Hver tredje hjertesvigtpatient bekymrer sig om livsudsigterne og har lav livskvalitet kun et år efter, de fik sygdommen. Det viser en ny undersøgelse udført af Hjerteforeningen blandt 5.000 patienter   

Bemærk

Denne artikel er over 1 år gammel. Efter artiklen blev udgivet, kan der være sket en udvikling i emnet og fakta, som artiklen omhandler, der ikke er medtaget her.

73-årige Gunhil Aagard Nielsen har ikke de samme kræfter, som før hun blev ramt af hjertesvigt. Ligesom 55.000 andre danskere lider hun af sygdommen, hvor hjertet ikke er i stand til at pumpe blod nok rundt i kroppen. Muskler og organer får dermed ikke det blod, de skal bruge. Hun føler sig også alene med hendes tanker og bekymringer for, hvordan sygdommen mon udvikler sig? Gunhil Aagard Nielsen hører til de 30 procent af danskere med hjertesvigt, som oplever, at læge, sygehus eller kommunen i mindre grad eller slet ikke informerer dem om, hvem de skal kontakte ved alvorlig forværring af deres sygdom eller hvem de kan kontakte, hvis de har bekymringer. Det afslører en ny undersøgelse blandt 5.000 danskere med hjertesvigt, som Hjerteforeningen står bag. Formålet med undersøgelsen var at kortlægge hjertesvigtpatienternes behov for indsatser heriblandt en palliativ indsats, som omfatter lindrende behandling, pleje og omsorg for den syge og pårørende.

Patienterne får dermed langt fra den bedst mulige livskvalitet med hjertesvigt, som de ellers kunne få, konstaterer Henrik Steen Hansen, overlæge, dr.med på hjerteafdelingen på Odense Universitetshospital og formand for Hjerteforeningen.

– Det er helt ny viden for os, at så mange hjertesvigtpatienter oplever en række uopfyldte og oversete behov med sygdommen i deres møde med sundhedsvæsenet, siger Henrik Steen Hansen.

Klarhed om livsudsigter
Af undersøgelsen fremgår det også, at næsten hver femte hjertesvigtpatient (18 procent) oplevede, at sundhedspersonalet kun i mindre grad/slet ikke talte tilstrækkeligt om diagnosens betydning for deres livsudsigter. Næsten hver tredje hjertesvigtpatient (30 procent) ved heller ikke, hvem de skal kontakte for at få hjælp til lindring af generende fysiske symptomer i takt med at sygdommen udvikler sig. Den virkelighed vækker bekymring hos Hjerteforeningens formand.

– Patienter med hjertesvigt har tidligt i forløbet behov for en sammenhængende indsats på det helt bassale niveau, så de ved, hvor og hvem de kan henvende sig til, når sygdommen udvikler sig. Dette gælder ikke kun symptomlindring, men også psykologiske og økonomiske problemstillinger bør der tages mere hånd om, siger Henrik Steen Hansen.

Tilbud om hjælp til uhelbredeligt hjertesyge bør planlægges på et meget tidligere tidspunkt, i nogle tilfælde allerede på diagnosetidspunktet. Det vil skabe tryghed og hjælpe dem til at leve et så aktivt liv som muligt frem til sygdommen eventuelt fører til døden, mener Henrik Steen Hansen. Den løsning får opbakning fra Karen Marie Dalgaard, sygeplejeske og forsker ved Palliativt Videncenter. Hun har i mange år arbejdet med palliation og undersøgt vilkårene for alvorligt syge og døende samt deres pårørende.

-Jeg tror, at hjertesvigtpatienterne er parate til at tage snakken om deres behov for palliation fx lindring af fysiske symptomer og bekymringer, men de har brug for, at de professionelle har en mere pro-aktiv tilgang, forstået på den måde, at de tidligere i forløbet er opmærksomme på de patienter, som kan have glæde af en palliativ indsats, siger Karen Marie Dalgaard og fortsætter:

– En løsning kunne være at kombinere en tidlig palliativ indsats med hjerterehabiliteringen. Ny-diagnostierede patienter med hjertesvigt oplever fysiske symptomer, ligesom deres psykiske tilstand og sociale liv er påvirket af sygdommen. Det vil kunne hjælpe dem i forhold til deres bekymring om sygdommens udvikling, deres livsudsigter og familien, siger Karen Marie Dalgaard. 
 
Kulturændring
Henrik Steen Hansen efterlyser også en kulturændring på hjerteafdelingerne, hvor personale taler mere åbent med patienterne om deres bekymringer for sygdommen, udviklingen af den og ikke mindst livsudsigterne.

– Der bør ikke lægges låg på de svære spørgsmål. Heller ikke dem af eksistentiel karakter. Set fra patienternes perspektiv oplever de det som tavshed og misforstået hensyn, som ikke hjælper dem videre, siger Henrik Steen Hansen.

Om undersøgelsen
5.000 danskere med diagnosen hjertesvigt blev i i efteråret 2013 inviteret til at deltage  i  spørgeskemaundersøgelsen ”Livet med hjertesvigt – Hjertesvigtsyges behov og oplevelser i behandlings- og efterforløbet”. Deltagerne er tilfældigt udvalgt til undersøgelsen gennem udtræk fra Landspatientregistret.

Hvad er palliation
Palliation er det sundhedsfaglige ord for lindring til mennesker, der er ramt af livstruende sygdom.
Formålet med palliation/lindring er, at fremme livskvaliteten for den syge og de pårørende. Det gøres ved at lindre de lidelser, der kan følge af en livstruende sygdom. Det gælder, uanset om lidelserne er

• fysiske, som fx kvalme og smerte
• psykiske, som fx angst og depression
• sociale, som fx boligforhold, økonomi og social isolation
• eksistentielt-åndelige, som fx skyld og tvivl.

Kilde: PAVI – Palliativt Videncenter