Danmark har en af de laveste donationsrater i Europa. I 2013 svarede 44 procent af de danske pårørende nej til donation på vegne af deres afdøde familiemedlem. Anja Marie Bornø Jensen fik sidste år en halv million kroner af Hjerteforeningen til at finde ud af hvorfor.

Bemærk

Denne artikel er over 1 år gammel. Efter artiklen blev udgivet, kan der være sket en udvikling i emnet og fakta, som artiklen omhandler, der ikke er medtaget her.

Jeg er antropolog og adjunkt i afdelingen for Sundhedstjenesteforskning på Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet. I mit forskningsprojekt undersøger jeg manglen på donorhjerter i Danmark. Vi har nemlig en af de laveste donationsrater i Europa. I 2013 svarede 44 procent af de danske pårørende nej til donation på vegne af deres afdøde familiemedlem. Vi kender tallene, men vi kender ikke baggrunden for tallene. Derudover tyder det på, at netop hjertet er et af de sværeste organer at give væk, da næsten en tredjedel af de danskere, der har registreret sig med begrænset tilladelse i det danske donorregister, har fravalgt hjertet. Ligesom de pårørendes nej til donation har dette endnu ikke været undersøgt videnskabeligt herhjemme. Min forskning er derfor en vigtig del af den fortsatte udvikling på donationsområdet i Danmark og dermed også for danske hjertepatienter.

Jeg udforsker, hvad danske pårørende oplever, når de svarer nej til donation, eller når de svarer ja til donation men nej til hjertet. I samarbejde med danske neuro-intensive afdelinger spørger jeg pårørende, der har svaret nej til donation i 2013 og 2014, om de vil medvirke i et interview. Det er utroligt vigtigt at møde de pårørende hensynsfuldt og ikke bebrejde dem deres nej. Når en familie har sagt ja til at medvirke, møder jeg dem i eget hjem. Jeg lytter til deres fortællinger og gribende historier om at miste et familiemedlem. Jeg er beæret over at få muligheden for at få indsigt i så følsomme erfaringer hos en familie.

Læs også: "Vi skal have aflivet myterne om organdonation"

I 2011 skrev jeg en ph.d.-afhandling om danske pårørende, der sagde ja til donation. Nu fokuserer jeg så på de familier, der har svaret nej. Jeg har også interviewet danske læger og sygeplejersker, der støtter og informerer pårørende i denne svære situation. På grund af deres årelange involvering i at håndtere donationsforløb, besidder de meget værdifuld viden. Ikke kun om familiernes motiver, men også om de strukturelle og følelsesmæssige dynamikker på afdelingen og mellem kollegaer, der kan betyde, at et donationsforløb aldrig finder sted.

Det har overrasket mig, at ingen af familierne har været imod ideen om organdonation som sådan, men de har givet mig indblik i nogle specielle forhold, der har været udslagsgivende for deres nej. Alle familier kendte ikke afdødes holdning, så derfor gjorde det beslutningen ekstra svær. Nogle var i tvivl om, hvor længe afdøde skulle ligge, inden organerne blev fjernet, andre følte, at de skulle sige nej af hensyn til andre familiemedlemmer. Og en beskrev organdonation som en lukket dør, hvor man ikke vidste, hvad der var på den anden side, derfor blev det både nemmere og tryggere at svare nej. Takket være støtte fra Hjerteforeningen får jeg mulighed for at få et endnu større indblik i familiernes erfaringer, og jeg glæder mig til at kommunikere mine resultater.
 

OM PROJEKTET
Anja Marie Bornø Jensen fik sidste år en halv million kroner fra Hjerteforeningen til projekt ”Tabte hjerter – et antropologisk studie af manglen på donorhjerter i Danmark.” Hun interviewede 20 pårørende, der havde sagt nej til donation og 15 læger og sygeplejersker, der arbejder med pårørende og organdonation. Derudover står Anja Marie Bornø Jensen bag en stor spørgeskemaundersøgelse i den danske befolkning.

Du kan også være med til at give et bidrag til hjerteforskningen. Støt os på www.hjerteforeningen.dk