En mislyd på hjertet førte til en åben operation, da Mathilde Ravnkilde var fire år. Operationen har givet Mathilde i Lemvig et liv stort set uden mén, men det har også givet hende et ar, som hun har brugt flere år på at skjule. Men ikke mere – i dag er hun stolt af det ar, som gav hende liv

Bemærk

Denne artikel er over 1 år gammel. Efter artiklen blev udgivet, kan der være sket en udvikling i emnet og fakta, som artiklen omhandler, der ikke er medtaget her.

Da Louise og Niels Christian Ravnkilde for 15 år siden skulle være forældre, var der flere overraskelser i vente. Den første var glædelig. De ventede tvillinger. Den næste var skæbnesvanger. Efter fødslen af Andreas og Mathilde fandt lægerne en mislyd på Andreas' hjerte. Louise var indlagt tre uger med sine nyfødte tvillinger, og i den periode blev der lyttet til Andreas' hjerte mange gange.

En dag kom en ung læge til at bytte rundt på børnene, så hun lyttede på Mathildes hjerte i stedet for Andreas, og det viste sig, at Mathilde også havde en mislyd. ”Lad være med at sige noget til nogen”, lød rådet fra hospitalet. ”Det kan sagtens gå i sig selv igen”. Men Louise og Niels Christian var bange.

– Min mor kunne ikke forstå, at jeg ikke var glad. Hun troede, jeg havde en fødselsdepression, husker Louise i dag. 
Efter tre måneder blev børnene skannet, og Louise og Niels Christian kunne endelig ånde lettede op. Begge hjerter viste sig at være fine. Den lille nye familie kunne endelig nyde lykken. 

En insisterende læge
Børnene klarede sig fint, og Louise tog dem kun til læge, når de var syge eller skulle til de årlige undersøgelser og have vacciner. Tilfældigheder, skæbnen eller Vor Herre i himlen har begunstiget familien med en dygtig og grundig læge. Hvert år til børneundersøgelserne lyttede han til børnenes hjerter, og da Mathilde er tre år, synes han, at mislyden er blevet forværret, og han kontakter Aarhus Universitetshospital Skejby for at få Mathilde skannet igen. I første omgang afviser hospitalet hans henvendelse, da hun jo allerede er blevet skannet en gang. Men senere samme år, lader han sig ikke affærdige, men insisterer på, at hun skal undersøges.

”I har godt nok en meget insisterende læge”, bemærkede personalet på Aarhus Universitetshospital Skejby med et smil, da de kom med hende, men de havde ikke mere end lige sat skanneren på hende, før de vendte sig om og sagde ”Ham kan I godt give en æske chokolade, hvor var det godt, at I kom med hende”. Skanningen viste, at Mathilde havde en udvoksning på aorta. Det stod hurtigt klart, at hun skulle opereres. 

– Verden brød fuldstændig sammen. Vi vidste, at vi ikke kunne vise, hvordan vi havde det, for Andreas ventede ude i ventesalen sammen med farmor, og vi ville heller ikke vise Mathilde, hvor forfærdeligt det var, fortæller Louise, som selv i dag ikke kan holde tårerne tilbage, når hun genkalder sig den tid, hvor hendes lille pige var så syg.

– Vi sagde til hospitalet, at de måtte gøre, hvad der var nødvendigt, men vi satte os ikke ind i noget som helst. Vi kunne ikke forholde os til alle de risici, der var, eller hvilke konsekvenser der kunne være. Vi kunne kun fokusere på at overleve det og passe på Mathilde og Andreas. 

Man måtte ikke se det
På Aarhus Universitetshospital Skejby har de en væg med billeder af små børn, som er blevet opereret i hjertet, så både Mathilde og hendes familie vidste godt, at de ikke var alene, men de har begge savnet at se, hvordan en ung kvinde ser ud med arret efter en åben hjerteoperation. 

– Da jeg var lille, tænkte jeg ikke over det, men da jeg blev 8-10 år, blev jeg meget opmærksom på, at man kunne se det. Jeg syntes, det var rødt og så mærkeligt ud. Alt mit tøj skulle gå så langt op i halsen, at man ikke kunne se det. Sommerkjoler og badedragter skulle syes om, så de dækkede helt, fortæller Mathilde, som i dag ikke kan huske, hvorfor det betød så meget.

