Kronisk syge hjertebørn og deres søskende risikerer social isolation. Hjerteforeningen indleder med støtte fra Egmont Fonden en landsækkende indsats, der skal sikre børnene bedre trivsel i deres børne- og ungdomsliv

Bemærk

Denne artikel er over 1 år gammel. Efter artiklen blev udgivet, kan der være sket en udvikling i emnet og fakta, som artiklen omhandler, der ikke er medtaget her.

Mere end 10.000 børn mellem 0 og 18 år lever i dag med hjertesygdom. Deres familier har sygdom og død tæt inde på livet. Det sætter sine spor i både børn og voksne. Særligt søskende til hjertebørn er en overset gruppe både i behandlingssystemet og i børnenes sociale og familiemæssige netværk.

Det vil Hjerteforeningen lave om på.

Derfor lancerer Hjerteforeningen med massiv støtte fra Egmont Fonden i dag projektet ”Talerum og frirum for hjertebørn og deres søskende”.

Projektet skal udvikle og afprøve indsatser, der gør hjertebørn og deres søskende mere livsduelige.

Projektet til fordel for hjertebørn og deres søskende er landsdækkende og har en planlagt løbetid på fire år.

– Med Egmont Fonden i ryggen får nu vi mulighed for at sætte ind med massiv hjælp til hjertebørn og deres søskende. Der er i dag begrænsede tilbud til børn med kronisk sygdom tæt inde på livet, og der er i den grad behov for støtte til at leve et børneliv som alle andre børn. Med indsatsen kommer vi hele vejen rundt; fra børnene selv til forældre, over fagpersonale og til beslutningstagere. Målet er ambitiøst og realistisk, nemlig at gøre en reel forskel for hjertebørnene og deres familier både nu og på langt sigt. At give børnene mod på livet, siger Hjerteforeningens adm. direktør, Kim Høgh.

Mod på livet
Hvert år fødes ca. 500 danske børn med en hjertesygdom. Det svarer til ca. 1 procent af en årgang. Hjertesygdom er således en af de mest almindelige medfødte sygdomme herhjemme.

Henriette Christiansen, direktør for Egmont Fondens Støtte- og bevillingsadministration, lægger vægt på, at Hjerteforeningen med projektet ikke blot når ud til de alvorligt syge børn, men også til børnenes søskende. En stor gruppe unge pårørende, der har et hidtil overset behov.

– Vi ved fra forskningen, at søskende til alvorligt syge har en øget risiko for at udvikle psykiske lidelser. Børnene lever under et dagligt følelsesmæssigt pres, og det har store konsekvenser for dem både på kort og lang sigt. Gennem Hjerteforeningens samtalegrupper og netværk får børnene rum til at tale om det, der fylder hos dem. Og de får et frirum, hvor de kan være børn og unge med drømme og potentiale og ikke alene pårørende til en syg. Vi forventer, at projektet vil have afgørende effekt på børnene og de unges trivsel – og ser frem til, at projektets viden også kan komme andre grupper af patienter og pårørende til gode, siger Henriette Christiansen.

Projektet er støttet af Egmont Fonden med 5,6 mio. kroner og gennemføres i samarbejde med en lang række aktører, herunder Danske Patienter og Børn, Unge & Sorg. Formålet er at sikre videndeling om projektets indsatser.

Efter projektperioden på fire år skal projektet forankres i Hjerteforeningen.