Hjerteforeningens forskere er vilde med at bruge data fra de danske registre. Det giver mulighed for at lave forskning af en unik kvalitet, der i høj grad kommer hjertepatienter til gavn, fortæller Hjerteforeningens forskningschef Gunnar Gislason

God læselyst!

Vi er glade for, at du læser denne artikel. Den er over 2 år gammel, hvilket kan betyde, at der er enkelte faktuelle detaljer, som kan være ændret, siden artiklen blev skrevet. Du er altid velkommen til at skrive til madslo@hjerteforeningen.dk, hvis du har kommentarer. På forhånd tak.

I Danmark har vi noget helt særligt, som forskere verden over vil have fingrene i. Det er detaljerede informationer på hele den danske befolkning gemt i registre.

Registrene indeholder informationer om alt fra vores fødsel til vores død og de diagnoser og den medicin, vi har fået undervejs. Ved hjælp af den information har danske forskere lavet banebrydende og unik forskning.

– Man kan følge folk, fra de fødes, til de dør på grund af vores CPR-numre. Det er helt unikt, og kun få andre lande har noget lignende, siger Gunnar Gislason, forskningschef i Hjerteforeningen og professor på Herlev og Gentofte Hospital.

Sikrer kvalitetsbehandlinger
Når vi danskere indlægges, behandles eller dør, bliver det registreret i forskellige registre. Det er registre som landsregistrene, Landspatientregistret og Dødsårsagsregistret. Gennem registrene kan forskerne følge menneskeliv og lede efter sammenhænge mellem faktorer, såsom socioøkonomisk status, medicinbrug, forekomst af sygdomme i forhold til livsstil, eksempelvis om man er ryger.

– Når man sammenstiller informationerne i en statistisk analyse, kan der dukke mønstre og sammenhænge op, hvor man for eksempel kan se, at bestemte faktorer er forbundet med en særlig risiko for at udvikle hjerte-kar-sygdomme, siger Gunnar Gislason.

SE OGSÅ: 4 film om forskere støttet af Hjerteforeningen

Forskerne kan også sammenligne effekten af forskellige medicinske behandlinger, og om en særlig type hjertemedicin har langtidsbivirkninger, som man ikke kendte til i forvejen. Registrene kan ovenikøbet afsløre, hvor godt hjertepatienterne kommer sig på de enkelte sygehuse, og om nogle sygehuse klarer sig særligt godt eller særligt dårligt. På den måde kan vi hele tiden forbedre og kvalitetssikre vores behandlinger, siger Gunnar Gislason.

– Det er en utrolig god måde til at foretage kvalitetskontrol af sundhedsvæsenet på, så vi som læger kan optimere behandlingerne, siger Gunnar Gislason og understreger, at en stram lovgivning beskytter og sikrer, at informationen ikke misbruges, og patienters privatliv ikke krænkes.

Ung forsker vinder pris
Registrene har også givet unge forskere i Danmark en mulighed for at lave undersøgelser af en størrelse og kvalitet, der normalt er forbeholdt etablerede forskere og forskningsprojekter med flere penge i ryggen.

Det er noget, som Thomas Sehested, læge og ph.d.-studerende i Hjerteforeningen, allerede har nydt godt af. Han har for nylig vundet en pris på en hjerteforskningskongres med 32.000 deltagere i Rom for bedste forskningsplakat, hvor han fremlagde sine nyeste forskningsresultater.

– Jeg ville ikke have kunnet lave en undersøgelse af denne størrelse uden registerdata. Det ville i hvert fald blive meget dyrt, og det ville ikke være noget, et ph.d.-stipendiat kunne sponsorere, siger Thomas Sehested og fortsætter:

– Man vil heller ikke forvente, at medicinalindustrien vil støtte de undersøgelser, vi normalt bedriver med registerforskning. Industrien har jo ikke incitament til for eksempel at få sammenlignet deres produkt med konkurrenternes eller få afsløret eventuelle langtidsbivirkninger af deres produkt.

Thomas Sehested har undersøgt, om medicin, der sænker produktionen af mavesyre, har en indvirkning på risikoen for at udvikle hjertesygdom. Thomas Sehested venter på at få resultaterne udgivet i et videnskabeligt tidsskrift, hvorefter Hjerteforeningen vil omtale dem.

