Pernille lider af en svær hørenedsættelse, som er medfødt. Hun fortæller her om, hvordan mødet med hospitalsverdenen er for hende som hjertepatient, og hvordan den kan forbedres for ligesindede

Mads Louis Orry
af Mads Louis Orry
d. 11. september 2017

 

Lyden af forårets fugle, pårørendes støttende ord og lægens vigtige oplysninger om hendes hjertesygdom.

 

Selvom 47-årige Pernille fra Vendsyssel lever et normalt liv, er ovenstående ikke noget, hun har glæde af.

 

Hun er nemlig født med svær hørenedsættelse. Blandt andet derfor arbejder hun til dagligt i flexjob, hvor hun gør brug af sin uddannelse som laborant.

 

Tidligere har Pernille haft kræft og modtaget kraftig kemoterapi over flere år. En af senfølgevirkningerne er bl.a., at hendes hjertes pumpefunktion er blevet nedsat, og derfor er hun i behandling for hjertesvigt. Pernille er i dag vurderet egnet til et nyt hjerte. Indtil da er hun blevet udstyret med en pacemaker, som skal hjælpe vendelboens hjerte, når det flimrer.

 

Altid tolk med

Pernille oplever at være udfordret, fordi hun dermed er både hjertepatient og hørehæmmet.

 

– Udfordringen ved at være hørehæmmet med hjerteproblemer er bl.a., at jeg i forbindelse med aftale kontroller og behandlinger altid skal være opmærksom på, at der fra afdelingens side er bestilt en tegnsprogstolk, fortæller Pernille.

 

– Ved akutte hospitalsindlæggelser må jeg altid have et familiemedlem ved min side, der kan agere bisidder for mig. Bisidderen sikrer at jeg ikke misforstår situationen. Altså hvad der bliver sagt og kropssproget, som jeg ellers alene kan komme til at aflæse forkert.

 

Kræver ekstra energi

For Pernille er det i det hele taget svært at være hørehæmmet hjertepatient.

– Det kræver en del energi at være i en hørende verden, for jeg kommer jo primært i døveverdenen, hvor vi taler med tegnsprog sammen.

 

Hun har derfor også en del ekstra hjælpemidler, der skal gøre dagligdagen så normal som mulig, eksempelvis et vækkeur, der ryster i stedet for at afgive høje lyde, og et lyssignal, når det ringer på døren. Herudover bruger Pernille også en teleslynge.

 

Pernille fortæller, at kontakten til hospitalsverdenen også foregår på specielle præmisser.

– Jeg skal altid gøre opmærksom på, at de skal kontakte mig over SMS eller e-mail, hvis de ændrer i tidsaftaler.

 

Generelt er hele kommunikationen omkring hendes situation som hjertepatient mere følsom på grund af hørenedsættelsen. Pernille forklarer, at eksempelvis mængden af forskellige fagfolk, hun er i kontakt med, er en betydningsfuld faktor for hende.

– Det er meget forvirrende og kan skabe unødig ængstelse, at der eksempelvis er 4 forskellige læger, der hver giver deres version af, hvad der skal foregå, og hvad status er på mit hjerte.

 

 

Pernilles fulde navn er Hjerteforeningen bekendt, men ikke skrevet med i artiklen her af diskretionshensyn.