På behandlersiden er oplevelsen, at pårørende i dag er langt mere engagerede end tidligere, men også at der er større forskel på dem, der deltager i patientens behandlingsforløb, og dem som ikke gør

af Louise Sjöström
d. 19. juli 2017

Tre nuværende medlemmer og et forhenværende medlem af Hjerteforeningens bestyrelse fortæller om erfaringer og ønsker for, hvordan pårørende i fremtiden kan inddrages bedre – til fordel for både patienter og behandlingssystem

 

ANNE KALTOFT
ledende overlæge på afdelingen for Hjertesygdomme, Aarhus Universitetshospital, Skejby

På vores afdeling oplever vi et stigende engagement fra pårørende. De har forventninger og stiller krav om at blive involveret. Jeg synes, det er positivt og er glad for, der er flere øjne og ører til at opsnappe, hvad der liver sagt, for det betyder, at patienten bliver så godt informeret som muligt. Det er en hjælp for os. Vi oplever desværre ofte, at patienterne ringer nogle dage efter udskrivelsen, fordi de er usikre på, hvad de skulle være opmærksomme på, eller hvordan de skal tage medicinen. Hvis vi gør tingene bedre første gang – fx ved bevidst at inddrage de pårørende – så tror jeg på, at de ekstra ressourcer, det måske kræver, er godt givet ud.

I dag har vi ikke i tilstrækkeligt omfang afsat den fornødne tid til de pårørende i behandlingsforløbet. For mig som leder er det derfor en stor opgave at betrygge personalet i, at det er værd at prioritere den indsats, men også at bidrage til at skaffe den fornødne tid. Og hvordan så med dem, der ikke har pårørende? I den bedst tænkelige verden ville alle have adgang til ekstra hjælp. Fx igennem et projekt som ”Social Sundhed” i Aarhus, hvor sundhedsfaglige studerende hjælper sårbare eller ensomme mennesker ved netop at være det ekstra sæt øjne eller ører i behandlingsforløbet.

På den måde bliver patienten hjulpet fra sted til sted i behandlingen – det, som vi som sundhedsvæsen ikke selv er i stand til.

 

ELSE SMITH
lægefaglig vicedirektør, Hvidovre og Amager Hospital

Der er opstået større forskel på pårørenderollerne i takt med, at samfundet har ændret sig. Det er blevet meget lettere at finde information, og nogle kaster sig straks over Google, læser og stiller spørgsmål til sygdommen og til behandlingen. Andre gør ikke. For 30 år siden var alle “lige uvidende”, men i dag er det anderledes, og det er blevet tydeligere, at der er pårørende, som magter opgaven som støtte og andre, der ikke gør.

Grundlæggende bør vi i sygehusvæsnet blive bedre til at inddrage såvel patienter som de pårørende, og det er noget, vi taler om. Vi er der bare ikke endnu. De pårørende kender jo patienten bedst. Hvis vi skal have patienten i centrum og sikre den rigtige behandling for den enkelte – som ikke nødvendigvis er den samme behandling for samme type patienter – så er det nødvendigt at inddrage pårørende og give dem en rolle. Det gælder specielt, når der er tale om kroniske sygdomme. Vi har et meget effektivt system i dag, men pårørendedelen er ikke den, vi er stærkest i. Vi bliver nødt til at få et større indblik i ressourcer og netværk og bevidst skabe os et overblik over patientens situation, blandt andet ved at spørge:

”Hvordan gør du, når du kommer hjem? Hvem er der for dig? Hvad tænker du selv?” Det skal vi som sundhedsvæsen blive meget bedre til.

 

CHRISTIAN HASSAGER
speciallæge i kardiologi, Rigshospitalet

Jeg kan ikke forestille mig et moderne sygehusvæsen, hvor vi ikke tænker de pårørende med. Både fordi samfundet – og her mener jeg patient og pårørende – har større forventninger og kræver mere oplysning, og fordi vi som sygehusvæsen har brug for de pårørende som kilde til information om patienten.
I min dagligdag oplever jeg ofte patienter, hvis bevidsthed er sløret eller som ikke er rigtigt til stede. De kan derfor ikke fortælle så meget om sig selv. I den situation er pårørende vigtige, fordi de fungerer som kilde til
informationer.

Det er også tilfældet den anden vej, når vi giver et menneske den alvorlige besked, at de lider af en hjertesygdom. Ofte lukker patienten lidt i og hører ikke det hele. Her kan den pårørende være vigtig at give information til. Også hvis der skal træffes beslutninger om operation.

Mange patienter tager en pårørende med for at kunne træffe det valg, og det gælder både yngre og ældre.
Jeg oplever pårørende som enormt engagerede – men det er selvfølgelig også kun de engagerede, som vi ser, og som møder op. De tager fra arbejde for at være der for patienten, og møder op sent om aftenen. De
tilsidesætter sig selv.

Hvis pårørende oplever at miste, kan de have brug for at tale med os for at forstå, hvad der er sket. Det er ikke noget, vi har afsat tid til, men vi tager os tiden. Og det er altså ikke en 10 minutters konsultation, men nærmere 45 minutter. Jeg oplever det som helt afgørende at bruge den tid på at forklare situationen, så den pårørende forstår, at vi har gjort alt, hvad vi kunne for patienten. Og det er meget sjældent, at der er pårørende, som bebrejder os for ikke at have gjort det godt nok. Men de har brug for den samtale for at komme videre med deres eget liv.

 

BO CHRISTENSEN
praktiserende læge i Låsby, professor på Institut for Folkesundhed, Sektion for almen medicin, Aarhus Universitet

De pårørende kommer i dag i højere grad med til konsultationen end for 5-10 år siden. De ældre tager som regel deres voksne børn med, og ved alvorlig sygdom tager de yngre patienter deres ægtefælle med. Det er dog ikke hver dag, jeg oplever, at pårørende er med, men tendensen er stigende.

Jeg tror, at grunden dels er sygehusenes fokus på, at man skal tage sin pårørende med til den svære samtale på sygehuset – det smitter af i konsultationen. Og dels at patienterne i dag bliver ældre og deres sygdomme dermed mere komplekse.  Hvor man tidligere gik til læge med en lungebetændelse eller dårlig  ryg, kommer man i dag til kontrol for hjertesygdomme, KOL eller cancer. Det er mere komplekst,
og det kan være godt med ekstra støtte.

Pårørende er også en god støtte i de situationer, hvor patienten skal lægge sin livsstil om. Hvis man er alene, kan det godt hænde, at informationen bliver modificeret på vej hjem fra konsultationen. Men hvis en pårørende også har hørt budskabet, bliver det nemmere at gå i gang med en livsstilsændring, og måske kan man være sammen om den, fx kostomlægning og mere motion, eller den pårørende kan støtte op om et rygestop.

Jeg synes, det er en meget positiv udvikling at inddrage pårørende også i konsultationen, og jeg håber, at det bliver helt naturligt fx ved årskontroller af patienter med kroniske sygdomme.

 

Artiklen har været offentliggjort i Hjertenyt nr. 2, 2017