Behovsanalyse fra Hjerteforeningen har undersøgt, hvilke behov og udfordringer hjertebarnsfamilier har i løbet af deres sygdomsforløb. Rapporten er det første pejlemærke i en større, tredelt undersøgelse, som skal generere solid og velunderbygget viden.

Hjerteforeningen arbejder hver dag for at forbedre hjertebarnsfamiliers trivsel og mestring af livet. En ny kvalitativ behovsanalyse har nu taget de første spadestik til en større kortlægning, som skal vise, hvor de største udfordringer og behov for støtte ligger, og hvad Hjerteforeningen kan gøre for at hjælpe familierne.

Mens den første undersøgelse er fokuseret på forældrenes perspektiver, følges den op af en lignende undersøgelse fokuseret på hjertebørnene. Endelig vil Hjerteforeningen afslutte kortlægningen med en stor national spørgeskemaundersøgelse for begge grupper, som skal måle omfanget af de behov og udfordringer, som er blevet udpeget i de to første undersøgelser.

 

Viden kan gøre en stor forskel for familierne

De tre undersøgelser skal sætte et vigtigt og overordnet fokus på de udfordringer og behov, som hjertebarnsfamilierne oplever i forhold til fx sundhedsvæsenet, skolesystemet og socialområdet. For behovet for mere viden er stort for de danske hjertebarnsfamilier.

Det er nemlig en stor omvæltning for en familie at få et barn med en hjertesygdom. Mange udfordringer og behov for hjælp melder sig, og de ændrer sig også undervejs i barnets sygdomsforløb.

Bedst mulig støtte til familierne

Behovsanalysen bygger på interviews med forældre til børn og unge med medfødt hjertesygdom og en mindre kortlægning af forskningen på området samt tidligere interne undersøgelser i Hjerteforeningen. Desuden skeler den til de initiativer, man i internationale sammenhænge har taget inden for området.

Rikke Morthorst er seniorprojektleder og koordinator for Hjerteforeningens børne- og ungeprogram. Hun har været med til at tage initiativ til behovsanalysen, og hun forklarer, at rapporten bl.a. skal hjælpe Hjerteforeningen til at vurdere, om foreningens nuværende tilbud er relevante i forhold til familiernes behov.

– I Hjerteforeningen ønsker vi at støtte familierne bedst muligt, uanset hvor de er i deres sygdomsforløb. Hos os skal familierne kunne finde svar på deres spørgsmål, få støtte og rådgivning og have mulighed for at deltage i aktiviteter, hvor de mødes med andre familier i samme situation, siger hun.

 

Svært at vende hjem til hverdagen

Af rapporten fremgår det bl.a., at der kan være en tendens til, at det kan være svært for hjertebarnsfamilierne at vende tilbage til hjemmet og hverdagen efter akutfasen, hvor barnet har været på hospitalet og i mange tilfælde er blevet opereret.

– I mange år har der været stort fokus på den akutte fase. Det er en voldsom periode, og derfor er det helt naturligt, at man især har lagt kræfterne i netop den fase. Men man er nok kommet til at glemme lidt, hvad der sker bagefter, forklarer Marie Kofod Svensson, antropolog og postdoc i Hjerteforeningen og en af forfatterne til behovsanalysen.

Hun peger på, at rapporten tydeliggør, at der er et behov for at støtte forældrene endnu mere i den sårbare fase, hvor de kan føle sig usikre og angste.

– Pludselig sidder de derhjemme med et lille nyopereret barn og uden det sundhedsfaglige sikkerhedsnet, som med det samme kan give dem svar, når de er i tvivl om noget, siger Marie Kofod Svensson.

 

Børnehjertelinjen til spørgsmål og råd

Rikke Morthorst fortæller, at behovsanalysen bekræfter Hjerteforeningens fornemmelse af, at man skal være mere til stede i overgangen fra hospital til hjem.

– Men analysen overrasker os alligevel lidt i forhold til, at fasen faktisk er så kritisk og sårbar for familierne. Mandsopdækningen, som familierne oplever på hospitalet, er væk, og de står alene med både ansvaret og tvivlen og eventuelle psykiske efterreaktioner. Her kan Hjerteforeningen bidrage med supplerende støtte, siger hun.

Et første skridt på vejen mod en styrket støtteindsats for forældrene er rådgivningstelefonen Børnehjertelinjen, som gik i luften 1. februar 2021. Her sidder en børnesygeplejerske, en psykolog og en socialrådgiver klar til at lytte og svare på spørgsmål to dage om ugen.

– Med Børnehjertelinjen vil vi gerne give familierne mulighed for at ringe ind med spørgsmål, tvivl og bekymringer og få svar og sparre med fageksperter, når de ikke længere er lige ved hånden som på sygehusene, forklarer Rikke Morthorst.

Klik på e-bogen herunder og læs rapporten