Katja og Benedikte er to af de i alt 15.000 danskere, der er født med en hjertefejl. Livet med kronisk sygdom har givet dem mange udfordringer, men også sejre. Læs her deres historie, som de selv fortæller den, om livet som ung kvinde med hjertefejl

– Vores historier er forskellige. Men nogle udfordringer er de samme.

Katja Jensen og Benedikte Cæcilie Holmager Hansen har begge en medfødt hjertefejl. De oplever, at deres kroniske hjertesygdom givet dem flere udfordringer, forhindringer, sejre og nederlag i jagten på et normalt liv som ung, voksen og del af arbejdsmarkedet end deres jævnaldrende.

 

Her følger Katja Jensens historie om hende og Benedikte Cæcilie Holmager Hansens liv som ung kvinde med hjertefejl.

”Benedikte har hele sit ungdomsliv kæmpet med at ville være normal. Ligesom mange andre hjertesyge unge har hun ikke haft energi til både at passe skolen og være social med klassekammeraterne. Fordi hendes sygdom er usynlig, er det svært at forklare andre, at hun er syg.

Benedikte forklarer til Katja:

– Jeg har meldt fra til rigtig mange skolefester og sociale sammenkomster gennem mine børneår. Men jeg har ikke kunne forklare mine klassekammerater, at den høje musik og trampen i gulvet er noget, som giver smerter i brystet og i hjertet. Skulle jeg endelig til en fest, så skulle jeg slappe af hele dagen – noget, som min samvittighed ikke tillod mig at gøre. Jeg kan jo ikke pjække fra skole for så at tage til fest senere? Det var alt sammen noget, som førte til, at jeg følte mig anderledes.”

 

”Vejen til uddannelse er lang og hård

Tilstanden ’normal’ blev for Benedikte som ung et mål i sig selv. Men på grund af hendes hjertesygdom og flere følgesygdomme deraf, har det været svært at kunne opretholde en normal dagligdag. Derfor er hendes undervisning blevet tilrettelagt efter hendes behov.

Benedikte har altid haft et ønske om at få en uddannelse. Men allerede tidligt i hendes liv blev hun fortalt, at hun ikke skulle regne med at kunne gennemføre en ordinær uddannelse.

Benedikte har kæmpet sig ind på mediegrafikeruddannelsen. Men hendes krop har flere gange undervejs sagt stop og endte med at gå ned med stress.

Benedikte forklarer til Katja:

– Man kan have nok så mange kompetencer til at kunne klare en uddannelse – men hvad hjælper det, hvis uddannelsen ikke kan klare dig?”

I dag er Benedikte praktikant hos Hjerteforeningen. Hun sidder med grafisk design og laver smukke illustrationer til foreningen – blandt andet dem, som omkranser denne artikel.
Hun får ros for sit arbejde, og hun har fået en helt andet selvtillid efter at være begyndt i foreningen. Men tankerne rumsterer stadigvæk: Går hun ned med stress igen? Kommer hun tilbage på mediegrafikeruddannelsen, eller bliver hun den evige praktikant?

 

LÆS: Unge med hjertesygdom vil ikke opfattes som syge

 

Katjas egen historie

Her får du Katja Jensens egen historie fortalt med hendes egne ord.

 

Min egen situation er helt anderledes. Jeg har aldrig kunne lege med mine klassekammerater udenfor, og jeg har aldrig rigtig været med til idræt. Heldigvis har jeg gået på en skole, hvor lærerne var gode til at fortælle de andre elever, hvad der var galt, og de andre elever har accepteret mig. Jeg har fundet veninder, som gerne ville lege stillesiddende lege, og jeg har aldrig oplevet følelsen af den unormalitet, som Benedikte flere gange i sit liv har stået ansigt til ansigt med.

Jeg har altid haft en stor interesse for skolen. Og med nogle gode lærere, gode forældre plus et godt og solidt netværk har jeg gennemført folkeskolen, gymnasiet og 5 år på universitet. Alt sammen på normeret tid og uden andet hjælp end et handicaptillæg til min SU.

