Psykisk aflastning, praktisk hjælp og hjælp til livsstilsændringer. Det er noget af det, der er brug for, når hjertesygdom rammer éns nærmeste. Hjertesygdom rammer nemlig ikke bare de syge, men i høj grad også de pårørende, viser en ny rapport, som forsknings- og konsulenthuset DEFACTUM har lavet i samarbejde med Hjerteforeningen.

Vi passer på hinanden

Lad os passe på hinanden ved at følge myndighedernes anbefalinger under coronakrisen. Læs om de generelle anbefalinger på coronasmitte.dk og om anbefalinger for hjertesygdom og coronavirus på hjerteforeningen.dk/corona. Tak!

Over 470.000 danskere har en hjertesygdom, og siden midten af nullerne har stigningen i antallet af mennesker, der lever med en hjertesygdom, været markant. Sygdommen påvirker imidlertid ikke kun den syge. Den syges nærmeste pårørende må holde øje med og vurdere den syges tilstand, gøre en indsats for at omlægge familiens livsstil og klare den stadigt mere pressede økonomi, viser interviews med 35 pårørende og 5 fagfolk, som er gennemført i Region Midtjylland af forskere fra DEFACTUM.

 

Støtten er vigtig, men belaster de pårørende

Støtte fra de pårørende har vist sig at have en positiv indflydelse på hjertesyges fysiske helbred og livskvalitet og for de syges generelle trivsel.

– Er den pårørende ikke klædt på til at støtte den syge, så kan det have negative fysiske, psykiske og økonomiske konsekvenser for begge parter. Samtidig koster indlæggelser og genindlæggelser sundhedsvæsenet flere milliarder hvert år, og derfor er bedre støtte til pårørende en af nøglerne til at mindske konsekvenserne, fortæller forskningschef Camilla Palmhøj Nielsen fra DEFACTUM og fortsætter:

– De pårørende er begrænsede i såvel deres egne aktiviteter som i aktiviteter med den hjertesyge. De oplever, at deres liv er forandret, og at deres fremtidsdrømme brister, og de er angste for at miste og for selv at blive syge. I mødet med sundhedsvæsenet mangler størstedelen af de pårørende målrettede tilbud, der støtter dem i den svære tid.

Selvom mange føler sig overset og savner hjælp, så har enkelte ifølge Camilla Palmhøj Nielsen gode erfaringer med målrettede tilbud. Samtidig fremhæver flere fagprofessionelle, at mange af de efterspurgte tilbud allerede eksisterer.

 

Den nødvendige hjælp

Det er især rådgivning og praktisk hjælp, der efterspørges blandt de pårørende.

– De pårørende lægger en stor indsats i at opretholde en normal hverdag på trods af sygdommen, både for den syge og for sig selv, men sygdommen betyder alligevel, at deres hverdagsliv ændres, og at de pårørende får en række nye opgaver, fortæller Camilla Palmhøj Nielsen og understreger, at det er her det offentlige sundhedsvæsen kan give en hjælpende hånd:

– Nogle pårørende har brug for flere og bedre psykologsamtaler. Andre har brug for konkret hjælp med rengøring og børnepasning og råd i forhold til arbejde og økonomi. Endelig er der nogen med behov for hjælp til livsstilændringer som eksempelvis fælles madlavningskurser og fælles motion. Det handler om at sikre en god relation mellem de hjertesyge og deres pårørende trods de udfordringer, sygdommen giver.

Det stemmer godt overens med det billede, Hjerteforeningen har gennem sit gratis rådgivningstilbud, Hjertelinjen, fortæller seniorkonsulent Poul Dengsøe Jensen fra Hjerteforeningen:

– Et af de største behov, vi ser hos pårørende, er professionelle samtaler om den psykologiske belastning ved at være pårørende til en hjertesyg. Mange er tilbageholdende med selv at søge hjælp, fordi det jo ikke er dem, der er syge. Men som rapporten understreger, tynger ansvaret og udfordrer relationen mellem den syge og den pårørende. Derfor anbefaler vi at søge hjælp, især hvis den pårørende over længere tid har haft bekymrede tanker. Desværre kender alt for få til muligheden for at få henvisning til psykolog med tilskud, så her ligger en konkret oplysningsopgave for sundhedsvæsenet, hvis endnu flere pårørende skal hjælpes.

 

Samarbejde med Hjerteforeningen

Rapporten er en forundersøgelse til Hjerteforeningens nye, nationale spørgeskemaundersøgelse blandt hjertepatienter og deres pårørende, ”Livet med en hjertesygdom”, som planlægges gennemført i 2020.

Ud over interviews med pårørende og fagfolk omfatter forundersøgelsen et litteraturstudie, der identificerer 125 studier inden for området og gennemgår 25 udvalgte studier.

Forundersøgelsen er gennemført af forsker Nina Konstantin Nissen i samarbejde med forskningschef Camilla Palmhøj Nielsen, begge fra DEFACTUM. Fra Hjerteforeningen har seniorkonsulent Poul Dengsøe Jensen bidraget til rapporten.