I mange år har hjertelæger ment, at patienter med små hjertefejl, så som beskedne huller i hjertet, ikke behøver kontrol. Men det sætter ny dansk forskning spørgsmålstegn ved

Vi passer på hinanden

Lad os passe på hinanden ved at følge myndighedernes anbefalinger under coronakrisen. Læs om de generelle anbefalinger på coronasmitte.dk og om anbefalinger for hjertesygdom og coronavirus på hjerteforeningen.dk/corona. Tak!

 – Nu er dit barn opereret, og dermed rask, og mærker ikke mere til hjertesygdommen. Sådan var beskeden for mere end 40 år siden fra hjertelæger til mange forældre med børn, som blev født med små hjertefejl. Men nu tyder ny dansk forskning på, at tættere opfølgning kunne have reddet liv. Undersøgelsen afdækker, hvordan det er gået 1.250 danske børn, der har fået stillet diagnosen ”en lille hjertefejl” mellem 1963 og 1974. 89 af dem døde i opfølgningsperioden, Det svarer til 7,1 procent, og er ca. 80 procent højere end i kontrolgruppen på 12.500 personer uden hjertefejl. Knap en tredjedel af disse dødsfald er formentlig pludselige hjertestop.

Livslang hospitalskontrol
– Selv små hjertefejl trækker spor gennem hele livet, siger Jørgen Videbæk, tidligere
forskningschef i Hjerteforeningen og en af forskerne bag studiet. Men han advarer også mod at drage paralleller til nutiden:

– Overdødeligheden er formentlig ikke så stor længere på grund af tidligere operation og behandling. Det er slet ikke sikkert, at de samme problemer vil opstå hos nutidens børn med små hjertefejl, siger han.
Alligevel foreslår forskerne, at alle, men specielt ”gamle” hjertebørn, dem der er 40-60 år i dag, får tilbudt livslang hospitalskontrol. Det forslag er Hjerteforeningens formand, overlæge, dr. med. Henrik Steen Hansen åben overfor:

– Vi må tage konsekvenserne af denne vigtige undersøgelse og diskutere, hvor tæt hjertebørn skal følges, siger han.

Mere eksakt viden
Undersøgelsen er unik, fordi de danske forskere har enestående muligheder for at følge hjertebørnene via folkeregistret og hospitalsregistre, fortæller Jørgen Videbæk. Men hvad dør disse patienter så af, spørger han. Kan dødsfaldene forebygges? Nogle dør af “hjertesygdommen”, som dengang ikke blev behandlet efter vor tids standard. Dengang var en operation risikabel – 10-14 procent døde. Derfor er mange blevet opereret senere i voksenalderen, hvilket er mere risikabelt end i barneårene, forklarer han.

– Den største enkeltårsag er pludselig uventet død. Pludselige hjerterytmeforstyrrelser er en mulig forklaring, men ikke sikkert påvist. Det samme gælder hjertesvigt. Derfor ønsker vi at igangsætte et studie, som kan give eksakt viden om årsagerne til overdødeligheden. Det gælder om at skaffe al viden, så også de pludselige dødsfald kan forudsiges og dermed forebygges, siger Jørgen Videbæk.

Den ny viden stammer fra Dansk Register for Medfødte Hjertesygdomme, som Hjerteforeningen har støttet økonomisk. Registeret er en central kilde til vigtig viden om børn med medfødte hjertefejl – viden der kan forbedre og forlænge livet for de voksne hjertebørn. Studiet præsenteres ved den europæiske hjertekongres ESC i Barcelona i disse dage.  

Hvert år fødes cirka 500 hjertebørn med medfødt hjertefejl. Det svarer til en procent af en årgang.