Håb og styrke til at komme videre i livet og samtaler med ligesindede. Det er, hvad Hjerteforeningens patientstøtter kan. Med dem kan du vende spørgsmål, følelser og udfordringer forbundet med at være hjertesyg.
Har du spørgsmål til artiklen, er du altid velkommen til at skrive os en mail (klik her).
Udgivet i Hjerteliv, 10. august 2020
Mikael Braae bærer rundt på et armbånd med sit navn, kontaktoplysninger til sine nærmeste og oplysninger om, hvilken medicin han tager. Hver morgen spiser han også en halv avokado, og han panikker ikke længere, hvis han glemmer sin mobiltelefon. Alt sammen fordi han har talt med en af Hjerteforeningens patientstøtter, efter at han blev ramt af en blodprop i hjertet den 1. april. Mikael Braae er ikke i tvivl om, at samtalen med patientstøtten har givet ham konkrete råd, men især en tro på, at hans liv bliver godt igen.
– Jeg var virkelig rystet, i tiden efter at jeg kom hjem fra hospitalet. Jeg havde brug for at tale med en, der havde oplevet det samme som jeg. Det var så vigtigt for mig at høre, hvordan han havde det, og hvordan han var kommet videre i sit liv, siger Mikael Braae.
Indtil nu har han foreløbig ringet fire gange til sin patientstøtte, når han har haft noget på hjerte. For Mikael Braae er det rart, at han ikke kender ham. Det gør det nemmere at spørge på en anden måde, end hvis det var en ven.
– Jeg føler mig mere fri i min samtale og de spørgsmål, jeg stiller. Han stiller sig til rådighed for mig og er ikke forudindtaget i forhold til, hvem jeg er. Jeg kan også tale med mine venner, men det er ikke det samme, siger Mikael Braae, der bor i Nyborg og arbejder på en specialskole.
Siden 2012 har Hjerteforeningen tilbudt, at hjertepatienter kan tale med en patientstøtte, som er en person, som selv er eller har været hjertesyg. For når sygdom rammer, er det naturligt at blive overvældet af spørgsmål, svære følelser, tvivl og bekymringer, forklarer Rikke Holm, projektleder i patientstøtteordningen i Hjerteforeningen.
– Mange synes, det kan være svært at tale med nære og kære, fordi de ikke ønsker at gøre dem kede af det. Det er vores erfaring, at mange har stor glæde af at tale med ligesindede, siger hun.
PATIENTSTØTTE: Se galleriet med patientstøtter her
Giver dem tid og håb
73-årige Henrik Norrild trækker et par gange om måneden i den røde vest med Hjerteforeningens logo og tropper op på Herlev Hospital, Bispebjerg Hospital og snart også som tovholder på Hillerød Hospital for at tale med patienter og pårørende på hjerteafdelingen. Han har været patientstøtte i Hjerteforeningen i fem år og oplever, at hans tid som patientstøtte gør en forskel. Hvad enten det er en længere snak eller blot et par ordvekslinger, når han går ind på stuerne og hilser på.
– Jeg kan give patienter og pårørende den tid, som personalet sjældent har, fordi de har så travlt. De føler sig mødt af en, der har ligget i den samme hospitalsseng og rejst sig fra støvet, siger Henrik Norrild, som tilføjer, at han får lige så meget tilbage som patientstøtte, som han giver.
– Det er en win-win-situation. Hvis jeg med et lille smil på læben kan tænde et lille lys af håb, er jeg glad og får selv en masse energi ud af det, siger han.
Sætte ord på fremtiden
Henrik Norrild er en typisk patientstøtte, som giver patienterne et håb om at komme godt i gang med ”et nyt liv”, fysisk, mentalt og sundhedsmæssigt. Det fortæller Lise Sjelberg, som forsker i patientstøtteordningen i Hjerteforeningen. Hun lægger i øjeblikket sidste hånd på sin ph.d., hvor hun har undersøgt, hvilken betydning patientstøtterne har set med hjertepatienternes øjne.
– Man kan bedst forstå hjælpen ved at tale om håb. Patientstøtterene tilbyder håb på en anden måde end de professionelle, fordi de kan svare på praktiske og psykologiske forhold i forbindelse med sygdommen og sætte ord på, hvad der venter i fremtiden. Patientstøtterne har tiden til at forholde sig til den følelsesmæssige tilstand, mange indlagte er i. Sygeplejerskerne gør det også, men det går meget hurtigt derude på afdelingerne, føler patienterne, siger Lise Sjelberg.
Hun forklarer, at det i nogle tilfælde har stor betydning at møde en med samme diagnose. I andre tilfælde fylder det ikke så meget, om det er præcis den samme diagnose.
– Patientstøtterne er netop et levende bevis på, at man kan komme igennem en hjertesygdom og få et godt hverdagsliv. Det har stor betydning for patienter, der netop er blevet ramt af hjertesygdom. De kan se, at det ender godt, og de kan sige til sig selv: “Det, at jeg ligger her, er bare en overgang”, og det øger troen på, at de skal nok komme videre, siger Lise Sjelberg.
For Mikael Braae er det også vigtigt, at patientstøtterne ikke er alt for ivrige efter at komme med gode råd, men at de i stedet lytter.
– For mig handler det blandt mange ting også om at finde min vej og håndtere, at jeg er kronisk syg, samtidig med at jeg ikke føler mig syg. Der kan det være berigende og beroligende at høre, hvordan andre hjertepatienter har fundet deres vej i det dilemma, slutter Mikael Braae.
Tre typer af samtale
Der er især tre ting, der er svære, når patienterne er indlagt, og som samtaler med patientstøtter kan lette:
- Angsten for at dø
Patientstøtterne skaber håb i samtalen ved at vise fysisk, at man overlever. Det bliver nemmere at tro på, at man kommer godt igennem, når man ser nogen, der har klaret den. - Usikkerhed om fremtiden
Patientstøtterne skaber håb i samtalen ved at svare på konkrete ting om hverdagslivet med en hjertesygdom. Det giver tryghed at få en øget viden om, hvad man kan forvente af fremtiden. - Ventetid
Patientstøtterne skaber håb ved at komme på besøg og udfylde ventetid. At være til stede og tale om løst og fast. Også om ting, der ikke har betydning for behandling og sygdom.
Kilde: Lise Sjelberg, ph.d. i Hjerteforeningen.
Kontakt en patientstøtte
Hjerteforeningen formidler kontakten til patientstøtterne. De taler også med pårørende og kan give dem forståelse og støtte. Se galleriet, og book en tid, på lokal.hjerteforeningen.dk/raadgivning/patientstoetter/.
Du kan også ringe og tale med en patientstøtte via Hjertelinjen på tlf. 70 25 00 00.