienter aldrig møder op og får rehabilitering, og vi ved, at der er ulighed i, hvem der modtager rehabilitering. Det er især personer med kort uddannelse, ældre personer eller personer, der bor alene, har svære symptomer eller andre sygdomme, der ikke deltager i de eksisterende tilbud. Så der er brug for et alternativ, siger Line Zinckernagel, og tilføjer at coronapandemien (COVID-19) og anbefalinger om at holde afstand for at undgå smitte har understreget behovet for alternativer til rehabilitering på et center.

Internationale erfaringer til gavn for danske patienter

For at finde løsninger på udfordringerne vil forskerne teste en model for rehabilitering i eget hjem blandt 75 patienter og deres pårørende.

– Håbet er, at lave et tilbud, som i Storbritannien, hvor det har vist sig, at rehabilitering i eget hjem er lige så effektivt som rehabilitering i et center, forklarer Line Zinckernagel.

Det danske forskningsprojekt er således inspireret af en britisk model, og de danske forskere har også et tæt samarbejde med de britiske forskere, men den danske udgave bliver ifølge Line Zinckernagel tilpasset danske forhold. Det vil blive gjort i tæt samarbejde med projektets partnere, og patienter og pårørende

– Det er afgørende for, at vi ender ud med et effektivt tilbud, som giver mening og passer ind i hverdagen, både for dem der leverer tilbuddet, og for dem som modtager det, siger Line Zinckernagel.

Først gennemfører forskerne en registerbaseret undersøgelse blandt mere end 30.000 patienter med hjertesvigt i Danmark. Målet er at få kortlagt, hvor udbredt rehabilitering er og identificere særligt sårbare grupper.

Besøg i eget hjem og på telefonen 

Rehabiliteringstilbuddet, som forskerne udvikler, foregår i patientens hjem og vil forløbe over 12 uger med støtte fra en sundhedsprofessionel, der dels kommer hjem til patienten, dels har kontakt via telefonen.

Nøgleelementerne er fysisk træning, psykisk støtte og patientuddannelse.

– Patienterne får et individuelt tilpasset forløb med fokus på fysisk træning, håndtering af stress, åndenød og angst, ligesom de også lærer om deres medicin, hvad hjertesvigt er, og hvordan de monitorerer deres symptomer. Desuden vil der være fokus på at inddrage og støtte de pårørende, og på at sikre at de sundhedsprofessionelle føler sig klædt på til opgaven, forklarer Line Zinckernagel.

Når forløbet er udviklet, skal patienter og pårørende teste det.

Forskning vil hjælpe mange 

Line Zinckernagel er ikke i tvivl om, at forskningen, som Hjerteforeningen har støttet med 1.341.000 kroner, vil skabe brugbar viden, der rammer på et tørt sted:

– Der mangler viden om, hvordan man kan øge deltagelse og fastholde patienter med hjertesvigt i rehabilitering. Resultaterne fra dette projekt vil bidrage med viden om netop det, og på den måde give viden til kommuner, hospitalerne, sundhedsfagfolk og sundhedspolitikere om, hvordan vi bedst hjælper patienter med hjertesvigt. Og hvordan vi bedst indretter de nationale kliniske retningslinjer for hjerterehabilitering.

Projektet vil bidrage med et færdigt program til rehabilitering i eget hjem, som kan blive stillet til rådighed for de mange tusinde patienter, som lever med hjertesvigt i Danmark og deres pårørende.

– Vores test af programmet vil bidrage med viden om, hvordan vi bruger programmet i en større skala, så flest muligt patienter får gavn og et bedre liv som det gode resultat.

Forskningsprojektet forventes færdig til august i 2023. Projektet modtager støtte fra Hjerteforeningen, ligsom TrygFonden og Karen Elise Jensens Fond også bidrager til finansieringen. Line Zinckernagel forklarer, at projektet gennemføres med stor opbakning og rådgivning fra eksperter fra faglige selskaber, regionale forskningsinstitutioner, hospitaler, kommuner og nationale og internationale universiteter. Du kan se alle samarbejdspartnere på projektets hjemmeside.

Artiklen er genudgivet