Verdenskendt forskning
Ved hjælp af registrene har forskere i Danmark bedrevet forskning i verdensklasse, og det har ført til gennembrud inden for forståelsen af hjerte-kar-sygdomme.

Gennembruddene er blandt andet kommet via den såkaldte Østerbroundersøgelse, stiftet i 1976 af blandt andre den tidligere formand for Hjerteforeningen, Anders Tybjærg Hansen, og tidligere lægelig sekretær i Hjerteforeningen, overlæge Peter Schnohr. I Østerbroundersøgelsen bruger forskerne registerdata, som de følger op med undersøgelser af patienterne, og det har ført til verdenskendt forskning.

– Vi var de første til at vise, at man lever seks år længere, hvis man motionerer en halv time om dagen med moderat intensitet. Vi har også vist, at man kan træne for meget. For eksempel hvis man træner ved høj intensitet hver dag, som elitesportsudøvere gør det. Det giver ikke markant flere leveår, siger Peter Schnohr, dr.med. og speciallæge i kardiologi.

Unik viden
Registrene har stort set alt, der skal til af oplysninger, hvilket også gør dem til noget helt særligt. Det fortæller professor Børge Nordestgaard, som bidrager til Østerbroundersøgelsen samt udløberen her fra Herlev Østerbroundersøgelsen.

– Når vi udgiver forskning fra Østerbroundersøgelsen og Herlev Østerbroundersøgelsen, er der faktisk ingen i verden, der kan matche det. Det er simpelthen så godt, som det kan blive. Det skyldes blandt andet, at registrene er så komplette, som de er, siger Børge Nordestgaard og understreger, at Østerbroundersøgelsen og Herlev Østerbroundersøgelsen også følger op med undersøgelser af patienterne, og det giver sammen med informationer fra registrene altså en viden, som er helt unik.

I Østerbroundersøgelsen følger forskerne 24.000 mænd og kvinder, og Hjerteforeningen har støttet undersøgelsen med mere end 15 millioner kroner.

Et af de seneste resultater af undersøgelsen viste, at udbrændthed er en selvstændig risikofaktor for udvikling af hjerte-kar-sygdom hos både mænd og kvinder. Ifølge undersøgelsen er de såkaldte psykosociale faktorer som eksempelvis det at føle sig udbrændt lige så farligt som rygning, forhøjet blodtryk og kolesterol.

Bedre behandling
Hjerteforeningens fremtidige registerforskning vil sætte fokus på den medicin, som patienter med hjerte-kar-sygdom får.

– Vi har meget fokus på registrene, og vi vil udvikle nye metoder til at bruge dem. Vi vil blandt andet sammenligne fire forskellige slags blodfortyndende medicin, for at finde den bedste variant for de enkelte patienter. Vi vil også kigge efter uventede bivirkninger ved medicinen, siger Gunnar Gislason.

På den måde vil forskningen komme patienterne direkte til gavn.

– Vi kan få nogle rigtig gode resultater på en smart og billig måde. Det er en direkte fordel for de danske borgere, da vi får endnu mere styr på, hvorfor folk er syge, og hvordan de skal behandles bedst. Det er noget, der fremmer sundheden i landet, styrker økonomien og tiltrækker forskere fra andre lande, siger Gunnar Gislason.

Læs om, hvordan du kan være med til at støtte Hjerteforeningens forskning

FAKTA: Dine data er godt beskyttet

Patientdataloven beskytter data i registrene, så det kun er patientens behandler eller praktiserende læge, der har adgang til patientens journal. Hvis en læge går ind i journalen uden tilladelse, bryder lægen dermed loven og stilles for retten. Hvis forskere skal have adgang til informationer i registre og patienters journaler, må de søge om tilladelse, hvor de redegør for, hvilke helt konkrete informationer, de skal bruge, og hvad de skal bruge dem til. Herefter er det som udgangspunkt lægen, der har haft med patienten at gøre, som skal finde den relevante information.

Forskerne får altså kun udleveret relevante informationer, der passer ind i forskningsprojektet, og forskerne får kun informationen, hvis de kan dokumentere, at det er til et forskningsprojekt.

Kilde: Professor Gunnar Gislason