Efter sammenlægningen af børnehjertekirurgien må familier fra Jylland og Fyn med hjertesyge børn, der kræver operation, tage turen over Storebælt til Rigshospitalet

af Mia Løvstad
d. 6. december 2017

Patientkoordinatorerne for den tværgående Enhed for Medfødte Hjertesygdomme hjælper alle familier med praktik og tryghed igennem ofte svære forløb. Hjerteliv markerer 1-året for sammenlægningen af hele landets børnehjertekirurgi og er taget på vagt med patientkoordinatorerne

DAG 1
Kl. 8.00:
Patientkoordinatorerne på Enhed for Medfødte Hjertesygdomme, Rikke Karlsen og Birgitte Lykkeberg, er netop trådt ind ad døren til det lille kontor, som er det første, man møder på børnehjerteafdelingen på Rigshospitalet, også kaldet 4144. Inden de når at få hægtet navneskiltet fast på kitlen, ringer telefonen. Det er ægtemanden til en kvinde, der skal føde i starten af august.

Parret kommer fra Midtjylland og venter et barn med hjertefejl, som skal opereres lige efter fødslen. Ægtemanden har en masse spørgsmål i forhold til, hvordan parret skal søge refusion af omkostninger hos kommunen i forbindelse med indlæggelsen og operationen. Birgitte Lykkeberg forklarer ham, hvad de skal gøre, og fortæller ham desuden, at hun vil booke et værelse på patienthotellet til ham, da kun den ene af forældrene kan overnatte med barnet på afdeling 4144.

De aftaler et møde om mandagen, ”så laver vi nogle gode planer sammen”, siger hun og tilføjer, at de så vidt muligt skal forsøge at skrive alle deres spørgsmål ned, for som hun siger, kan man godt blive lidt forvirret af al den information.

Morgenkonference
Kl. 8.15:

Barnet, som ligger og sover i den ene gennemsigtige krybbe, er blot få dage gammelt. Ved siden af ligger et andet spædbarn. Lidt større, også i dyb søvn. Begge med slanger ud af de små næser og elektroder på kroppene, så deres hjerterytme kan overvåges nøje. En sygeplejerske kigger op på holdet af læger og de to patientkoordinatorer og hilser. Der er morgenkonference, og som altid starter den på Intensiv afdeling for enden af den lange gang på fjerde sal.

”Den lille Isak endte vi med at lave en hjertekat på i går. Og som vi konstaterede efterfølgende, er det bare sekret og snot, der står. Han ligger godt, og han kan også blive vred, hvilket er fint”, siger den ene af kirurgerne.
”Emmas klap var simpelthen et puslespil at få sat sammen. Hun har haft en stor VSD og ASD, men det går stille og roligt fremad, siger kirurgen, der har opereret den lille pige.

Holdet forlader Intensiv afdeling, og går videre hen på sengeafsnittet, hvor den dag¬lige morgenkonference fortsætter rundt om et langt bord i personalerummet.

En lille pige på fire år skal have sin anden operation. Birgitte Lykkeberg fortæller, at de har brugt meget tid på at tale med forældrene. Faren virker okay med operationen. Moren har brug for ekstra information og at blive talt med ansigt til ansigt.

En færøsk patient født i 30. uge – det vil sige 10 uger for tidligt – for en uge siden er indlagt på Neonatalklinikken. Barnet er født med en transposition af de store arterier, hvor aorta og lungepulsåren har byttet plads. Den lille patient er født så meget for tidligt, at kirurgerne må vente – helst tre uger yderligere – før de kan udføre en såkaldt arteriel switch operation.

Det er familiens syvende barn i rækken, så der skal tænkes lidt ud af boksen, når patientkoordinatorerne skal finde logi til hele familien.