Selvom tankerne om hvorvidt jeg kunne gennemføre min uddannelse har fyldt, har mit bagland stået bag mig, og det har aldrig rigtig været et problem for mig.

Ikke før august 2017.

Her måtte jeg sygemelde mig fra mit butiksjob, og en sag om fleksjob blev sat i værk. Fra flere andre havde jeg hørt, at det er svært at få tilkendt fleksjob, så jeg var meget urolig for udfaldet. Oveni frygtede jeg, at jeg skulle stå til regnskab for mig selv, mine kompetencer og min sygdom. Jeg synes ikke, jeg syg nok til at gå helt i stå. Samtidig er jeg for syg til at arbejde fuldtid. Hvordan skal det kunne forenes? Og ville nogen ansatte mig på et fleksjob? Jeg havde gået arbejdsløs halvandet år på det tidspunkt – uden at komme i betragtning til et job. Skulle et fleksjob gøre det nemmere? Jeg tvivlede.

Tanken om at skulle forklare min historie til flere mennesker – uden at være sikker på om de forstår den, mig og mine behov er – udmattende. De mange tanker, som kredser rundt i ens hoved: ”Er jeg købt eller solgt? Kan jeg gøre noget bedre? Skal jeg forsvare mit hjerte?” De er trættende, og de tærer på den fysiske og psykiske energi.

Jeg har været så privilegeret, at alle i min omgangskreds og langt størstedelen af de kommunale ansatte, jeg har haft kontakt med – både før under og efter min fleksjobsag blev sat i værk – har været forstående, kompetente og hjælpsomme. Derfor gik min sag også lige igennem.

Jeg fik bevilliget fleksjob i april 2018, og blev ansat i Svendborg Kommune tre måneder senere.

Alligevel kan usikkerheden komme: ”Er jeg god nok til mit arbejde? Én ting er, hvad jeg synes, men hvad siger mine kolleger? Synes de, at jeg løfter de opgaver, jeg er ansat til? Eller fylder jeg bare i landskabet?” Det er en tanke, der ofte kan slå ned i både Benedikte og jeg: ”Er vi gode nok, selvom vi har vores udfordringer og ikke altid kan følge med vores jævnaldrendes tempo og deres arbejdstider/mængder?”

 

Der er hjælp at hente, men det er svært

Selvom der er hjælp at hente i forhold til fravær i gymnasiet og handicaptillæg, bil og lignende på de videregående uddannelser, så er den svær at finde. Min erfaring er, at det ofte er gennem dit netværk, at du skal og kan finde hjælp. For personalet på gymnasier og videregående uddannelser kender ikke til de støttemuligheder, som findes og kan derfor ikke henvise de unge til dem.

Derfor: Spørg.

Kender du en kroniker i en lignende situation som dig, din ven eller lignende, så spørg. Folk har ofte været igennem de samme udfordringer og frustrationer og vil gladelig hjælpe, så andre ikke skal igennem det samme.

I Hjerteforeningen er der tilknyttet en socialrådgiver, som du kan skrive eller ringe til. Jeg kender mange, som hun har hjulpet i den rigtige retning – og hendes hjælp er guld værd.

 

To ærter i en bælg – en del af en større plante

Benedikte og jeg er jævnaldrende, men er hvert sit sted i livet. Fællesskabet i GUCH har bragt os sammen. Jeg er blevet inspireret af Benediktes historie, hendes vedholdenhed for at være normal og er blevet fascineret af hendes evne til at kæmpe sig igennem det, hun har oplevet. Hun har haft det på samme måde med min historie. Vi har fundet et fællesskab og et sted, hvor vi kan være os selv og tale om vores tanker, bekymringer, problemer og de glæder, som også følger med at være syg. Den største glæde for os begge – uanset hvor vi er i vores liv – er det sammenhold og fællesskab vi har fundet i GUCH.

 

Besøg GUCHs hjemmeside