Når hjertesygdommen rammer, oplever langt de fleste af os at reagere følelsesmæssigt. Det betyder, at roller og mønstre mellem dig som pårørende og den hjertesyge kan ændre sig og få betydning for jeres relation. Du får her psykologens bedste råd, forskerens viden og historien om Lises liv som pårørende til hjertesyge Benny (+ video).

Når du pludselig står i en rolle som pårørende, kan livet ofte virke forvirrende og skræmmende. For rollen som pårørende er ikke defineret på forhånd.

Det forklarer Tania Roug Lund Pedersen, der er rådgiver og psykolog hos Hjerteforeningen. Hun har løbende kontakt til hjertepatienter og deres pårørende. Og især sidstnævnte kan være en svær rolle.

– Der følger ikke et manuskript med, når du bliver pårørende til en hjertepatient. Det er en rolle, som konstant skal defineres og ’genforhandles’, så både den sygdomsramte og den pårørende er enige om, hvordan ansvar og opgaver fordeles.

Tania Roug Lund Pedersen fortæller, at mange pårørende – selvom intentionerne er gode – kommer til at “umyndiggøre den sygdomsramte og overtage for mange eller forkerte opgaver”.

– Fælles for både den sygdomsramte og den pårørende er, at de ofte tager misforståede hensyn og i et forsøg på at skåne den anden tilbageholder informationer og overvejelser.

En af årsagerne skal ifølge Tania Roug Lund Pedersen findes i, at mange pårørende oplever, at det er svært at italesætte og stå ved deres egne behov og følelser.

– Når jeg taler med de pårørende, fortæller de, at de står i en position, hvor de skal være ’hjælperen’. Og her skal vi huske på, at de også selv har deres egne udfordringer, minder Tania Roug Lund Pedersen om.

 

– Jeg har følt mig meget skyldig, fordi der også skulle være en lille smule plads til mig

Lise er pårørende til Benny, som har en hjertesygdom, og fortæller i videoen herover om sine oplevelser.

– Det gør mig jo angst indimellem, hvis han har det skidt, og det gør mig også afhængig af hele tiden at være obs på, hvordan Benny har det. De mindste ting, og så er jeg der jo med det samme.

Historien om Bennys hjertesygdom og Lises rolle som pårørende startede under en sammenkomst med venner, hvor Benny faldt om. Han blev kørt på hospitalet og fik indopereret en ICD. Efter at være kommet hjem faldt Benny om igen – og oplevede i den efterfølgende tid at få stød flere gange med sin ICD, hvilket gjorde stort indtryk på både Benny og Lise.

Ligesom for andre pårørende til hjertesyge var det ikke let for Lise at finde plads til egne følelser.

– Jeg har følt mig meget skyldig, fordi der også skulle være en lille smule plads til mig, fortæller Lise.

– Det har jeg ikke givet mig selv lov til, fordi det ikke er mig, der er syg – det er Benny. Så på den måde synes jeg, det har været hårdt for mig psykisk. Også hvis jeg har skullet snakke med nogle venner – som har været virkelig søde og rare og været meget støttende – og skulle fortælle dem om, at jeg måske også har haft det skidt. Selvom de har spurgt til mig, så har jeg haft dårlig samvittighed alligevel. For det er ikke mig, der er syg.

 

– Inden i mig er der røde alarmklokker

Lises bekymringer har handlet om Bennys sygdom, og om han skulle blive syg igen.

– Jeg føler, at jeg har hans liv i hænderne, for det er mig, der er sammen med ham det meste af tiden, og at jeg ligesom skal redde ham, hvis der sker noget. Det ansvar ligger på mine skuldre. Det synes jeg, er et enormt stort ansvar at have, og det gør mig nervøs og bekymret.

Lise fortæller, at når hun oplever at have angst, er det ofte i forhold til, om Benny får det dårligt.

– Han siger måske: ”Jeg kan mærke mit hjerte”. Og så gælder det for mig om at gøre det hele så normalt som muligt og sige: ”Det plejer du at have så tit, og det skal nok gå. Sig til, hvis der kommer noget mere, men det er nok, som det plejer”. Men inden i mig er der røde alarmklokker, der står og bimler, for jeg er jo også nervøs for, at der skal ske noget. Det er dét, det gør ved mig – at jeg er i beredskab hele tiden.

