65 engagerede hjertebarnfamilier deltog 19.-21. august 2016 i det store familiekursus på Scandic Bygholm Park Hotel i Horsens, som frivillige forældre fra Hjerteforeningens Børneklub arrangerer hvert år.

Bemærk

Denne artikel er over 1 år gammel. Efter artiklen blev udgivet, kan der være sket en udvikling i emnet og fakta, som artiklen omhandler, der ikke er medtaget her.

I år fik mange nye familier mulighed for at komme med på kurset takket været en særlig donation fra Handicappuljen og Egmont Fonden, som gjorde det muligt at deltage gratis. Blandt deltagerne var også mange familier, der tidligere har deltaget år efter år, men som de sidste par år ikke har kunnet få dækket kursusgebyret på grund af nedskæringer i deres kommune.

– Pladserne blev revet væk på få dage, fortæller formand for Hjerteforeningens Børneklub, Michael Thiessen.

– Før vi fik den fine donation, havde kun 25 familier tilmeldt sig, men da det blev muligt at deltage gratis, meldte over 100 familier sig straks på banen, og vi måtte oprette venteliste.

Samtaler og nye venner
Familiekurset spiller en vigtig rolle i mange hjertebarnfamiliers udfordring med at få hverdagen med et ofte alvorligt sygt barn til at fungere. Dels får forældrene via kursusmodulerne faglig viden om de medfødte hjertesygdomme, nye behandlingsmetoder og strategier til at tackle de svære problematikker, der kan følge med at få et hjertebarn, og dels får både forældre, hjertebørn og de raske søskende mulighed for at møde andre hjertebarnsfamilier og udveksle erfaringer og knytte nye venskaber med mennesker i samme situation.

I år var der også samtalegrupper for raske søskende, hvor de med hjælp fra psykologer kunne sætte ord på nogle af de mange tanker og følelser, de har omkring hjertesygdommen og den måde, den påvirker deres liv på: I hverdagen holder mange søskende de svære tanker for sig selv, fordi de ikke vil belaste deres forældre med flere problemer.

SE VIDEOER: Børneklubbens familieweekend en succes

Kæmpe hjælp
Alle hjertebørn og søskende var desuden på hyggelige udflugter med de 30 frivillige børnepassere til Djurs Sommerland og Løveparken i Givskud.

– Det giver så meget styrke at møde andre, der er i samme situation som en selv, siger Michael Thiessen.

– Mange familier står derhjemme helt alene med svære problematikker, som det kan være svært for familie og venner at leve sig ind i og støtte op om. Livet med et hjertebarn er derfor ofte præget at angst, usikkerhed og tvivl, og det er en kæmpe hjælp at kunne sparre med andre hjertebarnfamilier om det, der er svært. Det giver overskud i hverdagen derhjemme til at få skabt et godt liv for både hjertebarnet og resten af familien, på trods af det, der er svært.

260 børn og forældre deltog i Familiekursus 2016.
45 frivilligere organiserede kurset, passede børn og hjalp med det praktiske.
Familiekurset er finansieret af Hjerteforeningen ved hjælp af tilskud fra Egmont Fonden, Handicappuljen og en række private fonde, herunder bl.a. Østifterne og A.P. Møller Fonden.

2Formålet med familiekurset er at give børn og forældre et frirum i en presset hverdag, hvor de både bliver forkælet, får nyt netværk og rustes med ny viden til at klare udfordringer i hverdagen.

1Mange møder for første gang andre hjertebarnfamilier og får mulighed for at tale om de svære problematikker, de ellers står alene med i hverdagen.

3Forældre kan bl.a. deltage i moduler, hvor hjertelæger og hjertesygeplejersker giver dem indsigt i den nyeste viden om hjertesygdomme, forskning og behandlingsmetoder. Her hjertelæge Jesper Bjerre fra Aarhus Universitetshospital.

4“Vi er med for første gang. Det giver os et helt andet perspektiv på tingene at møde andre hjertebarnfamilier og få ny viden. Vi har verdens sødeste familie og venner, men ingen forstår, hvad det er, man slås med, hvis de ikke selv har været konfronteret med alt det, der følger med at få et alvorligt sygt barn”, siger Tomas Larsen fra Randers, der her er sammen med Ari på 0, der er rask. De var på familiekursus sammen med resten af familien: mor Katrine, Sira på 2 og Gustav på 9 samt hjertebarnet Rosaline på 4 år.

5Børneklubbens tombola med sponsorerede gaver er en fast og meget populær tradition, som Lillian Riber Rasmussen (t.v.) står for – her med hjælp fra Vibeke Kjeldgaard.

6Nogle af de mange frivillige børnepassere på familiekursets tog lørdag på udflugt med hjertebørnene til Løveparken i Givskud og Djurs Sommerland.

730 frivillige passer på hjertebørnene og deres søskende, mens mor og far er på kursus, bl.a. Kevin Meinhardt på 22 år og tvillingerne Caroline og Josefine Fynbo Madsen på 21, der har været med på familiekursus, siden de var små: “Det har altid været sommerens højdepunkt og næsten bedre end at komme på ferie, fordi det var så dejligt at møde andre hjertebørn og søskende. Det er også tydeligt at se hos de nye børn, vi har passet i dag.” 

8Hele weekenden har Børneklubben Scandic Bygholm Park Hotel for sig selv, og mange nye venskaber knyttes, når familierne mødes ved langbordene til de fælles måltider i den store spisesal.

9Både lørdag og søndag er der foredrag og workshops for forældrene. Om søndagen er der desuden samtalegrupper for de raske søskende, som Egmontfonden og Hjerteforeningen sammen organiserer.

10For Børneklubbens bestyrelse er familiekurset en god anledning til at møde hjertebarnfamilier fra hele landet og have fingeren på pulsen i forhold til forældrenes aktuelle behov og problemer. Her Børneklubbens formand, Michael Thiessen (t.v.) og sekretær Morten Kargo.

11Mange nye venskaber knyttes også mellem hjertebørn og søskende på lørdagens udflugter. 

13Hjertebarnforældrene fremhæver især, at familiekurset er med til at lade batterierne op og give større overskud til at skabe en god hverdag for hjertebarnet og de raske søskende.

14Både store og små knytter nye venskaber på familiekurset.

12260 hjertebørn, søskende og forældre samt 45 frivillige deltog i familiekurset 2016.  Da Børneklubben i forsommeren modtog den særlige donation, som gav 65 familier mulighed for at deltage gratis, meldte over 100 interesserede familier sig.