Der mangler både organisering og viden i forhold til den palliative indsats over for hjertepatienter i Danmark

Hjerte-kar-sygdom er den næsthyppigste dødsårsag i Dan­mark. På trods af det er der kun meget lidt hjælp til lindring at hente for flere døende hjertesvigtpatienter.

– For hjertesvigtpatienter er den sidste tid ofte forbundet med smerter, åndenød, depression og angst. Selvom prognosen for, hvor lang tid den enkelte har igen, generelt kan være svær at forudsige hos denne patientgruppe, er den sidste tid ofte slem. Derfor skal hjertepatienter have al den lindring, hjælp og støtte, de har brug for – ligesom alle andre patientgrupper, siger Vibeke Brogaard Hansen, overlæge på Hjertemedicinsk Afdeling på Vejle Sygehus.

Vibeke Brogaard, overlæge på Hjertemedicinsk Afdeling på Vejle Sygehus og formand for arbejdsgruppen bag et holdningspapir

Hun er blandt dem, som Hjerte­foreningen, Dansk Cardiologisk Selskab, Videncenter for Reha­bilitering og Palliation (REHPA) og andre førende kardiologer er gået sammen med om at udarbejde en række anbefalinger til, hvordan palliation i praksis også bør omfatte hjertepatienter, og hvordan man skal løfte opgaven på tværs af fagområder og sektorer.

– På kræftområdet er man meget mere afstemt med en plan for de forskellige stadier af sygdommen. Det er man ikke på hjerteområdet. Men hjertepatienter trænger lige så meget til det, siger Vibeke Brogaard Hansen.

 

Hjertelæge på en anden måde

Hun bliver bakket op af centerleder for REHPA, Videnscenter for Rehabilitering og Palliation, Ann-Dorthe Zwisler:

– En cancerpatient har et helt andet forløb, hvor man i sidste ende kan sige, at nu er du døende. Sådan er det ikke med hjertesvigtpatienter. Her er der ikke nogen rød lampe, der lyser, når hjertet til sidst er ved at give op. Der kan gå måneder, men det kan også tage dage og ske meget pludseligt.

Ann-Dorthe Zwisler, hjertelæge, professor og centerleder af Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Ifølge overlæge Vibeke Brogaard Hansen er en af udfordringerne, at arbejdet med palliation er en helt anden måde at være hjertelæge på.

– Som kardiologer er vi uddannede til at være behandlingsaktive og livreddende. Med stor succes! Hvor de fleste hjertespecialister har fokus på hjertestop, bal­lonudvidelser etc. – altså aktive behandlinger – er området med palliation meget anderledes. Her handler det modsat om, at vi skal rydde op i den aktive be­handling. Her nytter kolesterolsænkende medicin mv. intet. Det handler derimod om psykologisk og åndelig lindring i samarbejde med andre specialer – fx egen læge, psykolog, syge­huspræst etc. Det handler om at få snakket med patient og pårørende i god tid om, hvad der skal ske i den sidste levetid med fokus på den enkeltes behov og ønsker, siger Vibeke Brogaard Hansen.

 

Nye retningslinjer

Desværre er Lis og Jan Thomassens historie ikke ualmindelig. Det fortæller Ann-Dorthe Zwisler fra REHPA, som mener, at det konkrete forløb er et klart eksempel på, at området har plads til forbedring.

– Det kunne være sket alle steder. Jan Thomassen bliver visiteret til hospice, men fordi han er hjertesvigtpatient, passer han ikke ind på hospice, som de er opbygget i dag.

Professor og overlæge Mogens Grønvold er leder af forskningsenheden Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital og ansat på Københavns Universitet. Han fortæller, at det i stor udstrækning er normalt, at hos­pice anses for at være til cancerpatienter.

Mogens Grønvold, professor og overlæge. Leder af forskningsenheden Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital og ansat på Københavns Universitet

– Men der er ingen regler for, at det kun skal være cancerpatienter, der har adgang til hospice. Men det er meget få patienter med hjertesvigt, der får plads på hospice, fortæller profes­sor Mogens Grønvold og fortsætter:

– Lige nu befinder vi os i en overgangsfase. Der er kommet nye retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen, som foreskriver, at pallia­tion kan være relevant for alle typer af patienter med alvorlige sygdomme. Problemet er, at der mangler ekspertise og viden. De læger, der arbejder med palliation, har hidtil behand­let 95-96 procent kræftpatienter, og mange af dem har ikke erfaring med palliation til hjertepatienter. Der er brug for at udvikle nogle meget tydeligere retningslinjer, som kan sikre hjertepatienter de tilbud, de har brug for, for som det ser ud nu, findes der ikke nogen god plan for denne patient­gruppe.

 

Kræver samarbejde

Overlæge Vibeke Brogaard Hansen fra Hjertemedicinsk Afdeling på Vejle Sygehus fortæller, at rigtig mange hospicer i landet endnu ikke har modtaget nogen hjertepatienter. Det er de praktiserende læger og palliative teams, som henviser patienter til hospice – men de må ikke stå alene med ansvaret for vurdering af en hjertepatients behov og mulighed for palliation.

– Vi er nødt til at blive bedre til at samarbejde på tværs af de forskellige specialer, så vi kan drøfte patientens behov og finde ud af, hvem der bedst kan tage sig af den enkelte. De praktiserende læger må ikke stå alene med ansvaret, det er de slet ikke gearet til. Men det kræver, at vi re-tænker hele det palliative område, siger Vibeke Brogaard Hansen.

Blandt eksperterne er der generel enighed om, at det ikke er muligt at lave et skema for palliation på hjerteområdet. Patienterne og deres pårørende er meget forskellige. Den bevidsthed er nødvendig i udredningen og indsatsen for den enkelte patients behov på tværs af de forskellige fagspecialister i sundhedsvæsenet.

– Kun når der er flere sæt øjne på, kan vi skabe et overblik på tværs af de forskellige specialer, som samlet bliver en rigtig god helhed, siger overlæge Vibeke Brogaard Hansen og fortsætter:

– Det handler i bund og grund om ordentlighed – rent etisk. Vi kan simpelthen ikke være andet bekendt over for de patienter, vi har kendt i mange år. De fortjener en ordentlig behandling og de bedste muligheder for at komme fra denne verden på en ordentlig måde.

 

 

 

 

Artiklen har været bragt i Hjerteliv nr. 4, 2018