Stuegang
Kl. 9.30:
Birgitte Lykkeberg går ind på stuen, hvor Noah på to uger ligger. I søvne bevæger han sin hånd med de bittesmå fingre, som han skiftevis strækker ud og knuger let sammen – naturlige spædbarnsreflekser. Noah er født med truncus – en hjertefejl, hvor hovedpulsåren og lungepulsåren ikke har delt sig, som de skal. Noah og hans forældre Sanne og Tony* er fra Aalborg og har måtte tage den lange tur til hovedstaden inden fødslen. Nu venter de på at få en tid til operation i næste uge. Birgitte Lykkeberg ringer til Patienthotellet for at forlænge Tonys ophold og for at booke et værelse til dem begge efter Noahs operation. Sanne fortæller, at de har haft besøg af hendes far og Tonys mor, som har boet på hotel ude i byen. Det har været rigtig rart med besøgene, da ”man føler sig meget alene herovre”, forklarer hun.

Birgitte Lykkeberg taler med Sanne om amning, og hvordan det fungerer, mens Noah ligger på Intensiv. ”Jeg skaffer en brystpumpe til dig, så du kan malke ud og indlevere mælken, som Noah vil få gennem en sonde efter operationen”. Birgitte Lykkeberg forklarer senere, at det betyder enormt meget for de nybagte mødre at bidrage med den vigtige modermælk, mens barnet ligger på Intensiv afdeling. ”På den måde føler man sig ikke nær så magtesløs i alt det her”.

På kontoret forklarer hun: ”Der er meget snak om overgange i sygehusvæsenet og det sammenhængende patientforløb – om hvor trægt systemet kan være, fordi informationen ikke deles på tværs af sektorer. Både familien og sygehusene skal derfor forberedes, hver gang der sker et skift eller noget nyt påbegyndes. Og når en familie skal udskrives, skal der underskrives en masse dokumenter og blanketter bl.a. for refusion af rejseomkostninger, hvis de kommer fra andre regioner af landet. Gravide, der venter hjertesyge børn, har ofte lange forløb på Rigshospitalet. Det er en utroligt følsom situation. De gravide og nybagte forældre er sårbare og står i nogle tilfælde helt alene, langt væk fra familie og venner, når de kommer herover for at føde et sygt barn, eller når barnet skal have en operation. Det kan være svært at rumme og overskue alt det praktiske, når ens verden er styrtet sammen”.

Kl. 11.00:
Emil speeder op på sin lille cykel ude på gangen og er ved at køre ind i en sygeplejerske. Han er fire år gammel, fra Sønderjylland ca. 10 minutter fra grænsen, og er blevet opereret for coarctatio ved thoracotomi, som er, når det kirurgiske indgreb er uden for hjertet og foregår ved at gå ind fra siden af brystkassen. Emil viser ivrigt sit ar frem: et ca. 10 cm bredt, snorlige snit under højre skulderblad. Og mindst lige så stolt: En ballon, formet som en papegøje og nogle postkort, han har fået af hospitalsklovnen. Hans mor fortæller, at det først er i dag, Emil har villet ind på legestuen. ”Han kan ikke så godt lide at være her, når der er andre børn, så vi har primært opholdt os på stuen, siden han kom fra Intensiv”, siger hun og smiler træt. ”Det har været nogle lange dage”.

Mens Emil er indlagt sammen med sine forældre, bliver Emils lillesøster passet af farmor og farfar, som pendler mellem Sønderjylland og København. Foto: Kristian Brasen

Patientkoordinator Rikke Karlsen kommer ind for at tage udskrivelsessnakken med Emils forældre. Hun orienterer om tiden efter operationen og om, hvad de skal gøre, hvis Emil bliver syg. ”Man må gerne blive syg med influenza og andre sygdomme. Det sker der ikke noget ved. Men sker der noget andet – noget hjerterelateret – er det Odense Universitetshospital (OUH, red.), I skal til”, siger patientkoordinatoren. Hun vinker farvel til familien og går hen på sit kontor, hvor hun ringer til OUH for at fortælle, at Emil bliver udskrevet den følgende dag og skal tilses ambulant med opfølgende skanning om fire til seks uger.

