Det har stor betydning for familier med hjertebørn, hvor synlige eller usynlige de medfødte hjertefejl er i hverdagslivet. Det viser foreløbige resultater fra Marie Kofod Svenssons forskningsprojekt, som hun i dag præsenterer ved den største kongres for antropologer i USA

Sarah er 16 år og skal begynde på efterskole. Med sin mobiltelefon i hånden og det lange lyse hår ligner hun de fleste andre 16-årige, men under T-shirten skjuler hun et ar på brystet. Hun har besluttet at vente med at fortælle de nye klassekammerater om sin hjertefejl. ”De skal ikke kende min sygdom – de skal kende mig” forklarer Sarah, og tilføjer fnisende at det lyder så klogt, fordi det er noget hendes mor altid siger.

Sarah og hendes familie ønsker ikke, at hjertefejlen skal være så synlig i hendes liv. Men jævnligt ser de Sarahs hjerte tone frem på scanningsbilleder på hospitalet, og når hun smider trøjen på stranden eller ikke kan følge med i idræt, bliver kammeraterne måske nødt til at få en forklaring. Sarahs historie er ikke unik, forklarer Marie Kofod Svensson, antropolog og forsker i Hjerteforeningen og ved Københavns Universitet.

– Medfødte hjertefejl kan bestemt fylde meget, ikke blot for børnene selv men også for deres familier. Min forskning viser dog, at de problematikker hjertebørnene og familierne kæmper med faktisk er tæt forbundet med at medfødte hjertefejl kan være forholdsvis usynlige, siger Marie Kofod Svensson.

Det giver familierne mulighed for at nedtone hjertefejlene i hverdagen. Samtidig kant det være svært for omverdenen helt at forstå livet som familie med et hjertebarn. I familien kan det også gøre det svært at få delt informationer og tanker om hjertefejlene, forklarer Marie Kofod Svensson.

I dag præsenterer hun foreløbige resultater fra sin kommende ph.d.- afhandling: ”En barndom på hjertets præmisser”. Det sker ved den årlige konference i American Anthropological Association (AAA) i San Jose i USA.

Tæt på hverdagen
Siden 2015 har Marie Kofod Svensson interviewet 38 personer fra 16 familier, samt fulgt udvalgte familier over længere tid. Hun har fx besøgt dem i deres hjem, og når børnene skulle til kontrol på ambulatoriet eller var indlagt til operation. Sammen med feltophold og over 150 observationer på Odense- og Aarhus Universitetshospital samt Rigshospitalet og ved aktiviteter i Hjerteforeningens Børneklub er hun kommet tæt på deres hverdag.

– Det har stor betydning for familierne, at hjertefejlene bliver gjort synlige – fx ved hjertescanninger og i private fotografier fra operationsforløb. Det giver familierne mulighed for at se de hjertefejl, som ellers er skjult inde i kroppen. Samtidig får børnene et indblik i operationer, som de ofte har gennemgået i en ung alder, siger Marie Kofod Svensson, der også har interviewet 4 sygeplejersker og 4 hjertelæger fra børnehjerteafdelingen i Odense, Aarhus og på Rigshospitalet i forbindelse med sit ph.d.-projekt.

Støtte i hverdagen
Projektets foreløbige resultater underbygger nødvendigheden af, at støtteindsatser for familierne ikke blot bør være fokuseret på de akutte perioder, hvor hjertefejlene er meget synlige. De skal også støtte familierne i deres hverdagsliv, hvor konsekvenserne kan være mindre synlige, forklarer Marie Kofod Svensson. Derfor har hun bidraget til de to børnebøger, som Hjerteforeningen netop har udgivet – ”Hjertebarn med noget på hjertet” og ”Hjertesøskende med noget på hjertet”. Bøgerne skal hjælpe hjertebørn, deres søskende og forældre med at tage hul på og sætte ord på nogle af de udfordringer og følelser, der kan være svære at italesætte.

Marie Kofod Svensson har fået støttet fra Børnehjertefonden og Innovationsfonden til sit ph.d.-projekt, som hun afslutter i efteråret 2019. Derefter fortsætter hun sin forskning om medfødte hjertefejl – denne gang med fokus på forældres oplevelse af diagnosticering af medfødte hjertefejl under graviditeten.

Hvert år bliver cirka 500 børn født med en medfødt hjertefejl.

Se og hør Marie fortælle om sin forskning i videoen