Lise har brugt sine venner meget som samtalepartnere.

– Der synes jeg, at man får talt ret meget, og det er en rigtig god hjælp.

Men Lise havde også behov, som hun fandt andre løsninger på.

– Jeg havde brug for at snakke med nogen, der følelsesmæssigt ikke var engageret i mig og Benny.

Hun tog derfor kontakt til Hjerteforeningen. Hjertelinjens rådgivere består af uddannede og erfarne psykologer. Og du kan få tilskud til en psykolog, hvis du får en henvisning fra din læge. Tal derfor med din læge, hvis du oplever et behov for at tale med en psykolog – både som patient og som pårørende.

Lise har haft gavn af at tale med en psykolog, fortæller hun.

– Det hjalp mig virkelig meget, fordi jeg kunne snakke med en, der hverken kendte mig eller Benny – og ikke var følelsesmæssigt engageret i os – og som kunne give mig lov til at få rum og ikke Benny.

 

Husk fokus på den pårørendes behov også

Det er ifølge psykolog hos Hjerteforeningen Tania Roug Lund Pedersen vigtigt at anskue pårørende som både en ressource og en målgruppe, der fortjener fokus og målrettede indsatser.

Psykolog Tania Roug Lund Pedersen peger på, at udfordringerne som pårørende er veldokumenterede.

Hjerteforeningens store forskningsprojekt “Livet med en hjertesygdom” peger således på, at mere end seks ud af ti pårørende vurderes til at have dårlig trivsel. Det er især pårørende over 65 år samt ægtefæller, partnere eller pårørende med en anden relation til hjertepatienten, der har dårlig trivsel.

– Vi ved fra dette og lignende forskningsstudier, at mange pårørende er påvirkede i forhold til deres mentale velbefindende, og at pårørende har højere risiko for at udvikle kroniske sygdomme selv. Og på samme måde er de i risiko for at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet.

Det er ifølge Tania Roug Lund Pedersen vigtigt at anskue pårørende som både en ressource og en målgruppe, der fortjener fokus og målrettede indsatser.

– Forskning har vist os, at risikoen ved svage sociale relationer kan sidestilles med kendte risikofaktorer som rygning og overvægt i forhold til udviklingen af hjertesygdom. Derudover er gode sociale relationer en essentiel ressource for den sygdomsramte, bl.a. fordi relationer øger sandsynligheden for, at vedkommende overholder sine aftaler og følger de sundhedsfaglige anbefalinger, forklarer Tania Roug Lund Pedersen.

 

Forsker: Roller og mønstre kan ændre sig

– Hvis vi overser familien og de andre nære relationer, så er der risiko for, at vi skaber to patienter, siger lektor Britt Borregaard, som til daglig arbejder på Kardiologisk Afdeling på Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet.

Her er Britt Borregaard forsker og har arbejdet intenst med studier om familielivet og livskvalitet efter hjertestop. Hun understreger, at pårørende kan være andre end ægtefællen eller kæresten, fx børnene, forældrene, vennerne, kollegerne eller andre nære relationer. Og at psykiske reaktioner generelt er velkendte.

I sit arbejde med hjertestopoverlevere ser hun bl.a., hvordan børnene som pårørende kan være ramt på deres følelser, når hverdagen skal fortsætte efter det store chok, hvor mor eller far har været faldet om.

Måske bliver det svært for barnet at følge med i skolen, fordi barnet forsøger at hjælpe med ekstra opgaver, eller fordi der opstår søvnbesvær, når bekymringerne over tilbagefald hos den hjertesyge fylder følelsesmæssigt.

På trods af at alle pårørende vil opleve reaktioner på den nye rolle, peger Britt Borregaard på, at reaktionsmønstret ofte er at skjule egne behov. Det kan man i en periode, men over længere tid vil det få betydning for den pårørendes velbefindende.

– Roller og mønstre kan ændre sig, og de pårørende forsøger ofte at hjælpe med at holde styr på lægeaftaler, håndtere medicin, køre den hjertesyge rundt og en masse andet logistik. Altså ekstra opgaver, de kommer til at lægge oven i deres egne almindelige gøremål. Der er enormt meget praktik, som fylder meget, og det påvirker den pårørende. Det gælder, uanset om vi taler om ægtefællen, barnet eller en anden nær relation til den hjertesyge. På den måde ved vi, at de pårørende er meget ramt.