Ugentlig konference Rigshospitalet-Skejby-OUH
Kl. 13.00:
12 børnehjertelæger, børnehjertekirurger og patientkoordinatorer sidder i hestesko i et lokale på 7. sal. For enden af rummet hænger to store skærme, og fra loftet hænger en mikrofon. Den ene skærm har direkte forbindelse til OUH og Skejby, hvor læger sidder klar til at gennemgå og diskutere ugens patienter med teamet på Rigshospitalet. Den anden skærm viser ekkokardiografier og skanningsvideoer. Børnehjertelæge Jesper Steensberg gennemgår første patient på agendaen: en pige med hjertesvigt, født i 2014. Nyligt opereret. Under operationen kom der blod i tuben, grundet en brist på den ene lunge, og man kan på videoen se, hvordan blodet pibler ud i de omkringliggende vener og tilbage igen. Hun skal opereres igen, men timingen er vigtig. Jesper Steensberg beder om den seneste CT-skanning fra Skejby. ”Jeg sender den med det samme”, siger lægen på skærmen fra Skejby, ”den ligger på serveren nu”.

Til den ugentlige konference er børnehjerteholdet fra Rigshospitalet i direkte kontakt med lægerne fra Skejby i Aarhus og OUH i Odense via store skærme for enden af lokalet. Foto: Kristian Brasen

Indimellem ringer telefonerne. Nogle gange er svaret kort, bestemt: “Hej, det har jeg ikke tid til, hej!” Andre gange er en kort instruks svaret. Et par gange under konferencen forlader en kirurg lokalet for at tage et opkald.
Ny case: En nu otteårig pige. For tidligt født og opereret flere gange, blandt andet for nyresvigt og hjertesygdom som etårig. Hun er meget lille, skrøbelig og præget af sin sygdom. ”Få hende herover og få hende udredt”. Familien har hårdt brug for ferie, så der tages hensyn til, at hun ikke skal have en tid før på den anden side af sommerferien.

En dreng født for en uge siden har ASD (atrieseptumdefekt, som er hul eller defekt mellem skillevæggen i hjertets forkamre, red.), og er indlagt på Aalborg Sygehus. Han har det efter omstændighederne godt. Operationen på Rigshospitalet kan derfor godt vente lidt. ”Boede de på Nørrebro, ville de blive sendt hjem”, siger kirurg Morten Helvind. ”Men de er nødt til at komme herover og bo på Patienthotellet, indtil han skal opereres”, siger en anden læge. Birgitte Lykkeberg afbryder og siger: ”Ronald McDonald Huset” (hvor familier til syge børn kan bo, mens barnet er indlagt, red.). Rikke Karlsen stemmer i. Beslutning truffet.

Kl. 16.30:
Konferencen går over tid. ”Det bliver en helaftensforestilling”, siger Birgitte Lykkeberg og lister ud. “Men det er så godt med de her videokonferencer om tirsdagen. De får afstandene mellem enhederne til at føles kortere. Og så er det faktisk rart, at man kender til de mange faglige diskussioner, der ligger bag beslutningerne for, hvad der skal ske med de enkelte patienter”.

 

DAG 2
Morgenkonference
Kl. 8.15
”Emma kunne ikke klare at blive ekstuberet, og er derfor reopereret”, fortæller børnehjertelæge Jesper Steensberg. Der er travlt på Intensiv afdeling her til morgen, og for ikke at komme i vejen forlader holdet hurtigt afdelingen og fortsætter mødet på sengeafsnittet.

”Noor går rundt ude på gangene”, fortæller afdelingssygeplejersken. ”Han har det godt. Han skal snart hjem – til Thisted, så han skal langt”, tilføjer hun.
”Zaynab skal ud i dag”, siger afdelingssygeplejersken. Den toårige patient lever med et såkaldt Berlin Heart – et mekanisk hjerte – mens hun venter på en hjertetransplantation. I dag skal hun til Eid-fest sammen med sin mor, søster og bror nede i stueetagen.

