Blodtrykssænkende medicin er en vigtig behandling ved hjertesvigt, bypass og ballonudvidelser redder  liv. Blot få eksempler på hvordan forskning i sundhedsdata har givet ny viden, som har hjulpet danskerne. Hjerteforeningen mener, at danske patienters data skal bruges til gavn for folkesundheden

Vi passer på hinanden

Lad os passe på hinanden ved at følge myndighedernes anbefalinger under coronakrisen. Læs om de generelle anbefalinger på coronasmitte.dk og om anbefalinger for hjertesygdom og coronavirus på hjerteforeningen.dk/corona. Tak!

I Danmark har vi nogle af de bedste og mest opdaterede registre i
verden. Landspatientregisteret er bare et eksempel på en helt unik
samling af viden om danskernes sundhed. Registrene giver mulighed for at
gennemføre forskning i verdensklasse – og dermed skabe viden, der kan
øge bekæmpelse af hjertekarsygdomme.

Krav på sikkerhed
Hjerteforeningen mener, at de
danske patienters data skal bruges til at gøre forebyggelsen og
behandlingen af sygdomme bedre og dermed komme den enkelte patient og
samfundet til gode. Patientdata skal som udgangspunkt ikke bruges til,
at enkeltpersoner eller virksomheder kan tjene penge på det, og
patienterne skal føle sig trygge ved, at helbredsoplysninger og
personlige oplysninger ikke havner et forkert sted:

– Patienterne
har krav på den ypperste datasikkerhed, ligesom de også har krav på at
få behandling af højeste kvalitet. Det er derfor helt afgørende, at vi
har et datasikkerhedssystem, der sikrer den enkelte patients integritet,
så patienterne føler sig trygge ved, at deres data ikke havner i de
forkerte hænder, og at de fortsat har lyst til at bidrage med deres
sundhedsdata til gavn for forebyggelse og bedre behandling af
folkesygdomme som hjertekarsygdomme, siger Hjerteforeningens formand,
overlæge, dr.med. Henrik Steen Hansen.

Han tilføjer, at mange patienter gerne vil bidrage med data, som gavner folkesundheden:

– I Danmark har vi et godt sikkerhedssystem. Vi oplever derfor også, at
patienterne generelt gerne vil bidrage med deres data og væv til
forskning, som kan forbedre forebyggelse og behandling af
hjertekarsygdomme, siger Henrik Steen Hansen og fortsætter:

– Der er hos patienterne stor tillid til,
at indsamling og anvendelse af data sker redeligt, sikkert og til fælles
gavn. Det er helt afgørende at bevare denne tillid, derfor skal der
udvises den største forsigtighed med videregivelse af patientdata.
Ligesom oplysninger om patientens helbred og behandling skal
anonymiseres, understreger Hjerteforeningens formand, overlæge, dr.med.
Henrik Steen Hansen.

Biobanker
Hjerteforeningen ser grundlæggende
positivt på anvendelse og genanvendelse af biologisk materiale for at
fremme folkesundheden. Biologisk materiale er en begrænset ressource, og
vi skal derfor sikre, at materialet bruges til de mest samfundsgavnlige
formål.
Hjerteforeningen er dog bekymret for, at fortrolige data som
blod- og vævsprøver opbruges til kommercielle formål, hvor virksomheder
byder på og opkøber materialet:

– Det biologiske materiale kan
blive opbrugt, hvilket kan føre til, at variationen i det tilbageværende
materiale bliver mindre. Fx kan der mangle materiale fra udvalgte
socialgrupper og udvalgte sygdomme, siger Hjerteforeningens formand,
overlæge, dr.med. Henrik Steen Hansen.

Hjerteforeningens formand
Henrik Steen Hansen, overlæge, dr.med., er repræsenteret i STARS,
Strategisk Alliance for Register og Sundhedsdata, på vegne af foreningen
Danske Patienter. STARS har til formål at sikre dialog og koordinering
blandt relevante myndigheder og organisationer i forbindelse med
indsamling og bearbejdning af data for sundhedsområdet.  

Om STARS

Ministeren
for sundhed og forebyggelse oprettede i september 2013 Strategisk
Alliance for Register og Sundhedsdata – STARS. STARS har til formål at
sikre national dialog, gennemsigtighed og koordinering vedrørende
indsamling, kvalitet, bearbejdning og formidling af data for
sundhedsområdet og tilgrænsede sektorer til brug for forskning, analyse,
dokumentation og drift af sundhedsvæsenet. STARS skal bidrage til
forbedringer af beslutningsgrundlaget i alle dele af sundhedsvæsenet for
politiske, administrative og kliniske beslutningstagere og bidrage til
at forbedre vilkårene for forskning i register- og sundhedsdata.
Følgende
organisationer er blandt andet repræsenteret i samarbejdet: Danske
Patienter, Danske Regioner, Ministeriet for Forskning, Innovation og
Videregående Uddannelser, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Den
Nationale Videnskabsetiske Komité, Kræftens Bekæmpelse m.fl.