Fem uger gammel fik hun indopereret et stykke blodåre fra en kalv i sin lungepulsåre. For to et halvt år siden fik hun som 10-årig udskiftet den med et andet stykke blodåre, som kan holde 20-30 år. Så skal hun have en ny – medmindre udviklingen gør, at hun helt kan undgå en tredje åben hjerteoperation

af Louise Sjöström
d. 31. marts 2017

Beskeden kom uden forberedelse, uden varsel. De første to døgn af Majs liv var gået, som spædbørnsliv gør flest: En omstilling af alt, hvad de nybagte forældre hidtil har kendt til, inkl. babygråd, bleskift og begyndende amning. Glæde over det lille ny liv. Boblen af lykke, alle taler om.

Maj på små tre kilo trak godt nok vejret hurtigt, men da hun er Anders og Lottes første barn, havde de intet at sammenligne med. Men en sygeplejerske på Kolding Sygehus undrede sig over den lille piges hektiske åndedræt og fik hende skannet.

– De kunne hurtigt se, at der var noget med hjertet, men ikke hvad. Så vi blev sendt videre til Skejby (Sygehus, red.) med det samme. Maj i en ambulance. Anders og jeg i egen bil, fortæller mor Lotte Larsen i dag.

Hun bliver stadig tydeligt berørt af at tale om de timer i foråret for 12 år siden, der rystede hendes verden og siden har formet den.

På Skejby røg Maj direkte på børneintensivafdelingen, mens Lotte sad og forsøgte at få amningen op at køre på barselsafsnittet. Nok mest for at få ventetiden til at gå med et eller andet, husker hun. Efter en time kunne lægerne fortælle, hvad Maj fejlede, og hvad det krævede. Majs hjertefejl hedder truncus arteriosus communis og indebærer, at krops- og lungepulsåren ikke har delt sig rigtigt i fosterstadiet. Det er en hjertefejl, der kræver operation, og fem uger gammel havde Maj fået indopereret et stykke kalveblodåre, en såkaldt vene.

– Da vi kom op på intensiv efter operationen, kunne vi med det samme se, at hun havde det godt. Vi så et barn, der var babyfarvet. Jeg havde afleveret et barn, der var gråt. Vi så et barn, der var varmt. Jeg havde afleveret et barn, der svedte og var klamt. Vi kunne se, at nu var der noget, der virkede, siger Lotte Larsen.

Forskning på området
Beskeden havde hele tiden været, at Maj skulle opereres igen nogle år senere, da kalvevenen på et tidspunkt ville blive for lille. Men hvornår hun skulle opereres igen, kunne lægerne ikke sige. Og heller ikke hvordan.

– Lægen sagde: “Vi ved ikke, hvad vi har til den tid. Måske er der opfundet et eller andet, så det kun er den ene gang mere, hun skal under kniven”. De kunne intet sige om, hvad fremtiden ville bringe. Det måtte vi tage den dag, vi stod og skulle til det igen, fortæller Lotte, der dog blev stillet i udsigt, at det ville blive inden for tre til fem år.

Vævet fulgte dog så godt med, at Maj var 10 år, før hun skulle have udskiftet venen ved en ny åben hjerteoperation. Denne gang fik hun et stykke donorvene, som kan holde 20-30 år. Til den tid vil den være så kalket til, at den skal skiftes ud. Eller skal den?

– Der bliver forsket og udviklet hele tiden, både herhjemme og i udlandet. Hvem ved, hvad der er opfundet om 20-30 år, spørger Lotte Larsen. Hun er ligeglad med, om det er en kalvevene eller donorvene eller noget helt tredje, Maj har fået indopereret. Bare det virker, som hun siger.

Som 10-årig blev Maj opereret for anden gang. Billedet er taget aftenen før på hospitalet. Her er hun sammen med sin mor, Lotte

– Det kan også være, at man på et tidspunkt har opfundet noget kunstigt væv, som man kan sætte ind. Det, der er problemet med dødt væv er, at det kalker til, så det er det, man holder øje med hos Maj nu. Men som lægen sagde: “Det kan være, at der er nogen, der finder en måde at afkalke venen på inde i kroppen”. Det håber jeg, så Maj undgår den tredje åbne hjerteoperation. Det er hårdt for kroppen at blive åbnet på den måde.

Aktivt liv
Lotte Larsen følger altid med, når der er nyt på hjerteområdet – hun kan slet ikke lade være. For når man fra døgn to af sit liv som mor har været hjertebarnsforælder, så former det hele ens tilværelse: Lotte bærer smykker med hjertevedhæng, har julekugler og kalendere, der støtter hjertesagen og deltager engageret i aktiviteter for hjertebørn.

“ Det er vigtigt at være sammen med andre hjertebørn. De har så meget glæde af hinanden, og samværet gør Maj godt”

– Det er vigtigt at være sammen med andre hjertebørn. De har så meget glæde af hinanden, og samværet gør Maj godt. Hun oplever, at hun ikke er alene. Børnene bruger også hinanden meget og kan snakke sammen, fortæller Lotte Larsen og lægger ikke skjul på, at hjertebarnsforældrene også har brug for hinanden.

– Vi snakker om de forskellige hjertefejl og om, hvordan det nu går med det ene eller andet. Det er vigtigt at være sammen med nogen, som har været igennem det samme som en selv.

Maj er blandt andet ivrig svømmer på Børnehjertefondens svømmehold, og om mandagen går hun til gymnastik. Hun kan og må fuldstændig det samme som alle andre og har ingen gener af operationerne. Kun arret ned over brystkassen fortæller hendes historie. Om det skal åbnes for tredje gang, vil tiden og udviklingen vise.

MAJS SYGDOM

Maj er født med hjertefejlen truncus arteriosus communis, som indebærer, at der fra hjertet afgår ikke som normalt to årer, men kun én stor åre (truncus), som så deler sig til krops- og lungepulsåren. Hos et barn med denne hjertefejl vil det blod, der ledes ud i kroppen, have nedsat iltindhold, som gør, at barnets hud og slimhinder er blålige. Barnet trækker vejret hurtigt.

Børn med denne hjertefejl skal opereres tidligt. Ved operationen lukkes hullet i hjerteskillevæggen, således at venstre hjertekammer pumper iltrigt blod ud i kropspulsåren. Samtidig frigøres lungepulsåren eller grenene og forbindes med højre hjertekammer ved hjælp af en såkaldt homograft, som er et stykke blodåre fra en afdød donor eller en kalv.

Da en homograft ikke vokser med barnet, men kalker til og mister sin funktion, må den senere udskiftes en eller flere gange. Formentlig kan nogle af disse genoperationer nu erstattes med kateterbehandling, hvorved en ny klap kan indsættes i hjertet via et plastikkateter gennem lysken.

Uden behandling er der stor risiko for, at barnet dør som spæd. Hvis det overlever, vil lungekredsløbet blive påvirket af det høje tryk, som med tiden medfører tiltagende cyanose, tiltagende handikap, hjertesvigt og tidlig død. Med operation er udsigterne derimod gode, selv om der som nævnt bliver behov for yderligere operationer.

Artiklen har været offentliggjort i Hjertenyt nr. 1, 2017