Stuegang
Kl. 9.50:
Zaynabs hjerte er koblet til en maskine, som holder hjertet i gang. Hun blev opereret i november, og på grund af risiko for infektion i de to åbninger i brystet, som rørene, der kobler hjertet til maskinen, er ført igennem, har den lille pige levet i isolation indtil for et par uger siden. Nu kommer hun ud ca. to gange om ugen. Men grundet batteriet på den avancerede maskine er det kun muligt at være væk fra afdelingen i en halv time ad gangen. Og når det sker, skal den såkaldte perfusionist – en person, som er særligt uddannet i at betjene maskinen – hele tiden være ved hendes side sammen med en sygeplejerske, der kan træde til, hvis noget går galt. Zaynabs eget hjerte har nemlig stort set ingen pumpefunktion, og hun kan derfor ikke overleve uden det mekaniske hjerte. Så indtil der er en person, der kan levere et raskt hjerte, som passer til Zaynab og hendes blods- og vævstype, vil dette være hendes virkelighed.

 

Zaynabs søster døde for få år siden af hjertesvigt grundet en genetisk betinget fejl i hjertet. Hele familien blev derefter testet, og her fandt man den samme hjertefejl hos den yngste. Foto: Kristian Brasen

 

Perfusionisten betjener den maskine, Zaynabs hjerte er koblet til – og bidrager med højt humør. Foto: Kristian Brasen

Kl. 11.00:
Noor på 16 år er blevet opereret to gange for sin ASD, senest i søndags. På brystet har han et vertikalt snit, som ender nede midt på maven et par centimeter over navlen. En sygeplejerske kommer for at fjerne operationsplastrene og se til helingen. ”Det ser flot ud. Det heler præcis, som det skal”, konstaterer hun og spørger, om han har taget sine Panodil? Det har han. Patientkoordinator Rikke Karlsen kommer ind og skal stå for alt det praktiske omkring udskrivelsen.

Noor skal udskrives, og Rikke Karlsen forklarer om den opfølgende kontrol og skanning, som Noor skal til om fire-seks uger, og som kommer til at foregå på Skejby Sygehus

Noor bor i Thisted på et bosted for unge flygtninge og har en ledsager med derfra, som har været med under hele forløbet. Da Noor er over 15 år, skal han selv underskrive papirerne for udskrivelsen. Rikke Karlsen beder ledsageren om at underskrive papirerne i forbindelse med kørselsrefusion. Det har været en noget rodet affære, fortæller Noors ledsager. Noor blev oprindeligt henvist til operation på Rigshospitalet af Aalborg Sygehus. Han har han også været omkring Hjørring Sygehus, og Noor og hans ledsager er nu godt forvirrede over hele forløbet. Det er Rikke Karlsen klar over, og hun lover dem, at hun nok skal hjælpe og støtte dem, så godt hun kan. “Man må altid ringe til os, Birgitte og mig! Vi er her for jer, så hiv fat i os, hvis der er noget som helst”. Hun går ud for at ringe og finde en tid på Skejby og tage kopi af journal og alle de dokumenter, som Noor skal have med ved udskrivelsen.

Resten af eftermiddagen bruger Rikke Karlsen på at ringe til de andre enheder på Skejby og OUH, for at forberede overgangene i forbindelse med de enkelte patienter. Hun ringer også til sundhedsplejersker, social¬rådgivere, psykologer og sagsbehandlere i kommuner, regioner og på sygehuse.

Og hun ringer rundt til forældre, hvis børn er blevet henvist til operation. Hendes toneleje er blidt og beroligende – et signal om tryghed i den verden af usikkerhed, som forældrene opholder sig midt i.

 

*Efternavne er udeladt af hensyn til familien.

Artiklen har været offentliggjort i Hjertenyt nr. 3, 2017