 

Fokus på pårørende vil gøre, at vi undgår at skabe to patienter

Britt Borregaard ser et behov for, at vi hjælper med at undgå en nedadgående spiral for den pårørende.

– Hvis vi ikke har nok fokus på de pårørendes følelsesliv og reaktioner, så ser vi, at de pårørende tilsidesætter deres egne behov. På den måde er jeg bekymret for, at vi skaber to patienter, hvis vi derfor ikke ser de pårørende nok. Pårørende, der ikke sover, fordi de ligger vågne og holder øje, bliver selv belastede – nogle får sovemedicin eller udvikler deciderede belastningsreaktioner og bliver selv sygemeldt. Samtidig, hvis du som 10-årigt barn ser din far falde om, så bør du modtage tilstrækkelig hjælp bagefter til de reaktioner, som du vil opleve, for ellers bliver du som barn også belastet, siger Britt Borregaard.

Hun peger på, at alle pårørende vil opleve, at livet og hverdagen har ændret sig, og at ikke mindst ’forbudte tanker’ om egne behov kan opstå.

– Ægtefællen, samleveren eller kæresten begynder måske at holde ’ekstra øje’ med hjertepatienten, føler sig som en ’kontrolinstans’, og det kan skabe en stor belastning i parforholdet. At pleje egne relationer og få overskud til at være der for den hjertesyge patient kan være en udfordring.

 

Mødet med ligesindede gør en stor forskel

Forsker Britt Borregaard forklarer, at mødet med ligesindede kan gøre en stor forskel.

– Du har som pårørende typisk brug for at tale med ligesindede om, at det faktisk er hårdt at være pårørende og i det hele taget forholde sig til, at livet er forandret.

Hjerteforeningen tilbyder samtaler med patientstøtter og med pårørendestøtter, hvor du kan tale med ligesindede, der også har stået i din situation. Vi tilbyder på samme måde, at du kan ringe til Børnehjertelinjen.

Britt Borregaard efterlyser mere forskning i familiens livskvalitet efter hjertestop. Hun er en del af Hjerteforeningens forskningsudvalg, der løbende vurderer, hvilken forskning vi som forening skal støtte. En støtte, der kun lader sig gøre takket være bidrag fra gavmilde danskere, hvoraf over 120.000 er medlemmer af foreningen og dermed bidrager til livreddende forskning.

Du kan støtte vores arbejde for pårørende til hjertepatienter

Gør som over 120.000 medlemmer af Hjerteforeningen og bidrag til vores arbejde for pårørende, der ofte spiller en afgørende rolle for hjertepatienten. Men som også skal ses og støttes.

Medlemmer modtager også vores medlemsblad Hjerteliv, hvor vi fortæller om andre pårørendes liv og giver gode råd til hverdagen.

 

 

 

 

3 videoer til dig som pårørende (og hjertesyge må gerne kigge med)

Få her to videoer og vores webinar om, hvordan du passer på dig selv som pårørende. Læs mere på hjerteforeningen.dk.

 

Webinar

I webinaret herunder fortæller psykolog Tania Roug Lund Pedersen bl.a. om træthed som et typisk symptom, du kan opleve som pårørende.

Hun forklarer:

– Træthed er en naturlig reaktion på at være udsat for psykiske og fysiske belastninger. Det er vigtigt at acceptere, at man måske har behov for mere søvn, og indlægge tid til at slappe af eller tage en lur i løbet af dagen. Mange – særligt pårørende – har svært ved at acceptere, at de ikke bare kan køre på og løse alle de opgaver, der skal løses, og de kæmper derfor imod trætheden. Dette resulterer ofte i frustrationer samt en følelse af magtesløshed, fordi trætheden ikke bare kan ignoreres væk. Ud over at sørge for at få tilstrækkelig hvile er det vigtigt at få motion og frisk luft samt at tænke over kosten, som også kan have en stor indvirken på humøret og energien.

Du kan også se video, hvor pårørende taler om relationerne, fra vores Sundhedskonference her