– Men det er jo i den alder, hvor man gerne vil være ligesom de andre, bemærker Louise. For hende er arret en del af Mathilde, så hun tænker ikke over det, men hun var ked af at se sin datter så berørt af det. 

– Jeg ville gerne have vidst, hvordan man kommer til at se ud i fremtiden. At man vokser op og bliver ligeglad. Man skal være stolt af sit ar og huske, at det har reddet ens liv, siger Mathilde nu, men dengang fyldte det så meget, at Louise frygtede, at det ville være en kilde til sorg for Mathilde, når hun skulle konfirmeres og giftes. 

– Nu er jeg fuldstændig ligeglad. Og hvis der er børn, der spørger, så fortæller jeg gerne. Jeg er stolt af mit ar. Det har på en måde reddet mit liv. Jeg har også billeder på min mobiltelefon, som jeg kan vise, hvis der er nogen, der spørger. Jeg overvejer også at holde et oplæg om det i min skole. Måske gør jeg det til næste år, siger Mathilde, som også blev konfirmeret i en fin kjole skåret over brystet og med arret synligt. 

Nogle gang er jeg stadig bange   
Selv om Mathildes operation gik fint, da hun var fire år, så afslørede den også, at Mathilde ikke kun havde en udvoksning på aorta; hun har også en defekt hjerteklap. Allerede dengang fik de at vide, at hun en dag skal opereres igen. Hvornår afhænger af, hvor godt hun klarer sig med den, hun har. Indtil videre går det fint. Bortset fra defekten i hjertet lever Mathilde som en helt almindelig teenager.

Hun sover længe, skyper med veninderne, arbejder ved den lokale frisør og elsker at bage. Hun drømmer om at blive børnepsykolog, og så vil hun gerne tjene så mange penge, at hun kan købe en lækker Audi. Men sygdommen fylder alligevel i familien: 

– Det har jo aldrig været anderledes, så det er svært at sige, om jeg bekymrer mig mere end andre, men hvis Mathilde dyrker ekstrem meget sport, jeg ved udmatter hende, eller hvis hun ikke lige reagerer, når jeg vækker hende om morgenen, så bliver jeg bange for, at der er noget galt, siger Louise.

– For ikke så længe siden var jeg så træt, da jeg skulle op om morgenen, at jeg lagde mig ned på gulvet for lige at ligge et øjeblik, inden jeg tog tøj på. Der blev min mor godt nok meget sur, griner Mathilde, og bliver suppleret af sin mor: 

– Jeg bliver jo sur, fordi jeg bliver så bange, og så ligger du bare der for sjov. Det synes jeg ikke er sjovt. 
Louise holder fast i livsglæden ved hver dag at tænke på alt det, familien har at være glade for og tænke på, at Mathilde bliver undersøgt regelmæssigt. 

– Jeg prøver at sige til mig selv, at vi skal være glade for, at vi ved, hvordan Mathildes hjerte har det. Jeg ved jo i princippet ikke, om jeg eller andre jeg holder af har en forsnævring på en blodåre eller et dårligt hjerte. Men Mathildes hjerte bliver undersøgt hver andet år. Det bliver der holdt øje med, siger Louise. 
Mathilde kan også selv mærke bekymringerne.

– Der har været nogle gange, hvor jeg synes, jeg kan mærke det galopere af sted, så bliver jeg bange for, om det kan gå i stå eller takke over. Så har jeg nogle gange hentet min mor og spurgt, om hun ikke vil ligge lidt hos mig, mens jeg falder i søvn. Eller hvis jeg cykler og bliver meget forpustet, så holder jeg lige en pause for at være sikker på, at det ikke bliver overbelastet.    

Til gengæld bekymrer det hende ikke, at hun på et tidspunkt skal opereres igen på grund af den defekte hjerteklap. 

– De bliver hele tiden dygtigere og dygtigere. Da jeg blev opereret første gang, kunne de ikke skifte en hjerteklap ved en kikkertoperation. Det kan de i mange tilfælde i dag. Og de ved ikke, hvornår det bliver nødvendigt at skifte den, så der kan nå at ske meget mere, inden jeg skal opereres, siger Mathilde.

Læs mere om GUCH – Unge og voksbne med medfødt hjertefejl

Læs hele Hjertenyt 0315