Casper på 14 år fortæller om at have en lillesøster med en medfødt hjertefejl

Vi passer på hinanden

Lad os passe på hinanden ved at følge myndighedernes anbefalinger under coronakrisen. Læs om de generelle anbefalinger på coronasmitte.dk og om anbefalinger for hjertesygdom og coronavirus på hjerteforeningen.dk/corona. Tak!

Hvordan var det, da du fik en søster med hjertefejl?

– Jeg var 3 år gammel da min lillesøster fik konstateret hjertefejl. Jeg kan ikke huske så meget, udover at jeg boede hos min mormor og morfar i nogle måneder, og at jeg sammen med dem besøgte min mor og lillesøster inde på Rigshospitalet nogle gange. Min far kom ikke derind, for det var for voldsomt for ham. Ham og min mor havde en masse problemer – oveni det hele fik min farmor også cancer og sådan noget, og til sidst blev min mor og far skilt.

I dag er min lillesøster 11 år og er kommet meget godt efter det: Da hun startede i skole, kunne hun ikke løbe og var ikke med til idræt – det er hun nu, så det er meget godt.

Hvad har været det sværeste for dig ved at have en søster med hjertefejl?

– Nogle gange synes jeg min lillesøster løber med al opmærksomheden. Hun har vænnet sig til at være midtpunkt, så det er hun tit, føler jeg: Hun snakker meget, især når vi spiser morgenmad. Men jeg lader hende bare fylde, for det har hun brug for. Og får jeg brug for en pause, går jeg bare op på mit værelse og ser youtube og sådan noget.

Men jeg synes ikke, jeg har haft det svært på grund af hendes hjertefejl. Jeg har hørt om mange, der har haft det meget hårdere end mig. F.eks. fordi de var meget ældre, da de fandt ud af det, eller fordi deres søskende var ved at dø. Det var min lillesøster selvfølgelig også, men det kan jeg ikke huske.

For et år siden var der godt nok en risiko for, at hun skulle opereres. Der havde min mor en periode, hvor hun var meget stresset og bange, men jeg var ikke rigtig bange.

Hvornår fandt du ud af, hvad din lillesøster egentlig fejler?

– Jeg har faktisk aldrig fået forklaret sådan 100 procent, hvad der er i vejen med hende. Men det har heller aldrig rigtig fyldt så meget for mig, fordi jeg var så lille dengang, det var rigtig alvorligt. Det var faktisk meget værre for mig, at mine forældre blev skilt, for det kan jeg tydeligt huske. Det var meget slemt.

Hvad er dit råd til andre søskende til hjertebørn?

– Min strategi er ikke at snakke om det, for så tænker jeg ikke så meget på det og lever bare mit liv. Og det er helt ok at jeg skal med ind på hospitalet, når jeg også bare har min egen tid, hvor jeg kan spille fodbold og være mig selv og ikke behøver at tænke på min families sygdomme.

Derfor er mit råd til andre søskende, der har det ligesom mig, at de ikke skal tænke så meget på det: Lev dit eget liv, spil fodbold eller find noget andet, du interesserer dig for, så du kan komme lidt væk hjemmefra og være sammen med dine venner indimellem.

Begynder du at spekulere på noget omkring din søster eller brors sygdom, så find nogen at snakke med det om. Nogen, der ved noget om det. Eller snak med dine venner om det, så de ved, at du er inde i en periode, hvor du ikke har det så godt. Går du alene og bekymrer dig om det og holder det inde, får du det dårligere, end du har i forvejen.