Laura på 15 år fortæller om at have en storesøster og en lillebror med en medfødt hjertefejl

af Monica C. Madsen
d. 17. juli 2017

Artiklen er udgivet den 24.  april 2017 på www.hjerteforeningen.dk/soeskende, der er en hjemmeside specielt til dig, der har en bror eller søster med hjerte-kar-sygdom
Læs mange flere historier som denne her

 

Hvornår gik det op for dig, at dine søskende har hjertefejl?

– Min storesøsters hjertefejl blev opdaget, før jeg blev født, og da jeg var 5 år, blev min lillebror født. De vidste på forhånd, at han havde en hjertefejl, så han blev født på et specialsygehus i Aarhus. Mig og min søster kunne rigtig godt mærke, at det var alvorligt, for vi skulle ud til min morfar, så vi ikke var i nærheden af det, for min lillebror skulle passes rigtig meget på.

Men han blev ikke opereret – det er kun min søster, der er blevet det. Det første to gange, da hun var 2 og 3 år, og jeg ikke var født endnu, og den tredje gang, da jeg gik i 6. klasse, hvor hun fik en pacemaker.

Hvordan havde du det med, at hun skulle opereres?

– Jeg var meget bekymret for, hvad der kunne ske, og jeg var rigtig bange for, at hun ikke kom tilbage til mig. Heldigvis gik operationen rigtig godt, og hun har det stadig fint med sin pacemaker i dag.

Er der noget, der er anderledes hjemme hos jer, fordi dine søskende har hjertefejl?

– Jeg synes ikke, at det er så anderledes. Man kan godt mærke på min lillebror, at det er noget galt med ham, men det er ikke noget, vi lægger så meget mærke til, for sådan har det jo været hele mit liv, så jeg er vant til det.

Men hvis han slår sig på nogle måder, hvor man normalt ikke skal til lægen, så skal han lige ind og tjekkes, fordi han har sin hjertefejl.

Kan du stadig være bange eller ked af det på grund af hjertefejlene?

– Ja.  Fx sidste år, da jeg var på efterskole, var jeg meget bekymret for, at der skulle ske noget med dem, mens jeg var væk: Jeg var så langt væk, at jeg måske ikke ville få det at vide, hvis der nu skete noget med dem? Fordi det blev så hektisk, at de måske kom til at glemme mig?

Jeg bliver også stadig meget nervøs, når min lillebror får en bule eller en lille skramme eller sådan noget, hvor han er nødt til at komme til lægen for at få tjekket, at alt er ok med hans hjerte. Også selvom jeg kommer med til lægen og hører ham sige, at alt er ok, kan jeg ikke rigtig slippe af med nervøsiteten:

Det kører faktisk hele tiden i mit baghoved – det er ikke noget, jeg glemmer: Jeg tænker tit på, hvordan mine søskende nu har det, og hvis nu der sker dem noget, hvad der så sker. Og på hvor bekymrende det faktisk er at tænke på dem hele tiden. Jeg tror, at mange går rundt og på samme måde er bekymrede for deres søskende hele tiden.

Snakker du med nogen om, at bekymringerne hele tiden kører i baghovedet?

– Jeg har været til søskendegrupper med en psykolog tre gange før, og det er meget rart at høre de andres historier, og hvordan de har haft det med deres søskende.

Jeg har bl.a. mødt nogle på min alder, hvor vi har kunne snakke om, hvad vores søskendes hjertefejl er, og hvor meget det påvirker vores hverdag, og hvad vi har til fælles, og hvordan vi kan hjælpe hinanden.

Det er en meget stor hjælp at få lov at snakke med andre søskende.

Og så kan jeg jo også snakke med min søster om det, fordi hun både selv har en hjertefejl og er søskende til vores bror. Hun er bedre til at håndtere bekymringerne for vores lillebror.

Hvad med dine forældre, snakker du med dem om dine bekymringer?

– Mine forældre er meget gode til at fortælle mig, hvis der er noget galt, eller hvis de skal på sygehuset. Den gang min søster skulle opereres, forklarede de mig også, hvorfor hun skulle opereres – at det ikke var noget farligt, at hun nok skulle klare det, og at hun kom tilbage, når det var okay. Det er meget rart, at mine forældre forstår at indvie mig i tingene på den måde:

Hvis jeg har haft problemer eller været i tvivl om noget, har jeg aldrig været bange for at spørge dem. Da jeg var mindre, tog de mig også nogle gange med ind på hospitalet, så jeg kunne snakke med lægerne og høre, at alt var okay, så jeg ikke bare troede, at det var noget, mine forældre kom hjem og sagde til mig, for at trøste mig. Det var meget rart for mig også at høre lægerne sige, at alt var okay.

Hvordan har du det i skolen?

– Jeg mærker ikke så meget til det i hverdagen. Altså der er nogen, der indimellem har gjort grin med, at min søster har sådan en lungepulsåre fra en donor, fordi de syntes, det lød sjovt. Men de har hurtigt forstået, at det ikke er noget, man skal gøre grin med, fordi det gik mig ret meget på. Jeg tror, de kunne se på mig, at det faktisk ikke var særligt sjovt, og så kunne de godt forstå, at de skulle stoppe.

Hvad er dit råd til andre søskende?

– Du skal huske at spørge ind til det, hvis der er noget, du er i tvivl om med din søster eller brors hjertefejl. Så du kan få det på rene med det samme, i stedet for at gå rundt alene og spekulere på det og begynde at opdigte alt muligt inde i hovedet med, at det faktisk er meget slemmere, end det er.