De unge vil ikke altid fortælle omgivelserne om deres sygdom. Konsekvensen kan være, at de presses ud i situationer, hvor hjertet har svært ved at følge med 

Unge med hjertesygdom har svært ved at finde ud af, hvor meget deres venner, lærere og klassekammerater skal vide om deres sygdom. På den ene side vil de ikke have, at andre ved, at de er syge. På den anden side er det nødvendigt, at andre ved det, så der kan blive taget hensyn til dem.

Sådan lyder en af konklusionerne i en ny rapport fra Statens Institut for Folkesundhed. Rapporten bygger på kvalitative interviews med 15 unge med hjertesygdom i alderen 16-25 år, forældre og fagfolk. Den er udført for Hjerteforeningen med det formål at afdække, hvad det betyder at have en hjertesygdom, når man er ung, og hvilken betydning sygdommen har for ens ungdomsliv, heriblandt hvordan det er at skulle fortælle venner, kammerater og lærere, at man har en alvorlig sygdom, og at man nogle gange er meget træt, udmattet eller har smerter.

– Vi har som forening løbende kontakt til unge med hjertesygdom, og vi kan genkende resultaterne i rapporten, når de unge taler om dilemmaet mellem at ville leve normale liv, men samtidig være udfordret med særlige vilkår i form af hjertesygdom. Vi er derfor meget optagede af, at de unge møder andre som dem, og derfor har vi eksempelvis GUCH, som er et netværk, hvor du som hjertesyg ung over 18 år kan møde ligesindede og danne netværk med andre unge, der enten har eller har haft de samme spørgsmål og udfordringer, du går rundt med, siger administrerende direktør i Hjerteforeningen, Anne Kaltoft.

 

LÆS: Katja og Benedikte har hjertefejl: Du skal være rask for at være syg

 

Vil gerne leve normalt liv

– Unge med hjertesygdom vil gerne leve et helt normalt ungdomsliv med fester, kærester, sport og sociale aktiviteter. De vil ikke have, at deres sygdom skal fylde for meget. De er bange for at virke anderledes og holder derfor lidt igen med hensyn til at fortælle om deres sygdom. Men det er ikke altid en god idé. I værste fald kan det betyde, at de unge presser sig selv ud i noget, som er for anstrengende for dem rent fysisk, siger videnskabelig assistent Stine Vork Rosenwein, Statens Institut for Folkesundhed, der er en af rapportens forfattere.

Et eksempel er en ung pige, der besvimede på en bar, fordi det var for strengt for hendes hjerte at drikke alkohol. Andre eksempler er unge, der får det fysisk dårligt eller besvimer under idræt, fordi de enten selv presser sig for hårdt, eller fordi omgivelserne ikke ved, hvor de unges grænse går.

 

Opfattes som dovne

Ifølge Stine Vork Rosenwein er de unge dog afhængige af, at omgivelserne ved, at de unge er syge og forstår, hvad det indebærer.

– Hvis ikke de unge fortæller om deres sygdom og de begrænsninger, den medfører, kan deres omgivelser jo ikke tage de nødvendige hensyn eller forstå, hvorfor de unge handler, som de gør, og for eksempel ikke cykler til skole eller tager med i byen, siger Stine Vork Rosenwein og tilføjer, at de unge nemt kan blive misforstået:

– I folkeskolen kan de unge eksempelvis nemt blive tolket som dovne og ugidelige af deres klassekammerater, hvis de ikke deltager i idræt og i stedet sidder og kigger på, siger hun.

 

Svært at formidle

Hvorfor de unge ikke altid fortæller om deres sygdom, har rapporten også et bud på. Det kan nemlig være en udfordring for de unge at formidle, hvad de fejler og har gennemgået af operationer. Hjertesygdomme kan være komplekse, derfor kan det være svært både at forstå og fortælle, hvad der er i vejen med hjertet.

Hvert år bliver cirka 500 børn født med en hjertesygdom, hvilket gør hjertesygdom til en af de hyppigste medfødte sygdomme.

 

LÆS: Få hele rapporten her